Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

"Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
SuperLisa

"Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door SuperLisa »

Als iemand die nog aan het begin staat van het MS proces vraag ik me af: wat zou jij wensen dat je vlak na je diagnose geweten had over leven met MS wat je nu weet?
Bram_MSinbeeld

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Dat vroegtijdig effectief behandelen heel erg veel ellende in de toekomst kan voorkomen...
Klick

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Klick »

(wat een goede vraag!)

dat je een ravalidatietraject niet naast je werk moet doen, maar ziek moet melden..
dat je kan genieten van kleine dingen, als je maar in balans bent, rust momenten moet je plannen..
Marina

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Marina »

Misschien geen zaken die je al direct na je diagnose zou willen weten, maar die eventueel later wel van belang kunnen zijn om te weten:

- Dat je, indien nodig uiteraard, via de WMO beter ruim bijtijds huishoudelijke hulp kan aanvragen (in sommige steden) en je beter niet zou wachten tot het al niet meer zo goed gaat. Dit omdat de wachttijd hiervoor erg kan oplopen (Ik sta al ruim anderhalf jaar op een wachtlijst.)

- In het geval van een sociale huurwoning: dat de gemeente van je kan verwachten dat je verhuist naar een gelijkvloerse/rolstoelgeschikte woning als je in een bovenwoning woont en geen trappen meer kunt lopen. En dat er dus niet vaak een traplift wordt vergoed.
- Wat de gemiddelde wachttijd is voor het vinden van een gelijkvloerse of rolstoelgeschikte woning.
(Bij mij, bijvoorbeeld, duurde het, nadat ik al geen trappen meer kon lopen, nog driekwart jaar voor ik zo een woning had.)

Goede vraag inderdaad, als ik meer dingen kan bedenken zal ik die hier nog plaatsen.
Bram_MSinbeeld

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Bram_MSinbeeld »

SuperLisa schreef: 11 okt 2022, 21:44 Als iemand die nog aan het begin staat van het MS proces vraag ik me af: wat zou jij wensen dat je vlak na je diagnose geweten had over leven met MS wat je nu weet?
Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!
SuperLisa

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door SuperLisa »

Wat leuk dat jullie het zo'n leuke vraag vinden! Ik hoop op nog veeeel meer antwoorden, want ik leer echt van de antwoorden die er al zijn en ik ben vast niet de enige. :goed:
Klick

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Klick »

Bram_MSinbeeld schreef: 13 okt 2022, 03:04 Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!
dat is n super goed idee! bundelen en filmpje voor iemand die net in de roerige begintijd zit.
ook handig voor msvpk…
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Toeter »

Ik had graag willen weten dat 65% van de ms'ers binnen 5 jaar gedeeltelijk ofvolledig worden afgekeurd op vermoeidheid.

Bron: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ui ... ~ba519551/

Toen ik de diagnose kreeg was vermoeidheid echt nog een ondergeschoven kindje. De neurologen negeerden het gewoon. Er is letterlijk tegen mij gezegd 'ik snap niet waarom je je zo druk maakt, je bent nog hartstikke mobiel'

Ja inderdaad was ik mobiel, maar mijn leven lag al vrij snel in puin door de vermoeidheid. Werk, sport, sociaal: niks ging meer.
MariekemetMS

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door MariekemetMS »

Leuke vraag! Wat ik had willen weten: Welke medicatie er beschikbaar is en hoe je daar een goede keuze in maakt. En welke hulp je kunt krijgen bij verschillende klachten.

Maar ik had vooral graag een beter beeld gehad van hoe MS kan verlopen. Zichtbaar en onzichtbaar. Dat het bij iedereen anders is. En dat je leven gewoon doorgaat als je chronisch ziek bent.
Ik heb geluk gehad met relatief weinig schubs waardoor ik nog bijna 20 jaar fulltime heb kunnen werken naast mijn gezin.

Oja, en iedereen om je heen zal een mening hebben over wat je wel of niet moet doen, maar de enige die echt kan voelen wat er aan de hand is ben jij. Informeer je goed en doe wat bij jou past.
Kleijtje

Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."

Bericht door Kleijtje »

SuperLisa schreef: 11 okt 2022, 21:44 Als iemand die nog aan het begin staat van het MS proces vraag ik me af: wat zou jij wensen dat je vlak na je diagnose geweten had over leven met MS wat je nu weet?
Zeer goede vraag!
Wat de mogelijkheden voor psychologische ondersteuning zijn voor jezelf, maar ook voor een partner en kinderen.
Bram_MSinbeeld schreef: 13 okt 2022, 03:04 Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!
Dat is zeker nuttig, ik heb al veel gelezen/gezien en het is voor mij en mijn kinderen zeker fijn!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp