Diagnose beginnende MS

[Niesje]

Hallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 33 jaar.
Ik heb al enige tijd last van verschillende klachten. Elke keer maar weer naar de dokter en telkens zijn mijn klachten niet serieus genomen.
Na maanden heb ik eindelijk een nieuwe huisarts gekregen en die nam mij wel eindelijk serieus.
Ik heb een doorverwijzing gekregen naar de neuroloog. Na een gesprek bij de neuroloog heb ik mijn bloed laten prikken en heb ik mri hoofd en nek ondergaan.
Weken later kreeg ik mijn uitslag, nek alles goed en in de hersenen aan de linkerkant meerdere witte vlekjes.
De klachten en de uitslag lijken op beginnend MS alleen de neuroloog wil eerst verder onderzoeken. Hij wilt een mri ruggenmerg en een ruggenprik waarbij er hersenenvocht wordt afgenomen.
Ik ging akkoord met de mri ( moet ik nog krijgen over 3 weken) en de dan de nieuwe afspraak met de neuroloog 2 weken later. De ruggenprik voor het hersenvocht daar ben ik erg angstig over wegens mijn laatste ruggenprik 1 jaar geleden voor de bevalling. Ik wil graag weten hoe mensen het hebben ervaren ?
Mijn klachten nemen in de tussentijd wel toe. De aanvallen duren ook langer. Tintelingen in armen en benen, heel erg koud hebben, mijn linkeroog dat een druk geeft, vermoeidheid, seksueel geen zin, en bonkend hoofdpijn aan de linkerkant.
Soms kan ik er niet meer tegen en weet ik niet hoe ik ermee om moet gaan, omdat alles ook nog niet helemaal duidelijk is. Mijn partner begrijpt mij ook helemaal niet en denk dat het allemaal wel meevalt. Soms heb ik erg last maar ga ik gewoon door zodat niemand het door heeft.
Ik wil graag met mensen praten die dit ook ondervinden of in deze richting.
Is er iets wat je zelf eraan kan doen om het te verminderen?

Iedergeval bedankt voor het lezen!

[Peekie]

Fijn dat je nu in ieder geval in gesprek bent met een neuroloog. Erg vervelend als je niet serieus wordt genomen, gelukkig nu wel!

Wat een vervelende klachten heb je... geen pretje


Ik heb eind vorig jaar zelf wel gekozen voor de ruggenprik om sneller uitsluitsel te krijgen. Ik had namelijk op de MRI meerdere plekjes, maar geen actieve (aankleuring) plekken. Daarom kon ik kiezen: of paar maanden wachten op volgende MRI en als er nieuwe plekjes bij zijn gekomen pas de diagnose krijgen of al eerder de ruggenprik voor eerdere uitsluitsel. Zelf was ik niet bekend met ruggenprik maar wilde wel eigenlijk zsm meer weten.

Mijn ervaring was eerlijk gezegd niet zo superfijn, ik beschreef de pijn eerder met het zetten van een spiraaltje (als je daar bekend mee bent). Maar achteraf viel het eigenlijk mee en voor mij fijn omdat de diagnose toen vrij snel kwam. Op het moment van de ruggenprik wilde ik het nooit meer, maar het was het wel waard voor mij. Dus die afweging zul je zelf moeten maken inderdaad...

Verstuurd vanaf mijn SM-G990B met Tapatalk

[Niesje]

Bedankt voor je berichtje.
Ik heb nog enkele weken de tijd om na te denken dus komt wel goed.
Hoe ging je ermee om toen je de diagnose te horen kreeg?
En welke behandeling volg je nu?

[Qanuk00]

@Niesje Welkom op het forum!

Jee, vervelend allemaal! Goed dat er nu een neuroloog mee gaat kijken om zaken uit te sluiten. Is deze gespecialiseerd in MS? Ik zou nl eerder daar voor pleiten dan een lumbaalpunctie.

Sterkte!!

[SuperLisa]

Hi Niesje, ik ben ook nieuw op het forum. Mijn diagnose en behandeling zijn ook nog een beetje nieuw en onwennig.

De ruggenprik voor het hersenvocht daar ben ik erg angstig over wegens mijn laatste ruggenprik 1 jaar geleden voor de bevalling. Ik wil graag weten hoe mensen het hebben ervaren ?

Ik heb enorme prikangst en heb daar een goed gesprek met mijn neuroloog over gehad. Mijn vrees was dat ik zo angstig zou zijn dat het erg lastig voor me zou zijn om goed stil te liggen, wat wel heel belangrijk is bij een ruggenprik.

Volgens mijn neuroloog waren er ook zonder het hersenvocht voldoende aanwijzingen om een overtuigende diagnose MS vast te kunnen stellen. Volgens haar is het onderzoeken van hersenvocht niet altijd nodig en is het meer een extra hulpmiddel dat artsen tot hun beschikking hebben om de resultaten van een MRI te bevestigen.

Wist je al dat er duidelijke criteria voor het stellen van een diagnose zijn? Mocht je interesse hebben dan zou je daar hier meer over kunnen lezen: McDonaldcriteria op Wikipedia

Het kan dus de moeite waard zijn om je angst open te bespreken. Misschien is een ruggenprik niet eens nodig en kan je die overslaan. Het is immers allemaal al spannend en naar genoeg. Sterkte!

[Bram_MSinbeeld]

Hallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 33 jaar.
Ik heb al enige tijd last van verschillende klachten. Elke keer maar weer naar de dokter en telkens zijn mijn klachten niet serieus genomen.
Na maanden heb ik eindelijk een nieuwe huisarts gekregen en die nam mij wel eindelijk serieus.
Ik heb een doorverwijzing gekregen naar de neuroloog. Na een gesprek bij de neuroloog heb ik mijn bloed laten prikken en heb ik mri hoofd en nek ondergaan.
Weken later kreeg ik mijn uitslag, nek alles goed en in de hersenen aan de linkerkant meerdere witte vlekjes.
De klachten en de uitslag lijken op beginnend MS alleen de neuroloog wil eerst verder onderzoeken. Hij wilt een mri ruggenmerg en een ruggenprik waarbij er hersenenvocht wordt afgenomen.
Ik ging akkoord met de mri ( moet ik nog krijgen over 3 weken) en de dan de nieuwe afspraak met de neuroloog 2 weken later. De ruggenprik voor het hersenvocht daar ben ik erg angstig over wegens mijn laatste ruggenprik 1 jaar geleden voor de bevalling. Ik wil graag weten hoe mensen het hebben ervaren ?
Mijn klachten nemen in de tussentijd wel toe. De aanvallen duren ook langer. Tintelingen in armen en benen, heel erg koud hebben, mijn linkeroog dat een druk geeft, vermoeidheid, seksueel geen zin, en bonkend hoofdpijn aan de linkerkant.

Wat vervelend @Niesje. Hoe de diagnose MS gemaakt wordt en aan welke criteria voldaan moet worden hebben we uitgelegd in deze video. Dat is wellicht handig om te weten waarom ze de diagnose (nog) niet kunnen stellen op dit moment.


Hoe wordt de diagnose MS gesteld?

Soms kan ik er niet meer tegen en weet ik niet hoe ik ermee om moet gaan, omdat alles ook nog niet helemaal duidelijk is. Mijn partner begrijpt mij ook helemaal niet en denk dat het allemaal wel meevalt. Soms heb ik erg last maar ga ik gewoon door zodat niemand het door heeft.
Ik wil graag met mensen praten die dit ook ondervinden of in deze richting.
Is er iets wat je zelf eraan kan doen om het te verminderen?

Zelfs al heb je een uiteindelijke diagnose MS, dan blijft het helaas 'niet helemaal duidelijk'. Dat is hartstikke vervelend. Dat je partner je niet begrijpt is helaas iets waar veel mensen met MS mee te maken hebben. Super lastig, goede communicatie is dan heel belangrijk, maar ook dat kan aangedaan zijn door MS (minder concentratie, meer moe, cognitieve problemen, etc.) wat het extra lastig maakt. Sommige revalidatiecentra hebben speciale 'partner'-sessies om het samen met een maatschappelijk werker. Wij hebben dat in 2015 gehad als onderdeel van een revalidatie programma en dat was best nuttig. Maar het blijft helaas lastig. Ik vind het voor mezelf al lastig om te 'begrijpen' wat ik nu wel en niet 'kan'. Dat verschilt ook nog eens per dag...
Wat voor mijzelf helpt is een zo vast mogelijke routine, met genoeg rust/reflectie, sport en activiteit, goed slapen.

Heel veel sterkte ermee!

[Peekie]

Bedankt voor je berichtje.
Ik heb nog enkele weken de tijd om na te denken dus komt wel goed.
Hoe ging je ermee om toen je de diagnose te horen kreeg?
En welke behandeling volg je nu?

De uiteindelijke dag van de diagnose was geen verrassing meer, dat scheelde voor mij wel. Dankzij dit forum was ik al goed voorbereid. Het was meer een opluchting en fijn dat er een verklaring was voor al mijn klachten.
Nu is het vooral lastig dat ik niet meer mijn normale uren kan werken vanwege vernoeidheid, en waarschijnlijk deels afgekeurd ga worden. Dat is waar ik nu even doorheen moet

Ik ben afgelopen maart wel direct met medicatie begonnen (in mijn geval aubagio). Om zoveel mogelijk toekomstige nieuwe klachten te voorkomen.

Je hoeft de ruggenprik inderdaad niet nu te beslissen. Misschien geeft de MRI van je rug wel al uitsluitsel en dan is het niet meer nodig

Verstuurd vanaf mijn SM-G990B met Tapatalk

[Niesje]

@Niesje Welkom op het forum!

Jee, vervelend allemaal! Goed dat er nu een neuroloog mee gaat kijken om zaken uit te sluiten. Is deze gespecialiseerd in MS? Ik zou nl eerder daar voor pleiten dan een lumbaalpunctie.

Sterkte!!

Nee de neuroloog is niet gespecialiseerd in MS. Het is een algemene neuroloog.

[Niesje]

Hi Niesje, ik ben ook nieuw op het forum. Mijn diagnose en behandeling zijn ook nog een beetje nieuw en onwennig.



Ik heb enorme prikangst en heb daar een goed gesprek met mijn neuroloog over gehad. Mijn vrees was dat ik zo angstig zou zijn dat het erg lastig voor me zou zijn om goed stil te liggen, wat wel heel belangrijk is bij een ruggenprik.

Volgens mijn neuroloog waren er ook zonder het hersenvocht voldoende aanwijzingen om een overtuigende diagnose MS vast te kunnen stellen. Volgens haar is het onderzoeken van hersenvocht niet altijd nodig en is het meer een extra hulpmiddel dat artsen tot hun beschikking hebben om de resultaten van een MRI te bevestigen.

Wist je al dat er duidelijke criteria voor het stellen van een diagnose zijn? Mocht je interesse hebben dan zou je daar hier meer over kunnen lezen: McDonaldcriteria op Wikipedia

Het kan dus de moeite waard zijn om je angst open te bespreken. Misschien is een ruggenprik niet eens nodig en kan je die overslaan. Het is immers allemaal al spannend en naar genoeg. Sterkte!

Hi SuperLisa,

Bedankt voor je informatie ik ga er gelijk naar kijken.
Heb je de prik alsnog gedaan?
Ben je al met een behandeling gestart?

[Niesje]

Wat vervelend @Niesje. Hoe de diagnose MS gemaakt wordt en aan welke criteria voldaan moet worden hebben we uitgelegd in deze video. Dat is wellicht handig om te weten waarom ze de diagnose (nog) niet kunnen stellen op dit moment.

[/img][/url]
Hoe wordt de diagnose MS gesteld?


Zelfs al heb je een uiteindelijke diagnose MS, dan blijft het helaas 'niet helemaal duidelijk'. Dat is hartstikke vervelend. Dat je partner je niet begrijpt is helaas iets waar veel mensen met MS mee te maken hebben. Super lastig, goede communicatie is dan heel belangrijk, maar ook dat kan aangedaan zijn door MS (minder concentratie, meer moe, cognitieve problemen, etc.) wat het extra lastig maakt. Sommige revalidatiecentra hebben speciale 'partner'-sessies om het samen met een maatschappelijk werker. Wij hebben dat in 2015 gehad als onderdeel van een revalidatie programma en dat was best nuttig. Maar het blijft helaas lastig. Ik vind het voor mezelf al lastig om te 'begrijpen' wat ik nu wel en niet 'kan'. Dat verschilt ook nog eens per dag...
Wat voor mijzelf helpt is een zo vast mogelijke routine, met genoeg rust/reflectie, sport en activiteit, goed slapen.

Heel veel sterkte ermee!

Hi Bram,

Bedankt voor je bericht.
Ik ga de video bekijken.
Mag ik vragen welke symptonen jij ervaart?
En slik jij ook medicijnen?