"Wat ik wenste dat ik had geweten..."
"Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Als iemand die nog aan het begin staat van het MS proces vraag ik me af: wat zou jij wensen dat je vlak na je diagnose geweten had over leven met MS wat je nu weet?
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Dat vroegtijdig effectief behandelen heel erg veel ellende in de toekomst kan voorkomen...
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
(wat een goede vraag!)
dat je een ravalidatietraject niet naast je werk moet doen, maar ziek moet melden..
dat je kan genieten van kleine dingen, als je maar in balans bent, rust momenten moet je plannen..
dat je een ravalidatietraject niet naast je werk moet doen, maar ziek moet melden..
dat je kan genieten van kleine dingen, als je maar in balans bent, rust momenten moet je plannen..
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Misschien geen zaken die je al direct na je diagnose zou willen weten, maar die eventueel later wel van belang kunnen zijn om te weten:
- Dat je, indien nodig uiteraard, via de WMO beter ruim bijtijds huishoudelijke hulp kan aanvragen (in sommige steden) en je beter niet zou wachten tot het al niet meer zo goed gaat. Dit omdat de wachttijd hiervoor erg kan oplopen (Ik sta al ruim anderhalf jaar op een wachtlijst.)
- In het geval van een sociale huurwoning: dat de gemeente van je kan verwachten dat je verhuist naar een gelijkvloerse/rolstoelgeschikte woning als je in een bovenwoning woont en geen trappen meer kunt lopen. En dat er dus niet vaak een traplift wordt vergoed.
- Wat de gemiddelde wachttijd is voor het vinden van een gelijkvloerse of rolstoelgeschikte woning.
(Bij mij, bijvoorbeeld, duurde het, nadat ik al geen trappen meer kon lopen, nog driekwart jaar voor ik zo een woning had.)
Goede vraag inderdaad, als ik meer dingen kan bedenken zal ik die hier nog plaatsen.
- Dat je, indien nodig uiteraard, via de WMO beter ruim bijtijds huishoudelijke hulp kan aanvragen (in sommige steden) en je beter niet zou wachten tot het al niet meer zo goed gaat. Dit omdat de wachttijd hiervoor erg kan oplopen (Ik sta al ruim anderhalf jaar op een wachtlijst.)
- In het geval van een sociale huurwoning: dat de gemeente van je kan verwachten dat je verhuist naar een gelijkvloerse/rolstoelgeschikte woning als je in een bovenwoning woont en geen trappen meer kunt lopen. En dat er dus niet vaak een traplift wordt vergoed.
- Wat de gemiddelde wachttijd is voor het vinden van een gelijkvloerse of rolstoelgeschikte woning.
(Bij mij, bijvoorbeeld, duurde het, nadat ik al geen trappen meer kon lopen, nog driekwart jaar voor ik zo een woning had.)
Goede vraag inderdaad, als ik meer dingen kan bedenken zal ik die hier nog plaatsen.
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Wat leuk dat jullie het zo'n leuke vraag vinden! Ik hoop op nog veeeel meer antwoorden, want ik leer echt van de antwoorden die er al zijn en ik ben vast niet de enige.
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
dat is n super goed idee! bundelen en filmpje voor iemand die net in de roerige begintijd zit.Bram_MSinbeeld schreef: ↑13 okt 2022, 03:04 Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!
ook handig voor msvpk…
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Ik had graag willen weten dat 65% van de ms'ers binnen 5 jaar gedeeltelijk ofvolledig worden afgekeurd op vermoeidheid.
Bron: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ui ... ~ba519551/
Toen ik de diagnose kreeg was vermoeidheid echt nog een ondergeschoven kindje. De neurologen negeerden het gewoon. Er is letterlijk tegen mij gezegd 'ik snap niet waarom je je zo druk maakt, je bent nog hartstikke mobiel'
Ja inderdaad was ik mobiel, maar mijn leven lag al vrij snel in puin door de vermoeidheid. Werk, sport, sociaal: niks ging meer.
Bron: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ui ... ~ba519551/
Toen ik de diagnose kreeg was vermoeidheid echt nog een ondergeschoven kindje. De neurologen negeerden het gewoon. Er is letterlijk tegen mij gezegd 'ik snap niet waarom je je zo druk maakt, je bent nog hartstikke mobiel'
Ja inderdaad was ik mobiel, maar mijn leven lag al vrij snel in puin door de vermoeidheid. Werk, sport, sociaal: niks ging meer.
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Leuke vraag! Wat ik had willen weten: Welke medicatie er beschikbaar is en hoe je daar een goede keuze in maakt. En welke hulp je kunt krijgen bij verschillende klachten.
Maar ik had vooral graag een beter beeld gehad van hoe MS kan verlopen. Zichtbaar en onzichtbaar. Dat het bij iedereen anders is. En dat je leven gewoon doorgaat als je chronisch ziek bent.
Ik heb geluk gehad met relatief weinig schubs waardoor ik nog bijna 20 jaar fulltime heb kunnen werken naast mijn gezin.
Oja, en iedereen om je heen zal een mening hebben over wat je wel of niet moet doen, maar de enige die echt kan voelen wat er aan de hand is ben jij. Informeer je goed en doe wat bij jou past.
Maar ik had vooral graag een beter beeld gehad van hoe MS kan verlopen. Zichtbaar en onzichtbaar. Dat het bij iedereen anders is. En dat je leven gewoon doorgaat als je chronisch ziek bent.
Ik heb geluk gehad met relatief weinig schubs waardoor ik nog bijna 20 jaar fulltime heb kunnen werken naast mijn gezin.
Oja, en iedereen om je heen zal een mening hebben over wat je wel of niet moet doen, maar de enige die echt kan voelen wat er aan de hand is ben jij. Informeer je goed en doe wat bij jou past.
Re: "Wat ik wenste dat ik had geweten..."
Zeer goede vraag!
Wat de mogelijkheden voor psychologische ondersteuning zijn voor jezelf, maar ook voor een partner en kinderen.
Dat is zeker nuttig, ik heb al veel gelezen/gezien en het is voor mij en mijn kinderen zeker fijn!Bram_MSinbeeld schreef: ↑13 okt 2022, 03:04 Ik vind het een geweldig goede en nuttige vraag. Misschien moeten 'we' het ook op andere social-media vragen en dan de antwoorden samenvoegen? Zo'n lijst is geweldig voor een nieuw filmpje van Stichting MS in beeld!