van betaferon naar Gilenya voltijds werken

[Monique74]

Hoi Kapoen,

Ik heb de afgelopen maanden ook heel erg lopen twijfelen om over te stappen. Ik ben in 2003 begonnen met Copaxone, maar door de enorme spuitplekken ben ik daar in 2008 mee gestopt. Ik kon niet meer in mijn buik en benen spuiten door de spuitplekken, dus ik had ook niet zoveel keus. Toen ben ik met Avonex gestart. Op zich geen spijt van gehad, maar helaas vorig jaar 3 shubs gehad. De neurologen vinden het beter als ik overstap naar een ander medicijn. De keuze voor mij is Tysabri of Gilenya. Natuurlijk "moet" ik niets, maar zo kan het ook niet. Dus na lang nadenken heb ik een keuze gemaakt waar ik het beste gevoel bij heb. En dat is Gilenya. Ik heb wel aangegeven dat ik eerst naar de cardioloog wil, zodat ik "zeker" weet dat er niets mis is met mijn hart.
Ik ga dinsdag eens bellen naar de MS verpleegkundige, want ik heb nog niet gehoord wanneer ik naar de cardioloog kan en wanneer ik evt. kan gaan starten als de cardioloog goedkeuring geeft.

Ik snap dus heel goed dat je het een moeilijke keuze vindt, maar mijn mening is dat je je gevoel moet volgen.
Natuurlijk is het logisch dat je meningen en informatie van anderen vraagt (heb ik ook gedaan), maar het is dan een beetje jammer dat je negatieve reacties krijgt van mensen die het zelf niet eens gebruiken. En natuurlijk zullen er risico's zijn, maar zijn die er niet in heel je leven?

Ik hoop dat je eruit komt en zoals ik al zei: volg je gevoel.
Heel veel sterkte met je keuze.

[Vannessa]

Hoi kapoen

Ik heb ook voor die keuze gestaan in oktober vorig jaar. Ik gebruikte betaferon al 8 jaar, maar door teveel ontstekingen, vond de neuroloog dat ik sterker moest gaan. Ik ben hem daarin gevolgd, maar het was een zware periode. Kiezen tussen Tysabri en Gilenya... Bij bespreking van de voor- en nadelen ging mijn eerste gevoel uit naar Gilenya. Toch vielen de bijwerkingen me serieus zwaar. Eeuwige twijfel hé... Ik heb gekozen voor hetgeen me het meeste aansprak, waar ik me het beste bij voelde...

Ze zeggen huidkanker bij Gilenya, ze zeggen herseninfarct bij tysabri... Als ik deze 2 tegenover elkaar moet afwegen, dan geef me maar de kans op kanker... dit is in tegenstelling tot hersenschade nog het beste behandelbaar, niet?

Ik kijk van dag tot dag, elke dag dat ik me goed voel is een geschenk... Wat er me later te wachten staat, weet niemand... ook niet de 'gezonde' mensen onder ons..

Veel succes!