[QUOTE=MsApocalyps;841296]Juist omdat ik niet weet of het mijn opstoten zou tegenhouden zou ik het risico niet nemen. Moest het mij de garantie geven dat het voor 80% mijn opstoten tegen houdt zou ik het misschien nog wel overwegen. Maar voor minder dan dat doe ik het niet.
Dan heb ik "geluk" eerst had ik 1 maal per 1/2 jaar een schub en nu nul.
In verband met het risico op kanker vind ik vrij veel bronnen:
1. [url]http://www.erasmusmc.nl/neurologie/Neur ... pilvoorms/[/url]
bij de 1e trial zijn er 3 doseringen getest: placebo, 0.5 en 1.25. Het bleek dat de bijwerkingen voorkwamen bij de hoogste dosering. 0.5 bleek net zo effectief te zijn tegen MS remming, vandaar dat nu iedereen op 0.5 zit / wordt gezet. Wat ik destijds heb begrepen zijn de meldingen van bijwerkingen gedaan bij de hoogste dosering. Die nu niet meer wordt voorgeschreven.
Er zijn inderdaad 2 mensen overleden die Fingolimod gebruikte. Van mijn neuroloog heb ik begrepen dat er op dit moment onderzoek wordt gedaan of zij overleden zijn als gevolg van het gebruik van Fingolimod of dat dit een andere oorzaak heeft. Feit blijft dat er 2 mensen zijn overleden.
Ik pleit niet voor het gebruik van Fingolimod, dat moet iedereen voor zichzelf bepalen. Voor mij wegen de voordelen: geen schubs, pilletje af tegen de nadelen: onzekerheid over de effecten van lange termijn. Maar helaas is er nog steeds geen medicijn dat MS kan genezen ook Fingolimod niet.
van betaferon naar Gilenya voltijds werken
-
Lanah
Kapoen,
Nee helaas geen werk meer, althans niet betaald. Via de ww, nu in de ziektewet.
Ik vul mijn dagen met vrijwilligerswerk, medische fitness, cursus Mindfullness, bezoekjes, tijd voor mijn dochter en man en het huishouden. De dagen zijn goed gevuld, maar niet te. Als ik iets heb gedaan, dan neem ik daarna tijd voor rust en dat bevalt me prima.
Nee helaas geen werk meer, althans niet betaald. Via de ww, nu in de ziektewet.
Ik vul mijn dagen met vrijwilligerswerk, medische fitness, cursus Mindfullness, bezoekjes, tijd voor mijn dochter en man en het huishouden. De dagen zijn goed gevuld, maar niet te. Als ik iets heb gedaan, dan neem ik daarna tijd voor rust en dat bevalt me prima.
-
sookie
Hallo Kapoen,
Ik neem 5 maand Gilenya. Ik had daarvoor Rebif en Copaxone.
De copaxone deed zijn werk niet meer en de interferonen maken mij depri.
Als ik geen remmer neem ben ik niet in staat om te werken.
De moeheid in ledematen is zooo groot dat volledige bedrust nodig is
Het duurde 2 maand vooraleer ik goed effect had van Gilenya.
Ik voel me heel goed. Werk terug voltijds.
Tuurlijk heb ik mijn grenzen,maar ik heb me nog nooit zo goed gevoeld.
Ik woon in de USA en ook hier moet je bij wet bij de eerste inname 6 uur gevolgd worden.
Mijn hartslag ging bij de eerste inname pijlsnel naar beneden. Van 98 nar 52 !! per minuut
Dit verdween naar een paar weken inname.
De eerste weken waren zwaar omdat je je zo moe voelt van de vertraagde hartslag,maar dit verdwijnt.
Ik heb 2 weken geleden een holtermonitor gedragen om mijn hartwerking te volgen { 24 uur }
Was donderdag bij de neuroloog voor de uitslag die mij meedeelde dat alles perfect was.
Ik deel jouw menig dat zoveel andere zaken kanker kunnen geven.
Als ik moet kiezen tussen 7 dagen op 7 op bed liggen en een kans op huidkanker die ik zowiezo heb want ik lig dagelijks op de zonnebank { lol} dan voltijds te kunnen werken...een sociaal leven hebben ,maar " een kans " op huidkanker....Echt niet moeilijk hoor voor mij.
Groetjes Lut
Ik neem 5 maand Gilenya. Ik had daarvoor Rebif en Copaxone.
De copaxone deed zijn werk niet meer en de interferonen maken mij depri.
Als ik geen remmer neem ben ik niet in staat om te werken.
De moeheid in ledematen is zooo groot dat volledige bedrust nodig is
Het duurde 2 maand vooraleer ik goed effect had van Gilenya.
Ik voel me heel goed. Werk terug voltijds.
Tuurlijk heb ik mijn grenzen,maar ik heb me nog nooit zo goed gevoeld.
Ik woon in de USA en ook hier moet je bij wet bij de eerste inname 6 uur gevolgd worden.
Mijn hartslag ging bij de eerste inname pijlsnel naar beneden. Van 98 nar 52 !! per minuut
Dit verdween naar een paar weken inname.
De eerste weken waren zwaar omdat je je zo moe voelt van de vertraagde hartslag,maar dit verdwijnt.
Ik heb 2 weken geleden een holtermonitor gedragen om mijn hartwerking te volgen { 24 uur }
Was donderdag bij de neuroloog voor de uitslag die mij meedeelde dat alles perfect was.
Ik deel jouw menig dat zoveel andere zaken kanker kunnen geven.
Als ik moet kiezen tussen 7 dagen op 7 op bed liggen en een kans op huidkanker die ik zowiezo heb want ik lig dagelijks op de zonnebank { lol} dan voltijds te kunnen werken...een sociaal leven hebben ,maar " een kans " op huidkanker....Echt niet moeilijk hoor voor mij.
Groetjes Lut
-
MsApocalyps
Pieter ik snap je niet goed, in je comment in het andere topic dat hierover gaat zeg je:
[QUOTE][B]gestopt met Fingolimod[/B]
vorig jaar moest ik verplicht stoppen i.v.m. te hoge leverwaarden.
Na een week of vijf ging het minder met me.De neuroloog heeft me uitgelegd dat het ongeveer zes weken duurt voor het volledig uit je ''systeem'' is.In week 7 kreeg ik een hele zware terugval.[/QUOTE]
En nu in dit topic zeg je dat je er al 5 jaar mee bezig bent en het je nog steeds prima bevalt?
[QUOTE][B]gestopt met Fingolimod[/B]
vorig jaar moest ik verplicht stoppen i.v.m. te hoge leverwaarden.
Na een week of vijf ging het minder met me.De neuroloog heeft me uitgelegd dat het ongeveer zes weken duurt voor het volledig uit je ''systeem'' is.In week 7 kreeg ik een hele zware terugval.[/QUOTE]
En nu in dit topic zeg je dat je er al 5 jaar mee bezig bent en het je nog steeds prima bevalt?
-
Sara
-
MsApocalyps
[QUOTE=Sara;841613]MsApocalyps:
is dit 't antwoord op je vraag?[/QUOTE]
Nou nee, want hij zegt dat hij het nog steeds gebruikt tenminste zo lees ik het door de zin "ik gebruik het nu" en niet "ik heb het gebruikt". Verder zegt hij een zware terugval gehad te hebben en dan in het andere comment zegt ie "hoop dat het schubs blijft voorkomen". Snap het niet hoor :???:
Of bedoelt ie dat ie zoveel jaar Gilenya heeft genomen, pauze er tussen en er dan terug mee is begonnen? Tis laat aan het worden :moe:
is dit 't antwoord op je vraag?[/QUOTE]
Nou nee, want hij zegt dat hij het nog steeds gebruikt tenminste zo lees ik het door de zin "ik gebruik het nu" en niet "ik heb het gebruikt". Verder zegt hij een zware terugval gehad te hebben en dan in het andere comment zegt ie "hoop dat het schubs blijft voorkomen". Snap het niet hoor :???:
Of bedoelt ie dat ie zoveel jaar Gilenya heeft genomen, pauze er tussen en er dan terug mee is begonnen? Tis laat aan het worden :moe: