Beste forumleden,
Nadat ik het talloze keren uitgesteld heb, durf ik uiteindelijk opnieuw de stap te nemen om jullie hulp te vragen.
Lang geleden heb ik hier eerder een vraag gesteld over mijn vage, tot op heden niet te verklaren, lichamelijke klachten.
Omdat de klachten opnieuw toenemen, ga ik twijfelen of het toch geen MS kan zijn.
Ik hoop dat jullie mij met jullie kennis en ervaring een hart onder de riem kunnen steken.
Reden dan ik vermoed dat er mogelijk sprake is van MS is dat de situatie lange tijd stabiel kan zijn, waarna een periode volgt waarin klachten toenemen, stabiliseren en zich gedeeltelijk herstellen.
Klachten die ik o.a. ervaar:
- Krachtverlies, maar geen volledige uitval in benen. Dit is soms wekenlang aanwezig (tot op heden geen verklaring)
- Slap gevoel in hele lijf, maar m.n. in mijn benen. Nu met het warme weer neemt dit enorm toe. Voelt alsof ik ieder moment in elkaar kan zakken.
- Gezichtsvermogen verminderd ( "vlokkerig" beeld ondanks dat sterkte goed gecorrigeerd is. (geen oogheelkundige verklaring)
- En nog een heel rijtje andere lichamelijke-, cognitieve- en "sociaal-emotionele" klachten waar ik nu nog niet op in wil gaan.
Het maakt me verdrietig, en soms wanhopig dat er na zoveel jaar nog steeds geen uitsluitsel gegeven kan worden over de oorzaak van bovenstaande klachten. Afgelopen jaren is mijn wereldje klein geworden omdat ik naast werk nauwelijks energie heb voor andere dingen.
Ik krijg soms het gevoel als hypochonder te worden weggezet. Artsen horen mijn verhaal aan, meten m'n bloeddruk en laten wat bloedprikken. Omdat dit allemaal goed is, wordt er verder geen onderzoek gedaan.
Gelukkig wordt er binnenkort uiteindelijk wel een MRI gemaakt nadat ik een paar keer zonder aanwijsbare reden gevallen ben.
Ik verwacht van jullie niet om te bevestigen of te ontkennen of bovenstaande klachten wel of niet MS gerelateerd zouden kunnen zijn.
Ziektebeeld is daar te breed voor, en uiteindelijk is het aan een arts om dit te doen.
Wat ik me wel afvraag:
Herkennen jullie bovenstaande klachten?
Willen jullie advies of tips voor het gesprek met de neuroloog?
Hulp & advies gevraagd
-
Klick
Re: Hulp & advies gevraagd
hi @Miep
wat een nare klachten!
ik herken je klachten wel als klachten aan je zenuwbanen, bij de neuroloog zit je goed.
tips voor je gesprek heb ik wel.
leg een lijstje klachten op je tafel en schrijf daar iedere klacht of raar iets op wat je ervaart. neem dat briefje mee naar het gesprek en vink af wat je besproken hebt.
zelf (ook last van mijn cognitie) doe ik dit ook altijd. je hebt dan rust dat je geen klacht vergeet en je kan je briefje ook aan de neuroloog geven.
schrijf echt alles op, ga niet zelf bepalen dat dat ene gekke dingetje vast niet ermee te maken heeft… laat die beoordeling aan de arts.
bepreek ook met de neuroloog hoe je je voelt door dit alles. het is soms een lastige zoektocht..
stel je vragen gerust geen probleem voel je vrij!
wat een nare klachten!
ik herken je klachten wel als klachten aan je zenuwbanen, bij de neuroloog zit je goed.
tips voor je gesprek heb ik wel.
leg een lijstje klachten op je tafel en schrijf daar iedere klacht of raar iets op wat je ervaart. neem dat briefje mee naar het gesprek en vink af wat je besproken hebt.
zelf (ook last van mijn cognitie) doe ik dit ook altijd. je hebt dan rust dat je geen klacht vergeet en je kan je briefje ook aan de neuroloog geven.
schrijf echt alles op, ga niet zelf bepalen dat dat ene gekke dingetje vast niet ermee te maken heeft… laat die beoordeling aan de arts.
bepreek ook met de neuroloog hoe je je voelt door dit alles. het is soms een lastige zoektocht..
stel je vragen gerust geen probleem voel je vrij!
-
Steenbokje76
Re: Hulp & advies gevraagd
@Miep
Ik kan me heel goed voorstellen dat je verdrietig en wanhopig bent , als je al jaren met nare klachten zit, zonder dat er een diagnose is gesteld.
je wilt niet afgedaan worden als een hypochonder. En artsen hebben soms wel de neiging om het vaak maar op de psyche te gooien.
Uiteraard kan de psyche veel nare dingen veroorzaken maar dat hoeft niet perse zo te zijn en kan ook naast elkaar staan. Stress, depressief gevoel EN MS.
Het is daarom goed dat je een MRI krijgt. Is de mri van de hersenen en het ruggenmerg?
Indien daar niets op te zien is, kun je ms zeer ws uitsluiten.
Hoop dat je in elk geval snel meer duidelijkheid krijgt. Niemand vind het fijn om in onzekerheid te zitten.
Sterkte!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je verdrietig en wanhopig bent , als je al jaren met nare klachten zit, zonder dat er een diagnose is gesteld.
je wilt niet afgedaan worden als een hypochonder. En artsen hebben soms wel de neiging om het vaak maar op de psyche te gooien.
Uiteraard kan de psyche veel nare dingen veroorzaken maar dat hoeft niet perse zo te zijn en kan ook naast elkaar staan. Stress, depressief gevoel EN MS.
Het is daarom goed dat je een MRI krijgt. Is de mri van de hersenen en het ruggenmerg?
Indien daar niets op te zien is, kun je ms zeer ws uitsluiten.
Hoop dat je in elk geval snel meer duidelijkheid krijgt. Niemand vind het fijn om in onzekerheid te zitten.
Sterkte!
-
Miep
Re: Hulp & advies gevraagd
Hallo @Klick & @Steenbokje76 ,
Bedankt voor jullie reacties!
Fijn, dat jullie meedenken.
Ik ga mijn lijstje voor de neuroloog direct aanvullen.
Eerder heb ik deze ook gemaakt. Tijdens het gesprek durf ik het dan toch niet te benoemen.
Het lijstje zichtbaar op tafel leggen gaat hier hopelijk bij helpen.
De kleine, gekke dingetjes, vind ik wel lastig. Iets met schaamte ofzo....
De MRI is inderdaad van mijn ruggenmerg en hersenen.
Vind het spannend, hoe raar het ook klinkt, ik hoop dat hier wat uitkomt zodat er duidelijkheid is.
Het duurt nog even voor het over is, maar ik houd jullie op de hoogte.
Bedankt voor jullie reacties!
Fijn, dat jullie meedenken.
Ik ga mijn lijstje voor de neuroloog direct aanvullen.
Eerder heb ik deze ook gemaakt. Tijdens het gesprek durf ik het dan toch niet te benoemen.
Het lijstje zichtbaar op tafel leggen gaat hier hopelijk bij helpen.
De kleine, gekke dingetjes, vind ik wel lastig. Iets met schaamte ofzo....
De MRI is inderdaad van mijn ruggenmerg en hersenen.
Vind het spannend, hoe raar het ook klinkt, ik hoop dat hier wat uitkomt zodat er duidelijkheid is.
Het duurt nog even voor het over is, maar ik houd jullie op de hoogte.
-
Klick
Re: Hulp & advies gevraagd
@Miep bij de neuroloog moet je je over je schaamte heen zetten, echt doe het voor jezelf!
iets verborgen houden voor een arts kan betekenen dat deze langer moet zoeken naar een diagnose. ieder raar dingetje kan de sleutel zijn, de missing link enzo.
ik had ook heel vage klachten wat voor een arts meerdere kanten op kan wijzen. tot ik begon over 2 voor mij persoonlijk niet zo erge (maar wel rare) dingetjes. dat opgeteld met mijn andere klachten gaf de doorslag op “verdenking ms”
het is niet zo dat ze er nooit komen zonder het te benoemen (en ook geen garantie met het benoemen..) maar als het de artsen helpt kan het wel verdere schade voorkomen (doordat je eerder aan een remmer kan (in geval v ms) of een ander iets bij een andere diagnose)
je kan het! artsen zijn ook mensen, maar zijn wel veel gekkere dingen gewend.
succes!
iets verborgen houden voor een arts kan betekenen dat deze langer moet zoeken naar een diagnose. ieder raar dingetje kan de sleutel zijn, de missing link enzo.
ik had ook heel vage klachten wat voor een arts meerdere kanten op kan wijzen. tot ik begon over 2 voor mij persoonlijk niet zo erge (maar wel rare) dingetjes. dat opgeteld met mijn andere klachten gaf de doorslag op “verdenking ms”
het is niet zo dat ze er nooit komen zonder het te benoemen (en ook geen garantie met het benoemen..) maar als het de artsen helpt kan het wel verdere schade voorkomen (doordat je eerder aan een remmer kan (in geval v ms) of een ander iets bij een andere diagnose)
je kan het! artsen zijn ook mensen, maar zijn wel veel gekkere dingen gewend.
succes!
Re: Hulp & advies gevraagd
Je kunt het ook beknopt opschrijven en gewoon het papier aan de dokter geven. Heb ik ook wel eens gedaan.
Kun je niets vergeten, hoef je het niet hardop te zeggen en het is snel duidelijk wat er allemaal speelt.
De dokter gaat dan zelf verder doorvragen op de dingen die belangrijk zijn voor het stellen van een diagnose.
Kun je niets vergeten, hoef je het niet hardop te zeggen en het is snel duidelijk wat er allemaal speelt.
De dokter gaat dan zelf verder doorvragen op de dingen die belangrijk zijn voor het stellen van een diagnose.