Welkom op MS WebForum - Imke1987

Imke1987 · Bericht door **Imke1987** » 14 mar 2018, 15:28

Even voorstellen!

Hallo allemaal,

Ik heb mezelf gister aangemeld en wil me graag voorstellen. Ik zal proberen om mijn verhaal in korte samenvatting te omschrijven.

Mijn naam is Imke, 30 jaar oud en woon in Veldhoven. Ik woon samen met mijn vriend. Vandaag toevallig 10 jaar samen!

Ik heb sinds eind november 2017 de diagnose. Ik sukkel al een aantal jaar met mijn gezondheid en werd van het kastje naar de muur gestuurd. Eind november begon mijn linker arm en been te tintelen en erg weinig kracht. Ik was op dinsdag bij de huisarts. Op donderdag bij de neuroloog. Vrijdag ochtend een MRI van mijn hoofd en smiddags kregen we te horen dat ze een zeer sterk vermoeden van MS hadden. Heel mijn wereld stond even op z’n kop.

Ik ben die zelfde middag/avond opgenomen om hersenvocht af te nemen en verder onderzoek te krijgen. Tevens meteen een 3 daagse prednison stootkuur. Erg heftig allemaal. Uiteindelijk 100 % zeker MS. Ondanks dat het niet leuk is om te horen, en ik het allemaal nog moet verwerken, voel ik me nu wel begrepen. “Zie je wel dat er iets aan de hand is!!!”

Sinds 4,5 week ben ik bezig met de rebif. Eerste 2 weken 8,8 Mg, daarna 2 x 22 Mg en nu 44 Mg. Helaas ben ik er erg ziek van. Ik hoop dan ook dat mijn lijf snel gewend is want ik vind het erg zwaar.

Ik werkte tot eind november 40 (+) uur per week en zit sinds de diagnose thuis. Eerst moest ik herstellen van de aanval.. toen het eenmaal iets beter ging ben ik gestart met de rebif. Helaas dus erg ziek en mijn klachten links zijn erger. Ook helaas een aantal nieuwe klachten erbij gekregen. Ik moet het de tijd geven zegt de neuroloog. Best moeilijk als je altijd maar door gaat.. en nu opeens weinig kan.

Eind deze maand moet ik weer naar de arboarts. Ik hoop dat ik me tegen die tijd weer wat beter voel om misschien langzaam te gaan werken. Ben erg benieuwd hoe dat in de toekomst zal gaan.

Ik en mijn vriend hebben een grote kinderwens en ben benieuwd of hier meer meiden zijn die hier mee bezig zijn. Vind het best lastig. Wij willen eerst het komende jaar afwachten hoe zich alles gaat ontwikkelen maar de wens is heel sterk aanwezig.

Ik merk dat ik het niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch best zwaar begin te krijgen. Natuurlijk ook niet gek als ik de helft van de week honds beroerd ben en er komen nogal wat vragen bij me op sinds de diagnose. Ik moet even een manier vinden om hier mee om te gaan.

Sorry. Het is niet gelukt om het kort te houden hihi..

Groetjes,

Imke

Klick · Bericht door **Klick** » 14 mar 2018, 15:53

Welkom Imke!

“psychisch zwaar begin te krijgen” dat is niet zo gek, wat een hectische tijd! de predkuur kan ook op je psyche werken en trouwens de rebif ook ;)
van 40 uur naar niks is ook een klap.. die hele molen waar je in komt pfff altijd maar doorgaan is wel herkenbaar als iets vroeger (:haha: 3jr terug) niet meer ging “ik heb ook geen conditie” en nog een tandje erbij.. nu weet ik beter (meestal dan....)

er zijn hier zeker meiden met kinderwens en meiden die kinderen hebben gekregen inmiddels. Ook zijn er Rebif spuiters (o.a. ikzelf) daar is een apart topic voor...

Neem je tijd, vraag wat je wil vragen, niet altijd zal er een antwoord zijn, maar soms is de vraag stellen en herkenning vinden al genoeg.

Imke1987 · Bericht door **Imke1987** » 14 mar 2018, 16:17

Bedankt!

Bedankt voor je reactie!

Fijn om mensen te spreken de echt begrijpen wat er in me om gaat!

Ik moet nog een beetje wegwijs krijgen in het forum maar dat komt goed!

Billy · Bericht door **Billy** » 14 mar 2018, 23:18

Welkom Imke,

Onze gemeentes grenzen aan elkaar ;).

Waar ik aan moest denken omdat je dus in de buurt woont... wat je misschien kan helpen. Maar misschien ook wel juist helemaal niet maar zeg het toch ;).

Eind april is er een weekendje in Hoogeloon, er is de mogelijkheid om op zondagmiddag gezellig langs te komen op de BBQ.

Kan mij dus ook voorstellen dat je daar nu helemaal niet op zit te wachten!

Imke1987 · Bericht door **Imke1987** » 14 mar 2018, 23:41

Dank je Billy!

Wat is dit voor weekendje?

Billy · Bericht door **Billy** » 14 mar 2018, 23:52

[URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.p ... =Hoogeloon"]https://www.msweb.nl/forum/showthread.p ... =Hoogeloon[/URL]

Heb het topic voor je opgezocht.

Wat ik zelf heel fijn vind aan deze weekenden; het is heel vrijblijvend. Niets moet, geen dagprogramma en kringgesprekken ;).

Imke1987 · Bericht door **Imke1987** » 14 mar 2018, 23:57

Ik ga het morgen even op me gemak lezen. Thanks!

Billy · Bericht door **Billy** » 14 mar 2018, 23:58

Graag gedaan, trusten