Sinds 2019 kreeg ik het via de studie Consonance, waarbij werd onderzocht of het bij mijn 'PPMS zonder zichtbare activiteit' ook effect zou hebben.
Helaas bleef ik lichamelijk wel achteruit gaan, al kan je natuurlijk nooit vaststellen of dat zonder Ocrevus minder was geweest.
Met mijn neuroloog had ik al besloten dat het weinig of geen effect had, en dat ik er waarschijnlijk mee zou stoppen zodra de studie af zou lopen. Dinsdag zou ik dus mogelijk het laatste infuus krijgen.
Vorige maand heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Door een urineweginfectie met hoge koorts verergerde mijn MS-klachten. Dit keer met een totale uitval van de arm- en handfunctie links en deels rechts tot gevolg. Dat heeft mij erg bang gemaakt. Gelukkig kwam het met het verdwijnen van de koorts grotendeels terug.
Voorafgaand aan het infuus van dinsdag had ik een gesprek met een neuroloog. We bespraken dat het weinig of geen effect heeft gehad, maar wel risico's met zich meebracht; bij de urineweginfecties (die ik nogal regelmatig heb(, en bij griep en corona. Ze vroeg me of ik het dan wel verstandig vond om het infuus te nemen, en met die afweging was het antwoord 'nee'. We hebben het infuus dat ik daarna zou krijgen dus afgeblazen. Volgens mij nog steeds een goed besluit, al voelt het een beetje machteloos omdat er nu helemaal geen mogelijkheid voor medicatie meer is
