Even kort mijn verhaal.
Sept. 2020 heb ik de diagnose gekregen. Het eerste ziektejaar was een rollecoaster met 3 schubs waarvan ik nauwelijks ben hersteld. Inmiddels ben ik dus buitenshuis rolstoelafhankelijk. Ik heb zelf een revalidatietraject gehad met psychologische hulp. Mijn man heeft ook een traject gehad bij de psycholoog. Nu loopt onze zoon van 8 helemaal vast en loopt dus bij de psycholoog. Met dochter van 10 gaat het op zich wel redelijk, al lijdt zij wel onder de fratsen van haar broertje.
Nu heb ik zelf ook weer gesprekken opgestart met de POH-GGZ, omdat ik merk dat het me niet in de koude kleren gaat zitten om mijn gezinsleden te zien lijden onder de ziekte die ik heb. Daar kwamen we eigenlijk tot de conclusie dat we in ons gezin allemaal individueel heel hard aan het werk zijn. Een optie is om gezinstherapie te gaan opstarten, om zo als gezin weer meer met z'n allen samen te werken. Op zich sta ik hier wel open voor. Hebben meer mensen dit gedaan? Hoe werkt zoiets en hebben jullie hier als gezin voldoende uitgehaald?!
Misschien hebben jullie nog andere ideeën?!
Gezinstherapie of toch iets anders?!
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
Helaas nog geen ervaring mee, maar hulpverleners hebben het wel geopperd voor mij, in de nabije toekomt. Een traject voor mij, mijn man en kinderen van 10 en 12 jaar oud. Nu zit ik zelf nog een paar weken met psycholoog om tafel.
Ik heb in 2016 diagnose RRMS gekregen, met heel veel schubs per jaar. Eind 2018 met ocrelizumab begonnen, nu geen schubs meer maar wel veel restschuld en (langzame) achteruitgang.
Afgelopen zomer ben ik mentaal enorm ingestort en dat heeft nogal gevolgen voor mijn gezin. Heb zelfs een aantal keer het Crisisteam van de GGZ in huis gehad. Omgaan met de beperkingen in mijn lijf kunnen mijn gezinsleden best goed, maar dit is veel moeilijker.
Ik ben benieuwd naar ervaring van anderen wat betreft deze therapie, ga het zeker volgen!
Ik heb in 2016 diagnose RRMS gekregen, met heel veel schubs per jaar. Eind 2018 met ocrelizumab begonnen, nu geen schubs meer maar wel veel restschuld en (langzame) achteruitgang.
Afgelopen zomer ben ik mentaal enorm ingestort en dat heeft nogal gevolgen voor mijn gezin. Heb zelfs een aantal keer het Crisisteam van de GGZ in huis gehad. Omgaan met de beperkingen in mijn lijf kunnen mijn gezinsleden best goed, maar dit is veel moeilijker.
Ik ben benieuwd naar ervaring van anderen wat betreft deze therapie, ga het zeker volgen!
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
Dat klinkt heftig klaartje. En deels ook herkenbaar. Bij mij hebben ze gelukkig na 8 maanden ingegrepen en mocht ik Ocrelizumab gaan gebruiken. Ik denk dat ik daardoor nu een ruim jaar schub-vrij ben. Maar ik merk inderdaad ook hele langzame achteruitgang. De neuroloog twijfelt ook of de RRMS niet progressiever is dan ze hoopten.
Sterkte met je eigen traject.
Sterkte met je eigen traject.
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]
Laatst gewijzigd door SuperLisa op 08 jun 2023, 20:10, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
@SuperLisa Dat klinkt ook heftig voor je. En inderdaad moet je zoon ook toe zijn aan hulp. Hoewel onze zoon er ook niet voor open stond, vindt hij het nu heel erg fijn. We hebben met hem afgesproken dat hij het gewoon 3 keer ging proberen en dat heeft al heel veel losgemaakt bij hem. Op zich staan de kinderen hier wel open voor dit soort hulpverlening, maar het moet wel helpend zijn natuurlijk. Vrijdag hebben we een tussentijds/eindgesprek met zoons psycholoog en dan gaan we het ook even met haar overleggen.
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
Afgelopen vrijdag hebben we het traject van onze zoon afgesloten bij de orthopedagoog. Hij heeft enorme stappen gemaakt.
Nu hebben we bij haar ook de vraag over gezinshulp neergelegd. Zij gaf aan dat er aan elk gezin altijd wel iets te verbeteren is.
Ze vond echter ook dat we het al heel goed deden en vroeg zich daarom hardop af of de voordelen opwegen tegen de energie die we erin zouden moeten steken. Dus voor nu besloten om hier niks mee te gaan doen. Mochten we toch vastlopen in de toekomst, dan kunnen we dit altijd nog weer inzetten.
Nu hebben we bij haar ook de vraag over gezinshulp neergelegd. Zij gaf aan dat er aan elk gezin altijd wel iets te verbeteren is.
Ze vond echter ook dat we het al heel goed deden en vroeg zich daarom hardop af of de voordelen opwegen tegen de energie die we erin zouden moeten steken. Dus voor nu besloten om hier niks mee te gaan doen. Mochten we toch vastlopen in de toekomst, dan kunnen we dit altijd nog weer inzetten.
Re: Gezinstherapie of toch iets anders?!
Wat fijn, @Saar33! Het is altijd fijn om te weten dat je het goed doet als ouder.