MSweb forum

Dank voor je reactie, @Klick! Handig, die nummering haha!

1 - ik snap dat ze me misschien alleen maar disclaimers en gemiddelden kunnen geven ("geen voorspellingen" en "steeds betere prognose!"), maar het is eigenlijk de eerste keer dat ik het onderwerp prognose echt ter sprake breng. Tot nu toe is het alleen maar gegaan over diagnose en behandeling, dus het kan geen kwaad om het gewoon eens te vragen. Alle info is de moeite waard, al is het maar een startpunt. Voor de echte realiteit kom ik dan wel hierheen, op het forum haha!

Helemaal in het begin, toen ze me de diagnose gaf, zei de neuroloog wel iets over de verbeterde prognose, dat voorheen 80% van MS patienten "in een rolstoel terecht komt" (alsof dat het ergste is wat er kan gebeuren!) en dat dat nu "nog maar 30%" zou zijn. Lief bedoeld hoor, die aanmoediging, maar ik vind dat altijd een beetje wetenschappelijke lulkoek waar ik als patient niks aan heb. Ja, fijn dat het percentage gedaald is, maar ik ga nog steeds van 0% naar 30% kans, dus voor mij is het alsnog slecht nieuws!

2 & 3 - ik hoop het, zeker gezien punt 4.

4 is vooral omdat ik nog tienduizend andere fysieke dingen heb [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Mijn doel bij de revalidatiearts is om niet meer alleen te focussen op de neurologische dingen, maar mijn gezondheid als geheel te bekijken.

5 heeft vooral te maken met dingen als probiotica (helpt dat?) en een mogelijke relatie tussen tyramine (zit in sommige voedingsmiddelen) en Ozanimod* [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Al met al dus ook in het kader van holistische aanpak (punt 4).

6 - De vraag is: neem ik er genoeg van? Moeten we het in de gaten houden met bloedonderzoek? Heeft het in hun ogen überhaupt zin om te nemen? Zou me verbazen als het antwoord 'nee' is, maar daarom dus dat punt op 't lijstje.


* die relatie wordt nog onderzocht, maar de producent van Zeposia heeft op hun Amerikaans website al wel een waarschuwing staan die in Nederland nog niet bekend lijkt te zijn op bijv. Farmacotherapeutisch Kompas (de officiële geneesmiddelen informatie waar artsen mee werken).

Misschien ook nog handig om te vragen:

- Welke hulp is relevant/stellen jullie voor voor mij?
- Welke hulp kan ik in het ziekenhuis krijgen? welke niet?
(In het geval een revalidatietraject wordt voorgesteld:)
- Hoe ziet een revalidatietraject er precies uit? Hoeveel tijd ben ik daar aan kwijt?

- Wanneer moet ik contact opnemen met de MS-verpleegkundige? (Bij welke klachten bijv.)
- Bij wie kan ik voor welke (hulp)vraag terecht? (In mijn ziekenhuis loopt het aanvragen van een revalidatietraject bijv. via de MS-verpleegkundige.)
-Wordt mijn bloed regelmatig onderzocht, bijv. op vitamine-D en -B12-tekort?

Jaaaa! Goede aanvullingen, dank je wel @Marina!

@SuperLisa
o ja, ik weet niet of je werkt, maar meld je ziek als je een revalidatietraject in gaat (iets waar ik achter kwam na mn eerste revalidatietraject… wat ik probeerde naast fulltime.. dat gaat niet.. nee idd)

6 - De vraag is: neem ik er genoeg van? Moeten we het in de gaten houden met bloedonderzoek? Heeft het in hun ogen überhaupt zin om te nemen? Zou me verbazen als het antwoord 'nee' is, maar daarom dus dat punt op 't lijstje.

dat is idd goed om te vragen, ik zelf ben er groot voorstander van en vind t prettig dat mijn neuroloog ook t nut ervan ziet.
laat je vit D status minimaal 2x pjr testen, najaar en voorjaar.
of je genoeg neemt hangt af van hoe je lichaam reageert. daar kom je pas achter als je meet, dus zal je in het begin een paar keer meer meten.
je lijf heeft andere stofjes nodig om D te laten stijgen. zoals magnesium. mijn lijf deed niks met de mg pillen, toen ik spray ging gebruiken kon mijn D weer stijgen.
vit D is olie oplosbaar, neem dus n supplement die olie bevat.

vit D stijgt heel langzaam en daalt heel langzaam. het is onderdeel van je calciumhuishouding. je hart heeft calcium nodig om te werken. lage D geeft botontkalking, hoge D kans op verkalking van je organen (heel hoge D.. niet schrikken)

tip: als je streeft naar hoge D (hoger dan 100) neem dan minder calcium.

sinds mijn D boven de 100 is heb ik geen gaatjes meer bij de tandarts, eerder altijd 1 of meer…

Voor puntje 4,5,6 hebben ze in het alrijne een in ms gespecialiseerde diëtist: https://www.alrijne.nl/afdelingen-speci ... se-voeding

Misschien kun je ook een afspraak bij haar aanvragen!

Klick schreef: ↑28 sep 2022, 07:26 @SuperLisa
o ja, ik weet niet of je werkt, maar meld je ziek als je een revalidatietraject in gaat (iets waar ik achter kwam na mn eerste revalidatietraject… wat ik probeerde naast fulltime.. dat gaat niet.. nee idd)

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]
Staat ook op het lijstje inmiddels trouwens, praten over werk.

@Toeter, dank voor de reminder! Ik had dat al eens gelezen, maar was het vergeten. Zet ik er even bij in mijn lijstje.

[knip] inhoud verwijderd [/knip]

Ben je er al geweest super Lisa?

Is het wetenschappelijk bewezen dat voeding of een hoger vitamine d niveau een positief effect heeft op MS?

Mijn neuroloog zei wel iets over het mogelijke beloop. Hij zei dat het gunstig was dat ik vooral gevoelsstoornissen heb en ook dat ik volgens hem nog jong ben. Maar ik ben toch al wel 40 dus dat snap ik dan niet zo. Maar dat zou een gunstiger beloop voorspellen. Aan de andere kant heb ik wel een hersenstam leasie. Ik las dat dat toch niet zo gunstig was.

Moekesolar schreef: ↑03 okt 2022, 15:44
Is het wetenschappelijk bewezen dat voeding of een hoger vitamine d niveau een positief effect heeft op MS?

Over vitamine d is wel aardig wat bewijs, maar voeding is lastig.

Er zijn verschillende diëten zoals Wahls en Swank waarvan de beloofde resultaten niet te bewijzen zijn in een wetenschappelijke studie.

Er komen ook steeds meer bewijzen dat intermittent fasting en ketogeen dieet een positief effect hebben op ms.

Ik denk dat dit een goed programma is als je wat met voeding wil doen:https://nationaalmsfonds.nl/leven-met-ms/ms-en-voeding/

Dank je wel! Welk dieet volg jij?