Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Angst voor MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Update 20/10

Geen hernia gevonden op de CT SCAN. Ook uit het bloedonderzoek kwam niets. :hmmm:
We moeten het hogerop gaan zoeken.
Ondanks dat ik al wist dat het geen hernia kon zijn hoopte ik er stiekem toch heel erg op..
SuperLisa

Re: Angst voor MS

Bericht door SuperLisa »

Aww, dat valt tegen, het spijt me om dat te horen @Bloemetje88! Hou de moed erin, op naar de volgende stap: de afspraak met de neuroloog. Sterkte! :aai:
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

SuperLisa schreef: 20 okt 2022, 11:21 Aww, dat valt tegen, het spijt me om dat te horen @Bloemetje88! Hou de moed erin, op naar de volgende stap: de afspraak met de neuroloog. Sterkte! :aai:
Dankjewel :)

We gaan het zien. Voor nu parkeer ik het. Ik vind het fijn dat er iets van een richting is gevonden nu, maar dat het misschien neurologisch is is wel echt even .. nja .. toch eng. Mijn hoofd is wie ik ben, als daar iets niet goed gaat... maar daar wil ik nu niet teveel over nadenken. Ik ga pas ‘voelen’ als er meer duidelijkheid is over wat/waar/waarom. Tot die tijd parkeer ik het zoveel mogelijk.

Fijn om hier te kunnen kletsen!
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

Update 25/10

Gisteren was mijn afspraak bij de neuroloog.
Ze heeft niets gezegd over een mogelijke oorzaak van mijn klachten. MS wel/niet ging ze niet echt op in. Ze zei dat ik niet moest gaan google’en. (Ja lekker makkelijk gezegd als je ledematen het nog gewoon doen :moe: )

Ik krijg een MRI van mijn ruggenmerg, een EEG en een EMG. Dat zal ons meer moeten gaan vertellen.

Het was aan de ene kant een goed gesprek want we gaan zoeken naar het probleem, anderzijds vond ik haar erg ‘makkelijk’. Ik snap dat ze dit dagelijks ziet, maar dat het normaal voor haar om te zien, betekent niet dat het normaal is voor mij om ermee te leven.
Ze probeerde me - denk ik - gerust te stellen dat het er niet naar uitziet dat er iets levensbedreigend aan de hand is, maar daar kan ik niets mee.
Daarmee gaf ze me eerder het gevoel dat ik me niet moet aanstellen, het kan altijd erger dus dat je strompelt en niet voor je kinderen kan zorgen, tja ach.
Ik loop er nu al bijna een maand mee en het begint mentaal ook best zwaar te worden.

Lange weg..

Wordt vervolgd!
Klick

Re: Angst voor MS

Bericht door Klick »

het zoeken naar de oorzaak van dergelijke problemen is idd een lange weg. en vooral dan wil je snelheid..
maar het is maar een label, een naam voor wat je hebt het lost niks op..
als het toch ms blijkt te zijn is er geen medicijn alleen een remmer.
SuperLisa

Re: Angst voor MS

Bericht door SuperLisa »

Bloemetje88 schreef: 25 okt 2022, 08:49 Daarmee gaf ze me eerder het gevoel dat ik me niet moet aanstellen, het kan altijd erger dus dat je strompelt en niet voor je kinderen kan zorgen, tja ach.
Ik loop er nu al bijna een maand mee en het begint mentaal ook best zwaar te worden.
Wat ik eigenlijk lees in je verhaal is dat je je niet serieus genomen voelt. Het is okay om dat bespreekbaar te maken, jouw gevoelens mogen best onderwerp van gesprek zijn.

Een succesvolle behandeling kan beïnvloed worden door hoe je relatie met de arts is, en de neuroloog weet ook best dat elk mens anders is. Wat door de één als een hart onder de riem ontvangen wordt, valt bij de ander helemaal verkeerd. Het is prima om dat volgende keer even met elkaar te bespreken. Ik verwacht dat de neuroloog dat ook waardeert, want de meeste artsen zijn er niet op uit om hun patiënten een rotgevoel te geven.

Wat betreft je klachten - sterkte! Ik hoop dat de verdere onderzoeken uitsluitsel geven zodat je een behandeling kunt starten, wat de diagnose ook blijkt te zijn!
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

SuperLisa schreef: 25 okt 2022, 12:17 Wat ik eigenlijk lees in je verhaal is dat je je niet serieus genomen voelt. Het is okay om dat bespreekbaar te maken, jouw gevoelens mogen best onderwerp van gesprek zijn.

Een succesvolle behandeling kan beïnvloed worden door hoe je relatie met de arts is, en de neuroloog weet ook best dat elk mens anders is. Wat door de één als een hart onder de riem ontvangen wordt, valt bij de ander helemaal verkeerd. Het is prima om dat volgende keer even met elkaar te bespreken. Ik verwacht dat de neuroloog dat ook waardeert, want de meeste artsen zijn er niet op uit om hun patiënten een rotgevoel te geven.

Wat betreft je klachten - sterkte! Ik hoop dat de verdere onderzoeken uitsluitsel geven zodat je een behandeling kunt starten, wat de diagnose ook blijkt te zijn!
Ja dat klopt wel. Ik had gehoopt dat ze iets meer zou vragen en graven. Dat deed ze niet. Ze vroeg wat dingetjes maar liet me ook niet echt uitpraten. ik kon ook alleen maar vertellen over mijn arm en been. De rest van de klachten kon ik niet vertellen. Tijdens de onderzoeken propte ik mijn oog ertussen (dat ik daar last van heb), dat moest ik maar met een oogarts bespreken. … ok.

Ze vroeg of ik stress had. Ik zei Nee. Ze vroeg of ik kinderen had, ik zei ‘ja, drie’.
Zodra ik dat zei zag ik haar houding veranderen en dat vond ik erg vervelend. Het ging van semi-interesse naar een zal wel stress zijn dan -houding.
Ik wou dat ik het niet had gezegd want verder vroeg ze nergens meer naar.

Ik vind het lastig om dit te bespreken met haar want ik voel me super afhankelijk. Als zij besluit dat het tussen mijn oren zit dan is het klaar. Dus zeg ik het liefst niets en laat de testen het woord maar doen.

Ik snap haar ook wel hoor. Het is super druk, lange wachtlijsten en ze doet de hele dag niets anders dan dit. Op een gegeven moment heb je geen tijd en zin meer in ‘ik voel me..’ verhalen. Ze is een neuroloog tenslotte, geen psycholoog.

Ik hoop vooral dat het gewoon snel achter de rug is allemaal. Ben beetje ziekenhuis moe. Eigenlijk had ik moeten antwoorden op de stress-vraag dat dit; ziekenhuis in en uit, en wachten, wachten wachten me stress geeft :bah: haha
SuperLisa

Re: Angst voor MS

Bericht door SuperLisa »

Bloemetje88 schreef: 26 okt 2022, 14:32 Ze vroeg of ik stress had. Ik zei Nee. Ze vroeg of ik kinderen had, ik zei ‘ja, drie’.
Zodra ik dat zei zag ik haar houding veranderen en dat vond ik erg vervelend. Het ging van semi-interesse naar een zal wel stress zijn dan -houding.
Ik wou dat ik het niet had gezegd want verder vroeg ze nergens meer naar.
Hoewel ik niets wil afdoen aan jouw observaties, wil ik hierbij wel opmerken dat je voor haar invult wat de achterliggende motivaties waren. Het kan lastig zijn om te beoordelen waarom anderen iets doen, dat is heel subjectief. Je kunt natuurlijk gelijk hebben en dat zou echt onwijs stom zijn, maar het kan ook dat je je laat ingeven door onzekerheid.

De reden dat ik deze opmerking maak, is omdat ik het persoonlijk herken. Ik heb ook de neiging om intenties toe te schrijven aan andermans gedrag, op basis van mijn eigen onzekerheid. In mijn ervaring staan de meeste mensen er wel voor open om te luisteren als je je kwetsbaar opstelt en je onzekerheid uitspreekt. Naar mijn mening toon je daarmee zelfs heel veel kracht, het is niet makkelijk om je kwetsbaarheid te tonen!

Misschien kan je voor de volgende afspraak even met het secretariaat bellen om te vragen een notitie te maken dat je graag wat tijd wilt besteden aan het bespreken van je gevoelens tijdens het volgende consult?
Bloemetje88 schreef: 26 okt 2022, 14:32 Ik vind het lastig om dit te bespreken met haar want ik voel me super afhankelijk. Als zij besluit dat het tussen mijn oren zit dan is het klaar.
Dat is gelukkig niet zo. Ik begrijp dat het zo voelt, maar vergeet niet dat je altijd nog de weg van second opinions kunt volgen. Daarnaast zijn psychosomatische klachten niet minder echt omdat ze niet te verklaren zijn door fysieke afwijkingen.

Als jouw neuroloog haar 'handen van je aftrekt' omdat jouw klachten niet door neurologische afwijkingen te verklaren zijn, vraag haar dan je door te verwijzen naar iemand die je wel verder kan helpen.

Ben je niet overtuigd van haar interpretatie van de onderzoeken? Dan bedank je haar vriendelijk voor haar tijd en ga je lekker ergens anders praten met een neuroloog die opnieuw naar je kijkt. Daar heb je gewoon recht op, gelukkig. :ja:
Bloemetje88 schreef: 26 okt 2022, 14:32 Ze is een neuroloog tenslotte, geen psycholoog.
Nee, maar een beetje empathie mag je van artsen tegenwoordig toch wel verwachten. Jij hebt niet minder recht op een prettige omgang omdat een ander het druk heeft. Dat zou je van de slager ook niet pikken, toch?

Ik hoop dat ik je met mijn perspectieven een klein beetje een hart onder de riem heb kunnen steken. Hou de moed erin en geef niet op, je mag er zijn, je hebt recht op goede hulp en daarvoor hoef je jezelf en jouw behoeftes of gevoelens niet opzij te zetten. :knuffel:
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

SuperLisa schreef: 26 okt 2022, 16:08
Ik hoop dat ik je met mijn perspectieven een klein beetje een hart onder de riem heb kunnen steken. Hou de moed erin en geef niet op, je mag er zijn, je hebt recht op goede hulp en daarvoor hoef je jezelf en jouw behoeftes of gevoelens niet opzij te zetten. :knuffel:
Excuses voor mijn latere reactie.

Bedankt voor je lieve berichtje!

Je hebt gelijk dat ik invul voor haar. Ik ben hier gewoon zo onzeker over. Ik vraag me vaak af of het niet gewoon tussen mijn oren zit, of ik het niet overdrijf, of het niet gewoon wel een hernia is? Er is tenslotte een uitstulping gevonden maar was volgens de arts niet de reden van mijn klachten. Maar als ik mijn klachten aandik, ik ze deels zie vliegen, dan zou het wel gewoon een hernia kunnen zijn? De laatste paar dagen heb ik toch ook meer rugpijn.. is het dan niet gewoon een ischias? Verbeeld ik mijn arm dan gewoon? Of is de zwakte in mijn arm stress gerelateerd?

.. nou goed, en zo gaat dat door. Niet de hele dag door hoor, maar wel regelmatig. Omdat alles nog in de lucht hangt gaan mijn gedachten alle mogelijkheden af en blijven -uiteraard- hangen bij mijn grootste onzekerheden.

Mijn hoop was dat de neuroloog me daarin zou helpen door iets wat antwoorden of een richting te geven. Beetje orde in de chaos of iets. Maar het ging voor mijn gevoel eerder de andere kant op.

Ik heb niet de behoefte om erover te praten. Ik ben niet goed in mezelf openstellen hierover. Ik kan best aangeven dat ik bang ben maar hun antwoord daarop is dan wat het is. Ik wil dan niet het gesprek doorzetten door nogmaals te proberen te vertellen over mijn gevoel of iets.

Ik snap wel heel goed wat je zegt hoor! Ik geef mijn vriendinnen ook altijd dit advies, haha. Open zijn, ze zijn daar voor jou, het is niet erg, je gedachten zijn begrijpelijk.
Maar voor mezelf lukt dat niet. Ik voel me te onzeker hierin, te kwetsbaar.

Ik wil gewoon de tijd doorspoelen, testen, klaar :brul:

Wel echt bedankt voor je berichtje! Het gaf me stof tot nadenken :)
Bloemetje88

Re: Angst voor MS

Bericht door Bloemetje88 »

- dubbel -
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp