Vooralsnog lees ik vooral en heb ik nog vrij weinig gepost. Maar voor het geval ik wat meer ga vragen en reageren hebben jullie toch een beeld wie er achter die naam zit.
Ik ben 31 jaar, woon in Zuid-Limburg en sinds mei 2018 de diagnose. Begon voor mij met hoofdpijn en daarna in paar dagen tijd visusverlies van 100 naar 15%, waarvan de huisarts niet gelijk aan de bel trok (ging er ook heen vanwege de hoofdpijn, visusverlies was toen iets minder nog). Dag erop toch maar naar opticien en daarna gelijk door naar oogarts en die stuurde me weer door naar de SEH voor neurologie.
Daar werd geopperd dat ze me op wilden nemen om het MS protocol door te lopen, om te zien of ik dat had. Dan verdwijnt de grond wel even onder je voeten.
Dag erop MRI, VEP, LP en gelijk aan MP infuus. Gelukkig is het zicht nu weer 50%.
In het dagelijks leven was/ben ik bezig met opleiding tot psychiater. Het eerste jaar (van de 4,5) had ik net afgerond toen het begon. En sinds moment van shub zit ik thuis, nu wel langzaam aan het reintegreren. Vooral last van de vermoeidheid die sommige dagen nagenoeg afwezig is, en andere dagen ben ik niet van de bank af te schoppen.
Dat laatste is best lastig als je gewend bent geweest altijd energie te hebben en vergeleken te worden met duracell batterijtje.
Neuroloog adviseerde na 2e MRI 2 maanden na de 1e om gelijk te starten met Tysabri, aangezien er naast de 9 plekken die er al zaten er nog 1a2 bijgekomen waren in die 2 maanden. Sja...
Gelukkig vanuit werk vooralsnog alle steun en ruimte. Nu vooral nog zoekende naar balans en hoe ik dingen anders kan doen om het meer stabiel en energieker te krijgen. Dus ik hoop de 18e op de MS dag wel het een en ander te horen waar ik wat mee kan.
Verder heb ik sinds kort een relatie, die dus ook gelijk met mijn wisselende buien enzo te maken krijgt, arme man ;).
Qua hobby’s sporten, maar gelukkig ook een aantal wat rustigere, zoals lezen, puzzelen en soms wil ik nog wel eens een verhaal(tje) schrijven.
Ik hoop hier wat tips soms te lezen qua balans zoeken. Maar roep ook tegen iedereen dat onkruid niet vergaat en de wereld wat meer moet verzinnen om mij eronder te krijgen.
Aanvulling maart 2019.
Vent ondertussen weer de deur uitgeschopt. En nu in revalidatietraject voor de balans in energie / activiteiten. Hopen dat dat lukt.
Welkom op MS WebForum - Elenitsa
-
Klick