Re: Ziekteverloop?
Geplaatst: 27 sep 2022, 13:03
Dank voor je reactie, @Klick! Handig, die nummering haha!
1 - ik snap dat ze me misschien alleen maar disclaimers en gemiddelden kunnen geven ("geen voorspellingen" en "steeds betere prognose!"), maar het is eigenlijk de eerste keer dat ik het onderwerp prognose echt ter sprake breng. Tot nu toe is het alleen maar gegaan over diagnose en behandeling, dus het kan geen kwaad om het gewoon eens te vragen. Alle info is de moeite waard, al is het maar een startpunt. Voor de echte realiteit kom ik dan wel hierheen, op het forum haha!
Helemaal in het begin, toen ze me de diagnose gaf, zei de neuroloog wel iets over de verbeterde prognose, dat voorheen 80% van MS patienten "in een rolstoel terecht komt" (alsof dat het ergste is wat er kan gebeuren!) en dat dat nu "nog maar 30%" zou zijn. Lief bedoeld hoor, die aanmoediging, maar ik vind dat altijd een beetje wetenschappelijke lulkoek waar ik als patient niks aan heb. Ja, fijn dat het percentage gedaald is, maar ik ga nog steeds van 0% naar 30% kans, dus voor mij is het alsnog slecht nieuws!
2 & 3 - ik hoop het, zeker gezien punt 4.
4 is vooral omdat ik nog tienduizend andere fysieke dingen heb [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Mijn doel bij de revalidatiearts is om niet meer alleen te focussen op de neurologische dingen, maar mijn gezondheid als geheel te bekijken.
5 heeft vooral te maken met dingen als probiotica (helpt dat?) en een mogelijke relatie tussen tyramine (zit in sommige voedingsmiddelen) en Ozanimod* [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Al met al dus ook in het kader van holistische aanpak (punt 4).
6 - De vraag is: neem ik er genoeg van? Moeten we het in de gaten houden met bloedonderzoek? Heeft het in hun ogen überhaupt zin om te nemen? Zou me verbazen als het antwoord 'nee' is, maar daarom dus dat punt op 't lijstje.
* die relatie wordt nog onderzocht, maar de producent van Zeposia heeft op hun Amerikaans website al wel een waarschuwing staan die in Nederland nog niet bekend lijkt te zijn op bijv. Farmacotherapeutisch Kompas (de officiële geneesmiddelen informatie waar artsen mee werken).
1 - ik snap dat ze me misschien alleen maar disclaimers en gemiddelden kunnen geven ("geen voorspellingen" en "steeds betere prognose!"), maar het is eigenlijk de eerste keer dat ik het onderwerp prognose echt ter sprake breng. Tot nu toe is het alleen maar gegaan over diagnose en behandeling, dus het kan geen kwaad om het gewoon eens te vragen. Alle info is de moeite waard, al is het maar een startpunt. Voor de echte realiteit kom ik dan wel hierheen, op het forum haha!
Helemaal in het begin, toen ze me de diagnose gaf, zei de neuroloog wel iets over de verbeterde prognose, dat voorheen 80% van MS patienten "in een rolstoel terecht komt" (alsof dat het ergste is wat er kan gebeuren!) en dat dat nu "nog maar 30%" zou zijn. Lief bedoeld hoor, die aanmoediging, maar ik vind dat altijd een beetje wetenschappelijke lulkoek waar ik als patient niks aan heb. Ja, fijn dat het percentage gedaald is, maar ik ga nog steeds van 0% naar 30% kans, dus voor mij is het alsnog slecht nieuws!
2 & 3 - ik hoop het, zeker gezien punt 4.
4 is vooral omdat ik nog tienduizend andere fysieke dingen heb [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Mijn doel bij de revalidatiearts is om niet meer alleen te focussen op de neurologische dingen, maar mijn gezondheid als geheel te bekijken.
5 heeft vooral te maken met dingen als probiotica (helpt dat?) en een mogelijke relatie tussen tyramine (zit in sommige voedingsmiddelen) en Ozanimod* [knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip] Al met al dus ook in het kader van holistische aanpak (punt 4).
6 - De vraag is: neem ik er genoeg van? Moeten we het in de gaten houden met bloedonderzoek? Heeft het in hun ogen überhaupt zin om te nemen? Zou me verbazen als het antwoord 'nee' is, maar daarom dus dat punt op 't lijstje.
* die relatie wordt nog onderzocht, maar de producent van Zeposia heeft op hun Amerikaans website al wel een waarschuwing staan die in Nederland nog niet bekend lijkt te zijn op bijv. Farmacotherapeutisch Kompas (de officiële geneesmiddelen informatie waar artsen mee werken).