Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

SuperLisa

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
SuperLisa

SuperLisa

Bericht door SuperLisa »

Hi allemaal, mijn naam is Lisa.

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]

Ik hoop dat ik naast het ontvangen van goede raad ook zo nu en dan kan bijdragen met mijn beperkte kennis over MS medicatie, dan is mijn onderzoek tenminste zinvol geweest! :p
Laatst gewijzigd door SuperLisa op 08 jun 2023, 19:39, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: SuperLisa

Bericht door Marina »

Welkom SuperLisa!

Dat is een niet gering medisch dossier waar je mee te dealen hebt!

Ik denk dat de meesten van ons zich weleens alleen voelen en ook daar is het forum voor, om elkaar te steunen als het je allemaal even te veel wordt. Ik hoop dat je die steun ook mag ervaren. Voel je vrij om je zorgen te delen, vragen te stellen etc.
SuperLisa

Re: SuperLisa

Bericht door SuperLisa »

Lief. Dank je wel, @Marina! :bedankt:
Niesje

Re: SuperLisa

Bericht door Niesje »

Hi SuperLisa,

Ik heb je verhaal gelezen en jeetje zeg het zit je ook niet mee.
Dat je je soms alleen voelt dat kan ik zeker begrijpen.
Ik heb dat namelijk ook en daarom heb ik mij aangemeld op deze forum.
Ik hoop dat alles goed verloopt en wens je veel sterkte toe!
SuperLisa

Re: SuperLisa

Bericht door SuperLisa »

Dank je wel, @Niesje, dat wens ik jou ook! Tot nu toe lijkt het erop dat we beiden de juiste plek gevonden hebben om ons hart te luchten. :vriendjes:
Bram_MSinbeeld

Re: SuperLisa

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Welkom @SuperLisa!
SuperLisa schreef: 02 sep 2022, 15:57 Vorig jaar heb ik de diagnose MS gekregen.

Omdat mijn ziekte 'rustig' is mocht ik zelf bepalen of ik wel of niet medicatie wil nemen, mijn neuroloog van het MS Centrum had geen sterke voorkeur. Ze heeft me goed voorgelicht over de diverse mogelijkheden en ik heb enkele weken de tijd genomen om zelf ook grondig onderzoek te doen naar de diverse opties. :ugeek:

Sinds enkele weken ben ik nu begonnen met het slikken van Ozanimod (Zeposia), de eerste bijkomende infectie (in mijn borst) heb ik alvast te pakken.

Toch is het 't waard voor mij - als het erop aankomt heb ik liever spijt van de beslissing die ik heb genomen om aggressief te behandelen met een middel dat mijn kans op huidkanker en oogproblemen vergroot, dan spijt van niet behandelen met alle risico's vandien.
Vervelend die infectie, hopelijk gaat het binnenkort over. Ik ben van mening (zoals we vertelden in dit filmpje), dat beginnen met een behandeling ook al heb je op dit moment geen ernstig actieve MS een verstandige keuze is.
SuperLisa schreef: 02 sep 2022, 15:57 Het is allemaal best veel en soms valt het me echt niet mee. Naast de dofheid heb ik inmiddels ook veel last van vermoeidheid en een algeheel gevoel van 'zwakte', alsof ik continu aan het herstellen ben van een fikse griep. Wanneer het me even te zwaar wordt voel ik me weleens alleen en hoewel ik altijd de MS verpleegkundige mag bellen met vragen, merk ik dat ik dat voor hele kleine dingetjes toch niet graag doe. Daarom ben ik hier, om kennis te maken met ervaringsdeskundigen. :hand:
Ik kan me heel goed voorstellen dat het op momenten even helemaal tegenzit. Die borstontsteking kan er ook voor zorgen dat je tijdelijk meer last hebt van je MS-klachten en vermoeidheid. Heb je er koorts van?

In dit filmpje vertelde ik over het 'lekkende zwembad model' als een manier om te denken over je MS. Ik legde het in het heel kort uit in dit twee minuten durende filmpje.
Het idee is dat schade in je zenuwstelsel veroorzaakt door MS tot op zekere hoogt 'gecompenseerd' kan worden door je hersenen. Hoe goed het daar in is noemen ze de 'functionele reserve' (het niveau van het water in het zwembad). Is dat waterniveau laag dan krijg je klachten van schadeplekken.
Door zo'n ontsteking kan die functionele reserve tijdelijk dalen.
SuperLisa

Re: SuperLisa

Bericht door SuperLisa »

Hi Bram, dank je wel voor het warme welkom.
Bram_MSinbeeld schreef: 06 sep 2022, 05:32 Die borstontsteking kan er ook voor zorgen dat je tijdelijk meer last hebt van je MS-klachten en vermoeidheid. Heb je er koorts van?
Nee, gelukkig niet, al voel ik me wel een soort van koortsig; (nog) minder energie, gevoelige spieren, etc.

Koorts is een functie die door het afweersysteem wordt veroorzaakt om infecties op te lossen. Aangezien mijn afweer wordt onderdrukt, reageert het dus minder effectief op infecties en krijgen die de kans zich te ontwikkelen zonder dat er koorts ontstaat om ze te bestrijden.

Ik noem het gebrek aan koorts een geluk bij een ongeluk, ook al is het natuurlijk eigenlijk een beetje extra spannend dat ik daardoor extra kwetsbaar ben.
Bram_MSinbeeld

Re: SuperLisa

Bericht door Bram_MSinbeeld »

SuperLisa schreef: 06 sep 2022, 10:44 Koorts is een functie die door het afweersysteem wordt veroorzaakt om infecties op te lossen. Aangezien mijn afweer wordt onderdrukt, reageert het dus minder effectief op infecties en krijgen die de kans zich te ontwikkelen zonder dat er koorts ontstaat om ze te bestrijden.
Ik vroeg het omdat veel mensen met MS last hebben van een hogere lichaamstemperatuur [edit]als de temperatuur van je lichaam hoger is[/edit]. Dat heet het Uhthoff fenomeen. Als je daar last van hebt kan het helpen om koorts omlaag te brengen met paracetamol.

In jouw geval zal het waarschijnlijk niets uitmaken helaas...
Laatst gewijzigd door Bram_MSinbeeld op 08 sep 2022, 10:43, 1 keer totaal gewijzigd.
SuperLisa

Re: SuperLisa

Bericht door SuperLisa »

Bram_MSinbeeld schreef: 06 sep 2022, 11:00 Ik vroeg het omdat veel mensen met MS last hebben van een hogere lichaamstemperatuur. Dat heet het Uhthoff fenomeen.
Oh, interessant! Dat is een nieuwe term voor me, ik ga daar eens meer over lezen. Dank je wel voor de info!
Sara

Re: SuperLisa

Bericht door Sara »

Bram_MSinbeeld schreef: 06 sep 2022, 11:00 Ik vroeg het omdat veel mensen met MS last hebben van een hogere lichaamstemperatuur. Dat heet het Uhthoff fenomeen.
Even voor de duidelijkheid voor lezers die betrekkelijk nieuw zijn: @Bram_MSinbeeld bedoelt NIET dat mensen met MS vaker een hoge lichaamstemperatuur hebben, maar dat MS-klachten nogal eens toenemen bij een verhoogde lichaamstemperatuur.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp