Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Angst voor MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Bloemetje88

Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Hallo,

Ik ben een 32 jarige vrouw, moeder van 3.

3 weken geleden kreeg ik accuut pijn in mijn onderrug. Een uur of wat later straalde dit uit naar beide benen maar vooral mijn rechterbeen begon veel zeer te doen. Verlies van kracht en gevoel in de opperhuid. Ook mijn voet voelde zwaar en zwakker.
Google’en op mijn symptomen en waarschijnlijk een hernia. De pijn was ook typische zenuwpijn dus ik vond het wel kloppen. Het enige opmerkelijke vond ik dat ik niet zoveel pijn had. Maar goed, het zal wel.

Na een week toch maar een afspraak gemaakt bij de huisarts. Mijn been bleef zwak en mijn arm ging ook pijn doen. De pijn in mijn arm was precies dezelfde vreemde soort spierpijn waar ik ook al weken eerder over klaagde te voelen in mijn benen. Ik begon mij af te vragen of mijn been en arm misschien niet bij elkaar hoorde? ..Maar dan kan het geen hernia zijn?

De huisarts wist het niet. Ze wil een scan maken van mijn rug om te kijken of er een hernia zit. Verder wou ze geen uitspraak doen over wat ze dacht dat het kon zijn. Ik vond dat niet zo geruststellend, maar het is wat het is.

De dag daarna begon mijn arm veel zeer te doen, mijn been bleef zwak en ik begon mij erge zorgen te maken. Mijn spraak begon ook raar te doen. Ik kon niet meer op woorden komen en ze kwamen er stotterend of pas laat uit. Met die symptomen naar het ziekenhuis gegaan waar de arts me vertelde dat ze dachten aan een infectie of een stroke. Nadat ze me door de MRI hadden gehaald was er gelukkig niets te zien. 12 uur later mocht ik naar huis met het advies een afspraak te maken bij de neuroloog.

Mijn klachten zijn ondertussen:
- krachtverlies, zwaar gevoel in been en voet. Soms ook tintelend en heel soms verlies van gevoel in de huid. Pijn komt en gaat in hevigheid maar is wel bijna altijd aanwezig. Spierpijn en zenuwpijn wisselen elkaar af of komen samen.
- krachtverlies, zwaar gevoel in arm en schouder. Soms ook in de hand. Pijn komt en gaat net als in mijn been.
- krachtverlies in heup. Dit is niet altijd.
- lage rugpijn, en soms ook hoge rugpijn. Beide komen en gaan, en heb ik niet elke dag.
- Oogpijn. Achter mijn oog in de oogkas, soms ook bovenin de oogkas en soms onderin. Een drukkende pijn. Het voelt als een oogmigraine maar het doet niet zoveel zeer als een migraine. Het is wel bijna constant nu sinds een week.
- in de afgelopen 3 weken 2x een verkrampte onderbuik gehad. Blaas, baarmoeder, bekkenbodem, rectum; voor mijn gevoel verkrampte de hele boel. Het deed veel zeer en duurde ongeveer een half uur voordat het weer begon te ontspannen.

Google weer geraadpleegd want ik kreeg het idee dat het geen hernia meer was. Iets gaat er voor mijn gevoel niet goed met mijn spier/zenuwaansturing of iets.
Ik kwam op MS en ik herken helaas heel erg veel.
Ik hoop met alles wat in mij is dat het geen MS is natuurlijk. Dat het gewoon een hernia is en de rest van mijn klachten allemaal toeval of stress gerelateerd. Maar dat zal de komende tijd wel duidelijk worden denk ik .. hoop ik.

Aanstaande woensdag krijg ik een CT scan van mijn rug om een hernia uit te sluiten.
Over 2 weken staat de eerste afspraak bij de neuroloog.

Ik ben erg benieuwd wat jullie hiervan vinden.

Bedankt voor het lezen!
SuperLisa

Re: Angst voor MS

Bericht door SuperLisa »

Ik ga me niet wagen aan een beoordeling van je symptomen, maar ik wil je wel een hart onder de riem steken. Wat een heftige ervaringen, ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt!

Ik hoop dat de scans en de afspraak bij de neuroloog je verder helpen richting een behandeling, sterkte!
Ikke1201

Re: Angst voor MS

Bericht door Ikke1201 »

Hallo @Bloemetje88 ,

Ook ik bent een Doktor dus kan geen uitspraken doen of het wel of niet MS zou zijn.

Wel vragen ik me af als het MS is hadden ze op de MRI wel iets kunnen zien.

Hopelijk wordt het allemaal wat duidelijker voor je over 2 weken als je de afspraak bij de neuroloog hebt.
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Ikke1201 schreef: 16 okt 2022, 20:50 Hallo @Bloemetje88 ,

Ook ik bent een Doktor dus kan geen uitspraken doen of het wel of niet MS zou zijn.

Wel vragen ik me af als het MS is hadden ze op de MRI wel iets kunnen zien.

Hopelijk wordt het allemaal wat duidelijker voor je over 2 weken als je de afspraak bij de neuroloog hebt.
Dat vraag ik me ook wel af ja. Ik weet niet hoe een mri werkt, of je altijd alles kan zien? Kan je MS op elke scan zien bijv? Of moet er daarvoor bepaalde instellingen gedaan worden?
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Ik heb gisteravond nog een beetje door mijn ontslagpapieren van het ziekenhuis gelezen en een beetje gezocht naar hoe een MRI werkt.

Je schijnt een MRI op verschillende sequenties te kunnen zetten. Naar wat je zoekt stel je de secuentie op in (logisch). De sequentie waar mijn MRI op stond van T2 / FLAIR. De meeste ziekenhuis MRI’s hebben deze standaard instellingen.
Op T2 / FLAIR kan je MS zien, maar het hoeft niet. Volgens onderzoek* zijn de sequenties DIR en PSIR beter als je gaat zoeken naar MS. Ook wordt er wel eens / vaak / altijd? (Geen idee) contrastvloeistof gebruikt bij onderzoek naar MS. En er wordt dan ook een scan gemaakt van de nek en (soms maar niet altijd?) de rug.

Sorry als dit allang bekende informatie is voor jullie hoor! Ik leer er nu pas over en vind dit soort informatie altijd heel erg interessant :heilig:

Mijn scan is gedaan op T2 / Flair en alleen het hoofd. Daarop was niets te zien. Dat is natuurlijk goed nieuws! Maar helemaal gerustgesteld ben ik niet want ze hebben niet gezocht nog, alleen levensbedreigende spoed-dingen uitgesloten. Volgens mij.


* https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail ... htbaar.htm
Moekesolar

Re: Angst voor MS

Bericht door Moekesolar »

Mijn neuroloog is gespecialiseerd in MS hij had tegen mij gezegd dat er mogelijk 3 oorzaken waren voor mijn klachten en dat ik mij geen zorgen moest maken maar hij had wel een grote mri van mijn rug, nek en hoofd aangevraagd en daarbij het ms detectieprotocol. Halverwege is besloten om contrastvloeistof toe te dienen. Ik bleek ms te hebben. De leasies zitten wel vooral in mijn brein.
Sterkte met het onderzoek
SuperLisa

Re: Angst voor MS

Bericht door SuperLisa »

Wat goed dat je jezelf zo grondig informeert, Bloemetje! Ik doe dat ook graag. Pas wel op, want met onze beperkte kennis als leek kan je soms dingen buiten de context van professionele medische kennis verkeerd begrijpen, waardoor je je meer zorgen maakt dan nodig.
Bloemetje88 schreef: 17 okt 2022, 07:44 Ook wordt er wel eens / vaak / altijd? (Geen idee) contrastvloeistof gebruikt bij onderzoek naar MS.
Deze weet ik toevallig! Bij een MRI om MS te vinden wordt contrastvloeistof gebruikt om actieve ontstekingen te bevestigen.
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Moekesolar schreef: 17 okt 2022, 08:01 Mijn neuroloog is gespecialiseerd in MS hij had tegen mij gezegd dat er mogelijk 3 oorzaken waren voor mijn klachten en dat ik mij geen zorgen moest maken maar hij had wel een grote mri van mijn rug, nek en hoofd aangevraagd en daarbij het ms detectieprotocol. Halverwege is besloten om contrastvloeistof toe te dienen. Ik bleek ms te hebben. De leasies zitten wel vooral in mijn brein.
Sterkte met het onderzoek
Wat heftig joh! Kreeg je de diagnose dezelfde dag?
SuperLisa schreef: 17 okt 2022, 08:33 Wat goed dat je jezelf zo grondig informeert, Bloemetje! Ik doe dat ook graag. Pas wel op, want met onze beperkte kennis als leek kan je soms dingen buiten de context van professionele medische kennis verkeerd begrijpen, waardoor je je meer zorgen maakt dan nodig.


Deze weet ik toevallig! Bij een MRI om MS te vinden wordt contrastvloeistof gebruikt om actieve ontstekingen te bevestigen.
Je hebt zeker gelijk want die neiging heb ik.

Ik ben erg benieuwd naar het gesprek met de neuroloog straks. Hoop snel antwoorden te krijgen!
Moekesolar

Re: Angst voor MS

Bericht door Moekesolar »

Bloemetje88 schreef: 17 okt 2022, 10:05 Wat heftig joh! Kreeg je de diagnose dezelfde dag?
Nee eind maart kreeg ik de eerste klachten. De diagnose heb ik afgelopen donderdag pas gehad. Gaat veel tijd over heen.
De mri had ik eind september. 2 dagen daarna zag ik de neuroloog. Hij vertelde dat de MRI passend is voor rr ms. Er waren echter geen actieve ontstekingen. De leasies kleurde niet aan. Daarom kreeg ik aanvullend onderzoek: een lumbaalpunctie. In mijn hersenvocht waren toen oligoklonale banden gevonden. Dat was genoeg om de diagnose te kunnen stellen. Dat onderzoek duurde ook een tijdje.

Mijn ervaring is ook dat de tijd niet sneller gaat door alles uit te pluizen, maar dat is ook mijn manier om zulke situaties om te gaan helaas.

Ik hoop voor jou dat het een hernia is dat kan nog herstellen.
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Moekesolar schreef: 17 okt 2022, 16:05 Nee eind maart kreeg ik de eerste klachten. De diagnose heb ik afgelopen donderdag pas gehad. Gaat veel tijd over heen.
De mri had ik eind september. 2 dagen daarna zag ik de neuroloog. Hij vertelde dat de MRI passend is voor rr ms. Er waren echter geen actieve ontstekingen. De leasies kleurde niet aan. Daarom kreeg ik aanvullend onderzoek: een lumbaalpunctie. In mijn hersenvocht waren toen oligoklonale banden gevonden. Dat was genoeg om de diagnose te kunnen stellen. Dat onderzoek duurde ook een tijdje.

Mijn ervaring is ook dat de tijd niet sneller gaat door alles uit te pluizen, maar dat is ook mijn manier om zulke situaties om te gaan helaas.

Ik hoop voor jou dat het een hernia is dat kan nog herstellen.
Heftig! Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!

Dit is inderdaad hoe ik omga met dit soort dingen :)

Ik maak mezelf er niet banger door hoor. Het stelt me eerder gerust dat als het MS is, het is wat het is, en ik al een beetje weet wat het is. Hetzelfde deed ik in de week dat ik dacht dat het een hernia was.

Er gaat sowieso geen minuut voorbij zonder dat ik herinnert wordt aan het feit dat er iets aan de hand is. Ik kan namelijk niet goed lopen vanwege krachtverlies en gevoelsverlies in mijn been, voet, heup, en het krachtverlies in mijn arm. Ik heb ook op en af pijn.

Voelt wel fijn om het hier kwijt te kunnen. In mijn omgeving praten we er niet echt over want er valt weinig te zeggen. We weten niet wat er aan de hand is tenslotte, en ook wil ik mijn vriend niet ongerust maken. Uiteraard weet hij wel dat ik denk aan MS , maar uiteindelijk kunnen we niet meer doen dan afwachten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp