Tume Factive MS

[Robke200]

Goedemorgen,

Ik ben Erna en ben 52 jaar .
Op 21-05-2022 ben ik omgevallen met deze ziekte MS.
Na allerlei onderzoeken is eruit gekomen dat ik Tume Factive MS heb.
En dat eerdere neurologische klachten nu onder MS worden geschoven.
Als klachten heb ik gezichtsvermogen verlies , hemianopsie links ,
vermoeidheid en aansturing lopen verstoord.
Als behandeling heb ik een prednison kuur (8x) gehad .
Klachten zijn tot nu toe niet veranderd .
Zijn er meer mensen die deze diagnose hebben gekregen.
Wie kan mij helpen aan informatie hoe nu verder ?

Mvg

Erna

[Sara]

Hoi Erna,

je hebt akelig veel klachten, zeg!

Voorzover ik even gegoogled heb (ik had er nooit van gehoord) wordt 't net zo behandeld als Relapsing MS (RR MS), dus met MS-remmers. Je neuroloog kan je daar meer over vertellen.

Als je Engels kunt lezen, zou je lid kunnen worden van deze Facebookgroep, die speciaal voor en door mensen met Tumefactive MS is:

https://www.facebook.com/groups/343321029091482

En natuurlijk blijf je hier welkom. Veel sterkte!

[Klick]

@Robke200 welkom hier!
ik heb ook nog nooit van deze vorm gehoord, kan je er dus ook niks over vertellen..

hier heb ik wel een handige wiki:
https://en.wikipedia.org/wiki/Tumefacti ... _sclerosis