is iemand met Gilenya / Fingolimod gestopt?

[Saskia18]

Ik heb mij altijd al afgevraagd wat er met de lymfeklieren gebeurt, wanneer deze "vol" raken.

Eens komt toch het moment, dat de boel "knapt" en de slechte cellen alsnog in het bloed komen. Of de lymfeklieren laten geleidelijk aan de slechte cellen gaan.

Ik heb geen idee, maar juist die opslag van slechte cellen in de lymfeklieren heeft mij ertoe doen besluiten om geen fingolimod te gaan gebruiken.

[MsApocalyps]

Dit wist ik zelfs niet eigenlijk dat dit allemaal gebeurde. Maar is Fingolimod op dat vlak niet te vergelijken met Tysabri? Mij hebben ze gezegd dat als ik hier mee wil stoppen ik me sowieso kan verwachten op een gigantische opstoot. Waar ze mij nooit voor gewaarschuwd hebben toen ik er aan begon :boos:

[Anna1975]

Wat betreft Tysabrie klopt die info wellicht ook niet helemaal en klinkt het mij in de oren alsof ze je een zwaard van Damocles boeven het hoofd houden om te voorkomen dat je stop.

Zie dit artikel op MSweb: [URL="http://www.msweb.nl/index.php?descr3=Ty ... d=&symbol="]Geen extra schubs na stoppen Tysabrie[/URL]

Tuurlijk zal het best eens voorkomen dat iemand die stopt met remmende medicatie, of dat nu Ty of de injectables zijn korte tijd daarna een schub krijgt, maar wie zegt dat je die mét medicatie wel had gekregen...

Zolang je je eigen lijf niet kunt splitsen weet je ook niet 100% zeker wat het verschil is tussen met en zonder medicatie:cool: .

[MsApocalyps]

Ja inderdaad... maar hij heeft me de garantie gegeven dat van het moment dat de Tysabri mijn lichaam uit is (na een goede 2-3 maanden) alles wat de Tysabri probeerde tegen te houden er zal uit komen als een doos van Pandora. Maar ik vraag me af waarom hij dan zoiets zegt als het is bewezen dat dit niet zo is? Ik vraag me af welke baat hij er bij heeft of ik verder doe met dit spul of niet. En voor een professor zou hij al helemaal beter moeten weten :boos:

Bedankt voor je link, ga het eens uitpluizen. Vind het irritant als ze me blaasjes wijsmaken en al helemaal als ik geen keuze lijk te hebben in of ik al dan niet stop met de medicatie.

[Sara]

MsApocalyps,

er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar wat er gebeurt als je stopt met Tysabri, en met verschillende uitkomsten, helaas. Zo duidelijk ligt 't dus allemaal niet.

Hier vind je een aantal links op MSweb:

[url]http://www.msweb.nl/index.php?descr3=Ty ... d=&symbol=[/url]

[Billy]

Dat wilde ik dus ook net melden, zijn een hele hoop tegenstrijdige onderzoeken over :ogen:.

Denk dat je er alleen achter kunt komen door het mee te maken :hmmm:...

[jip † 10-12-2014]

Hoi kapoen,

ik slikte deze 1 1/2 jaar
en moest ermee stoppen

omdat ik ineens een epilepsie aanval kreeg,
die ik nooit eerder had....

Achteraf gezien hoort dit ook bij MS --- helaas ....

ik vond het toen heel fijn, maar durf niet meer terug....
gebruik nu Tysabri....

s6,

[PieterE]

gestopt met Fingolimod

vorig jaar moest ik verplicht stoppen i.v.m. te hoge leverwaarden.
Na een week of vijf ging het minder met me.De neuroloog heeft me uitgelegd dat het ongeveer zes weken duurt voor het volledig uit je ''systeem'' is.In week 7 kreeg ik een hele zware terugval.