Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Advies gevraagd

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
fam.keijzerwillemsen

Advies gevraagd

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Tijdens een mri hij de neuroloog zijn zowel links als rechts bij mij witte vlekjes gevonden er is een lumbaalpunctie bij mij gedaan maar hier zijn geen oligaardebanden gevonden ( sorry als ik het verkeerd schrijf) mijn neuroloog zegt komt omdat je ouder word dit is normaal bij vrouwen ik heb erop aangedrongen bij hem dat er wel meer ms patienten zijn waar ook niks in de lumbaalpunctie word gevonden en aangezien de radioloog erbij had gezet voldoet nog net niet aan de criteria van ms wil ik gewoon een scan met contrast vloeistof van rug nek en hersenen aangezien je daar beter op kan zien dan een gewone mri ( voorzover ik heb kunnen vinden via internet) de neuroloog zei ja we gaan ook een vervolg mri met vloeistof doen over een paar maanden onder tussen loop ik met aanvallen met diverse klachten die bij ms beeld passen daarnaast is mijn neuroloog geen ms neuroloog en gaf toe dat dit niet zijn expertise is hij wil nu ook nog een emg laten maken van mijn spieren en zenuwen ik vraag me af kan ik niet beter een second opninie vragen bij een neuroloog die verstand heeft van ms diagnose ook omdat ik met deze neuroloog totaal geen klik heb hij had mij al afgeschreven op stress psychische en fibromyalgie voordat de scan was gemaakt had hij die brief al naar de huisarts gestuurd toen kwam eruit de mri dat er wel wat was gevonden ik voel me door hem niet serieus genomen hij is erg zakelijk en ik moet echt doorzetten om überhaupt onderzoeken te krijgen wat denken jullie zou een second opinie hier op zijn plaats zijn groetjes linda


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Marina

Re: Advies gevraagd

Bericht door Marina »

Hallo Linda,

Ik zou je willen aanraden om dit filmpje van Stichting MS in beeld te bekijken: https://www.youtube.com/watch?v=S_0B0VP1wdY Daarin wordt uitgebreid besproken hoe de diagnose MS wordt gesteld en aan welke criteria deze moet voldoen. Zo moet er bijvoorbeeld spreiding zijn in de tijd van witte vlekjes (laesies) en in de plaats waar deze laesies zitten. Het kan zijn dat het bij jou daar nog niet volledig aan voldoet. Bovendien: in het geval er geen oligoclonale banden zijn gevonden is een neuroloog extra voorzichtig met het stellen van een diagnose MS.
Dat er witte vlekjes zijn gevonden zegt op zichzelf nog niets. Het is inderdaad zo dat door het ouder worden er witte vlekjes kunnen ontstaan en deze kunnen verschillende oorzaken hebben. Maar ook zijn de plekken van belang waar deze vlekjes zich bevinden.
Aangezien de radioloog aangaf dat je nog net niet aan de criteria voldoet om de diagnose MS te stellen lijkt het erop dat er wel een verdenking is op MS of in ieder geval ook aan MS wordt gedacht als een mogelijkheid.
Ik vind het moeilijk om dat uit de informatie in je bericht op te maken. Je neuroloog zou als het goed is je daar meer over moeten kunnen vertellen.
Wellicht dat het filmpje de werkwijze van je neuroloog duidelijker voor je maakt.

Los daarvan is het feit dat je je niet serieus genomen voelt door je neuroloog en je totaal geen klik hebt niet bevorderlijk voor de relatie. Dat zou zeker een overweging kunnen zijn om op zoek te gaan naar een andere neuroloog.
fam.keijzerwillemsen

Re: Advies gevraagd

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

De neuroloog zei mij dat ik op dit moment geen ms had maar dat wil niet zeggen dat in de toekomst wel zo kan zijn maar het lijkt er nu niet op vandaar de vervolg mri scan met contrast vloeistof die ik nog moet krijgen over paar maanden en dat hij nog een emg wilde doen ( na aandringen van mij ) mijn igg serum in het bloed was ook te laag maar niet in het hersen vocht mijn huisarts laat toch voor de zekerheid bloedprikken op de igg’s welke dan precies laag zijn ik denk dat ik het met mijn huisarts maar is ga bespreken wat handig is bedankt voor uw reactie ik zal het filmpje later bekijken


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
fam.keijzerwillemsen

Re: Advies gevraagd

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Er was overigens wel verdenking op ms


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Jrs77

Re: Advies gevraagd

Bericht door Jrs77 »

Het verschil tussen een MRI met, en een MRI zonder contrastvloeistof is dat je met contrastvloeistof kan zien of er op dat moment actieve ontstekingen zijn. Het is dus niet zo dat het beeld duidelijker wordt.
Als je het filmpje bekijkt, zie je dat er ook een spreiding in tijd moet zijn om tot de diagnose te komen. Daarom moet er over een aantal maanden een nieuwe MRI worden gemaakt.

De beoordeling van de beelden doet de radioloog, niet de neuroloog. De radioloog zal reageren op de vraag van de neuroloog ("passen de beelden bij MS?"). Daar zal hij altijd op reageren ("De laesies zitten op voor MS kenmerkende plaatsen", of "Ik zie laesies, maar niet op de kenmerkende plaatsen". of "Duidelijk niet"). De neuroloog vertaalt dit, en koppelt het (met zijn vervolgplan) aan je terug.
fam.keijzerwillemsen

Re: Advies gevraagd

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Ok dank u voor u uitleg ga het nog wel met me huisarts bespreken dat ik me niet fijn voel bij deze neuroloog en niet op me gemak voel en hoe we dit kunnen oplossen ik snap nu beter nogmaals dank


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
AngelNoa

Re: Advies gevraagd

Bericht door AngelNoa »

als eerste heb ik de vraag of je aub met een . achter je zinnen wilt werken en af en toe een witregel om je tekst beter leesbaar te maken.

verder haak ik even in op wat je zegt dat je geen MS neuroloog hebt; dat betekend op zich niks. elke neuroloog kan beoordelen hoe de Mri of lumbaalpunctie is.

Tot slot; vergeet niet dat (helaas) een diagnose niet altijd zomaar gesteld kan worden. Bij mij heeft het ook bijna een jaar geduurd ook al was het 'zo goed als zeker'. Er zijn een aantal voorwaarden waar je eerst aan moet voldoen. Die weet ik even niet, maar iemand anders wellicht wel of je kunt ze elders op het forum vinden. Aanvulling; ik zie dat Marina dat al heeft gedaan :-)

succes!
fam.keijzerwillemsen

Re: Advies gevraagd

Bericht door fam.keijzerwillemsen »

Dankje wel voor je tip.
En ik heb filmpje bekeken en snap nu beter.

Groetjes linda


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp