Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wie ben ik?

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Ani007

Wie ben ik?

Bericht door Ani007 »

:hand: mag ik me eigen even voorstellen? Mijn naam is Albert en ben al 8 keer vijftig geworden. Ben getrouwt en heb twee kinderen maar wonen allebij niet meer thuis. Onze hobby zijn onze honden en houden hierdoor veel van wandelen.
Bij mij begon het dat ik problemen kreeg met mijn evenwicht bewaren. Ik begon te slingeren zonder dat ik hier een biertje voor nodig had en ook zo nu en dan tintelingen in mijn rechter been.
Toch maar even naar de huisarts. Hij deed een paar testen en vond in eerste instantie niets tot hij vroeg om op 1 lijn te lopen en je zult begrijpen dat lukte dus niet. De reactie van de huisarts " je valt uit" duh daarvoor ben ik hier.... Ow zal even een neuroloog raadplegen. Ik bel je terug. Die middag moest ik toch maar langs een neuroloog op. Dit was begin maart. Hij deed dezelfde testen en gaf aan dat het idd niet goed is en stelde voor om maar een mri te maken van mijn hoofd. De dag na de mri belde hij mijn op dat het beeld van de scan op ms leek. Omdat deze mededeling via de telefoon ging kwam het bij mij over dat het de diagnose ms was. Dit was een donderslag bij heldere hemel en wat nu?
Vlak na deze telefonische mededeling werd ik uitgenodigd bij de neuroloog om dit verder de details te bespreken. In dit gesprek kwam na voren dat het nog geen diagnose was maar een vedenking op ms en dat ook nog een mri van de rug gemaakt moest worden zo gezegt zo gedaan. Na deze scan weer bij de neuroloog om het resultaat te bespreken. Mijn rug bleek schoon te zijn van ontstekingen. Dit is een goed teken maar het bleef nog steeds een verdenking op ms.
Er is nog een ruggenprik maar daar wilde de neuroloog niet aan beginnen. Maar ik drong zelf er op aan om het wel te doen. Want naar mijn familie en omgeving heb ik niets aan een verdenking op ms. Ik heb het niet of (ook al hoor je dit liever niet) het wel. De ruggenprik bevestigde dat het ms was en het veranderde van verdenking naar diagnose ms. Dat was toch ff slikken. Je hebt toch een stille hoop dat het niet zo is. Okay wat nu?? Voorstel was toch om na 6 maanden (wat in september zou zijn) een her mri te maken. Al die tijd nog geen medicatie in welke vorm dan ook.
Maar heb in die periode enkele dagen dubbel gekeken en ging van zelf weg maar het scheel kijken kwam een week later weer terug maar herstelde zich niet na twee weken dubbel kijken contact gezocht met de neuroloog om hier is naar te kijken. Hij heeft mijn oog eens bekeken en hij stelde zelf voor om de mri die in september geplant was na voren te halen. Uit deze mri met contrastvloestof kwam na voren dat mijn ms sneller verloopt dan gedacht en moest gelijk een prenisolon kuur hebben om de ontstekingen te verhelpen en een voorstel om met ms remmende medicatie te beginnen om meer uitval te voorkomen. Over dit laatse hoefde ik niet lang na te denken. Inmiddels heb ik mijn tweede Ocrevus infuus gehad (gelukkig zonder bijwerkingen tot nu toe behalve een stukje vermoeidheid) en mijn dubbel zicht is voor 90% weg en voel mijn goed op dit moment.
Ik hoop dat de remmer zijn werk gaat doen en dat ik de komende jaren geen relape of terug val krijg.
Maar geniet van dit moment.
Als ik zo mijn verhaal schrijf en lees zo links en rechts de verhalen van andere op de forum besef ik goed dat ik van geluk mag spreken dat ik tot nu toe minimale klachten heb en hoop dat het zo blijft.
Jetteke

Re: Wie ben ik?

Bericht door Jetteke »

Hallo Albert,

welkom op het forum. Wat een rollercoaster, hè. Die eerste mededeling zo direct via de telefoon vind ik niet heel netjes van de neuroloog, eerlijkgezegd. Verdenking, oké, maar met deze ziekte wil je toch zekerheid hebben. Goed dus dat je hebt aangedrongen op de ruggenprik. Heb je ook een MS-verpleegkundige? En revalidatie, zoals fysiotherapie en dergelijke?

Ik kreeg de diagnose vorig jaar en had in mijn ziekenhuisdossier al allerlei prachtige dicteewoorden gelezen, zoals 'demyeliniserende ziekte' en 'oligoklonale banden'. Ik heb dat allemaal opgezocht bij dokter Google, maar de neuroloog had het laatste woord.

Klachten die jij beschrijft, had ik ook. Ik liep er ook bij alsof ik apedronken was en ik zag op tv ondertitels in drie regels en mensen met 4 ogen in plaats van 2. Gelukkig heeft de prednisolon bij jou net als bij mij ook goed geholpen. Dan is het nu een kwestie van afwachten of de Ocrevus zijn werk goed doet. Laat het in elk geval allemaal even bezinken. Als je vragen hebt, kun je altijd op het forum terecht.

Ik heb nog wel een vraagje aan jou, want hoe krijg je het in hemelsnaam voor elkaar om 8 keer vijftig te worden? :mrgreen:
Ani007

Re: Wie ben ik?

Bericht door Ani007 »

Jetteke

fijn dat je gereageert hebt op mijn post. Eerst op je vraag "hoe kun je 8 keer vijftig worden?" Nouw gewoon om na je vijftigste niet meer door te tellen :lol: maar klinkt beter dan dat ik ehhhh acht..en v ben. Klinkt zo oud.
En je tweede vraag of ik een ms veepleegkundige heb? Is ook wel een verhaal apart. In de fase dat het nog een verdenking op ms was en ook nog nadat het de het de diagnose ms werd vond de neuroloog het op dat moment nog niet nodig over te gaan tot medicatie. Waarschijnlijk omdat de klachten (het scheel kijken was nog niet aan de orde alleen het waggelen) minimaal was. Na de diagnose heb ik nog de vraag gesteld of ik een ms verpleegkundige toegewezen kreeg. Maar het antwoord van de neuroloog was dat dit pas aan de orde is als over gegaan gaat worden tot behandeling. Toen de klachten kwamen van het dubbel kijken en ik weer contact wilde zoeken met de neuroloog werd ik gebeld door een ms verpleegkundige. Zij gaf aan dat de neuroloog zich had vergist want je krijgt een ms verpleegkundige toegewezen zodra ms is vast gesteld. Maar door zijn vergissing heb ik vanaf de verdenking en het aandringen om naar mijn dubbel zicht te kijken me in een soort niemandsland gevoelt.
Want de neuroloog staat te ver van je af die daardoor moeilijk te benaderen is voor vragen en aan je huisarts heb je dan ook niets.
Gelukkig heb ik nu een ms verpleegkundige waar ik mijn ei kwijt kan.
Nu maar hopen dat Ocrevus zijn of haar werk gaat doen en mijn status zo blijft.
Maar blijf ondanks de diagnose er positief in en ga er niet met de pakken neer zitten en blijf genieten wat ik kan blijven doen. :ja:
Jetteke

Re: Wie ben ik?

Bericht door Jetteke »

Haha, die ga ik onthouden ;-)

Fijn dat je nu toch een MS verpleegkundige hebt. Ik duim voor je dat de Ocrevus zijn werk goed doet. je staat er in elk geval positief in, dat is volgens mij al het halve werk :thumbup:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp