Even voorstellen
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf ook eens voorstellen. Ik ben ook nieuw hier, ik ben Anja, 36 jaar, mama van 2 hele lieve meiden van 6 en 7 jaar en woon in Reusel (onder Tilburg/ Eindhoven).
Mijn vader had ms, hij kreeg dit in 1991 toen hij 41 was, ik was toen 9 jaar en we hebben het verloop van zijn ziekte van dus van dichtbij meegemaakt.Hij is in 2006 gestorven toen hij net 56 was aan een hartinfarct, hij had een vorm van pp-ms.
Als je zelf klachten gaat krijgen gaat dat als eerste door je hoofd. In 2014 had ik zelf wat klachten aan mijn rechterbeen (slapend gevoel). Hier ben ik toen mee naar de neuroloog gegaan en deze heeft me doorverwezen naar de fysio en na zo'n week of 6 was dit over. Dit blijkt dus achteraf mijn eerste voelbare schub geweest.
Afgelopen november had ik weer dezelfde soort klachten maar dan de hele rechterzijde van mijn lichaam (gevoelsstoornis),daarop volgde bezoek huisarts/ doorverwijzijng voor neurologisch onderzoek december/ mri-scan 11 januari/ uitslag bij neuroloog 22 januari...voor mij een nachtmerrie die uitkwam toen hij aangaf dat ik 'rekening moest houden me ms'/ afspraak met andere 'ms-neuroloog 1 februari (toch echt ms vastgesteld).
Er zijn meerdere plekken zichtbaar waarbij 1 met een 'black hole', waarschijnlijk de laatste schub van november omdat deze nog licht opkleurde met de contrastvloeistof. Ik moest ook nog laten prikken op Lyme wat positief was (in 2004 heb ik een Lyme-besmetting gehad).
Toen Lumbale punctie en uitslag was dat het toch om ms gaat. (RRMS want de klachten van november zijn inmiddels weg).
Wat me opvalt is dat ik steeds erg lang moest wachten voordat ik telkens verder kon. Als ik hierboven lees bij jullie, zijn jullie echt snel van huisarts/ neuroloog/ mri-scan/ punctie / uitslag naar de diagnose ms gegaan. Maar dat terzijde.
Ze hebben me geadviseerd om WEL te starten met medicatie gezien de meerdere witte plekken. Vorige week maandag ben ik gestart met medicatie TECFIDERA (pillen). Eerste week 1x 120 mg en vanaf vandaag 2x 120 mg. en zo bouw ik op naar 2x 240 mg. Bijwerkingen valt me vooralsnog erg mee, merk alleen wel dat ik sinds ik ben gestart weer meer last krijg van 'slapende voet/ been/ arm/ hand'.
Dit staat niet bij de bijwerkingen maar zou volgens de ms-verpleegkundige hier wel mee te maken kunnen hebben. Het is toch uitproberen maar dat is het rare van deze hele ziekte en medicatie, je weet niet hoe het verloop zal zijn en of je er goed aan doet.
Het is een erg onzekere ziekte, wel weet ik dat ik NU nagenoeg GEEN klachten (meer) heb. Hopelijk blijft het lang stabiel, ik wil er POSITIEF in gaan. Ik vind het prettig om jullie veelal herkenbare verhalen te lezen en hier ook tips uit te halen en wellicht kan ik ook wat tips geven.
Groetjes van Anja
Welkom op MS WebForum - Anjaja
-
Knillis
Welkom op het forum Anjaja. Het is een verwarrende tijd als je nare klachten hebt en vooral als je de symptomen kent van de ziekte die je vader had.
Inmiddels is er dus een diagnose en ook dat is in eerste instantie vaak toch een enorme schok ondanks het feit dat je er al een klein beetje rekening mee hield.
Fijn te lezen dat het je lukt om positief om te blijven gaan met alles en je leven er zo min mogelijk door te laten beinvloeden zo lang je geen nieuwe klachten krijgt.
Ik was 37 toen ik de eerste klachten kreeg in de vorm van een oogzenuwontsteking maar toen werd er geen MS geconstateerd. Pas vier jaar later toen mijn hele rechter lichaamshelft langzaam maar zeker helemaal uitviel kreeg ik de diagnose MS.
Enorme vermoeidheid is eigenlijk mijn grootste "handicap".
Sterkte en we komen je vast nog wel eens tegen op dit forum.
Inmiddels is er dus een diagnose en ook dat is in eerste instantie vaak toch een enorme schok ondanks het feit dat je er al een klein beetje rekening mee hield.
Fijn te lezen dat het je lukt om positief om te blijven gaan met alles en je leven er zo min mogelijk door te laten beinvloeden zo lang je geen nieuwe klachten krijgt.
Ik was 37 toen ik de eerste klachten kreeg in de vorm van een oogzenuwontsteking maar toen werd er geen MS geconstateerd. Pas vier jaar later toen mijn hele rechter lichaamshelft langzaam maar zeker helemaal uitviel kreeg ik de diagnose MS.
Enorme vermoeidheid is eigenlijk mijn grootste "handicap".
Sterkte en we komen je vast nog wel eens tegen op dit forum.
-
Carla 2017
Even voorstellen
Even voorstellen
Hallo even voorstellen
Ik ben Carla 39 jaar net deze maand diagnose zeker ms en zeerwaarschijnlijk ppms
Kom uit Friesland
Woon samen met Albert
Ben helaas vaak nog boos kan het nog niet accepteren maar ben wel realistich in oktober liepen we nog in Nieuw Zeeland.
Ben nieuw op het forum misschien doe ik iets fout dan hoor ik het wel
Gr.Carla
Hallo even voorstellen
Ik ben Carla 39 jaar net deze maand diagnose zeker ms en zeerwaarschijnlijk ppms
Kom uit Friesland
Woon samen met Albert
Ben helaas vaak nog boos kan het nog niet accepteren maar ben wel realistich in oktober liepen we nog in Nieuw Zeeland.
Ben nieuw op het forum misschien doe ik iets fout dan hoor ik het wel
Gr.Carla
-
Sharon
Je berichtje is prima gepost, dus ben niet bang dat je iets fout doet.
Welkom op het forum Carla, al is de reden daarvoor minder leuk.
Het is heel begrijpelijk dat jij nog boos bent en het niet kan accepteren. Je hebt de diagnose nog maar zo kort geleden gekregen. Neem de tijd, praat van je af, stel je vragen of lees gewoon mee. Alles is goed.
Welkom op het forum Carla, al is de reden daarvoor minder leuk.
Het is heel begrijpelijk dat jij nog boos bent en het niet kan accepteren. Je hebt de diagnose nog maar zo kort geleden gekregen. Neem de tijd, praat van je af, stel je vragen of lees gewoon mee. Alles is goed.
-
Merce
Hallo Carla, ik ben heel erg benieuwd waarom ze bij jou aan ppms denken.
Ik heb ook sinds maart de diagnose MS maar weet nog niet welke vorm. De neuroloog gaat niet gelijk uit van progressief. Ik zelf eigenlijk wel omdat ik mij niet herken in chubs maar in geleidelijke achteruitgang. Dus echt benieuwd waarom bij jou dat zo is gesteld.
Ik ben 50 jaar. En in mei krijg ik een 2e MRI van de hersenen. En een 1e van nek en rug. Lumbaalpunctie lukte niet. Ze konden niet tussen de wervels komen. 2 neurologen hebben het geprobeerd.
Gezien mijn klachten een prednisonkuur gehad 2 weken geleden. Geen effect van gemerkt. Ik voel mij er juist slechter door.
Vorige week bij de MS verpleegkundige geweest om te praten over medicatie. Maar ik heb besloten dat ik nog wacht tot na de volgende MRI.
Vooral omdat ik denk dat remmende medicatie bij mij geen zin heeft. En ik meer verwacht van revalidatie. Mocht ik de diagnose progressief krijgen wil ik mij wel verdiepen in dat nieuwe medicijn. Alhoewel ik begreep dat je daarbij meer kans op kanker hebt? Dat vind ik wel eng.
Ik ben best wel opgelucht eindelijk een diagnose te hebben maar ik vind de gevolgen van de ziekte en alles wat erbij komt wel heftig.
Ik ben toevallig ook nog aan het afbouwen van antidepressiva sinds december. Gelukkig gaat dat wel goed.
Ik ben getrouwd. Heb 2 volwasen zoons en een schoondochter. Woon in Hoogvliet maar heb ook in Zandvoort., Heerenveen, Drachten en Lelystad gewoond.
Ik heb een identieke tweelingzus. Tot nu toe hebben wij altijd dezelfde ziekten ontwikkeld. Maar zij wil tot nu toe geen verwijzing.
Ik ervaar een extreme vermoeidheid, spierzwakte in se benen, gevoelsstoornis in de voeten, plasproblemen ( in mei voor het eerst naar de uroloog). Rusteloze benen en armen.
Ik heb ook sinds maart de diagnose MS maar weet nog niet welke vorm. De neuroloog gaat niet gelijk uit van progressief. Ik zelf eigenlijk wel omdat ik mij niet herken in chubs maar in geleidelijke achteruitgang. Dus echt benieuwd waarom bij jou dat zo is gesteld.
Ik ben 50 jaar. En in mei krijg ik een 2e MRI van de hersenen. En een 1e van nek en rug. Lumbaalpunctie lukte niet. Ze konden niet tussen de wervels komen. 2 neurologen hebben het geprobeerd.
Gezien mijn klachten een prednisonkuur gehad 2 weken geleden. Geen effect van gemerkt. Ik voel mij er juist slechter door.
Vorige week bij de MS verpleegkundige geweest om te praten over medicatie. Maar ik heb besloten dat ik nog wacht tot na de volgende MRI.
Vooral omdat ik denk dat remmende medicatie bij mij geen zin heeft. En ik meer verwacht van revalidatie. Mocht ik de diagnose progressief krijgen wil ik mij wel verdiepen in dat nieuwe medicijn. Alhoewel ik begreep dat je daarbij meer kans op kanker hebt? Dat vind ik wel eng.
Ik ben best wel opgelucht eindelijk een diagnose te hebben maar ik vind de gevolgen van de ziekte en alles wat erbij komt wel heftig.
Ik ben toevallig ook nog aan het afbouwen van antidepressiva sinds december. Gelukkig gaat dat wel goed.
Ik ben getrouwd. Heb 2 volwasen zoons en een schoondochter. Woon in Hoogvliet maar heb ook in Zandvoort., Heerenveen, Drachten en Lelystad gewoond.
Ik heb een identieke tweelingzus. Tot nu toe hebben wij altijd dezelfde ziekten ontwikkeld. Maar zij wil tot nu toe geen verwijzing.
Ik ervaar een extreme vermoeidheid, spierzwakte in se benen, gevoelsstoornis in de voeten, plasproblemen ( in mei voor het eerst naar de uroloog). Rusteloze benen en armen.