Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS symptomen?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Arend

MS symptomen?

Bericht door Arend »

Beste mensen, sinds ruim twee jaar ben ik aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Naast de duizeligheid die dagelijks aanwezig is heb ik nu al geruime tijd dat ik in mijn linker been minder gevoel heb dan rechts. Sinds enkele weken merk ik doofheid in met name beide middelste tenen. Maar als iemand mijn teen aanraakt dan voel ik die aanraking wel. En sinds kort is het meer een soort elektrische schokjes vanuit mijn voeten naar onderdelen (vergelijkbaar met de telefoon botje in je elleboog). Daarnaast wazig zien (vooral na een tijdje achter de laptop hebben te gezeten of achter de telefoon). .
Er is bij mij al drie keer een MRI scan gemaakt (Augustus jl voor het laatst) waarbij een geringe witte stof afwijking periventriculair werd gezien. Voldoet niet aan de voorwaarden voor demyelinisatie, tot dusver geen vermoeden van MS. Heb heel vaak pijn aan mijn linker aangezicht boven mijn oor.. En vaak snel overprikkeld. Een enorme zoektocht die nu al 2 1/2 jaar duurt. Ik zou het in de psychosomatische hoek moeten zoeken.. Ben inmiddels begonnen met een vitamine B12 powerkuur want de klachten zouden kunnen duiden op een gebrek daaraan. Ik heb nu een EMG aangevraagd maar gezien de wachtlijst kan het nog wel een tijdje duren. Ik hoop dat jullie mij wat kunnen helpen in deze zoektocht.
Marina

Re: MS symptomen?

Bericht door Marina »

Hallo @Arend,

Wat naar dat je al ruim 2 jaar met zulke klachten rond loopt en tot op heden daar nog geen verklaring voor is gevonden!

Of de klachten door MS worden veroorzaakt is moeilijk zo te zeggen omdat deze ook bij diverse andere aandoeningen kunnen voor komen.

Een periventriculaire witte stofafwijking alleen is onvoldoende om op basis daarvan de diagnose MS te kunnen stellen volgens de MC Donald criteria. Zie bijv. hier: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria
In dit filmpje van Stichting MS in Beeld wordt duidelijk uitgelegd hoe de diagnose MS wordt gesteld, wat de criteria hiervoor zijn e.d.: https://www.youtube.com/watch?v=S_0B0VP1wdY

Ik heb eigenlijk wel een paar vragen nog om je verhaal wat beter te kunnen begrijpen:
- Wat bedoel je precies met "voldoet niet aan de voorwaarden voor demyelinisatie"? Of bedoel je wellicht de criteria voor het stellen van de diagnose MS?
- Waar denkt je arts dan wel aan als hij/zij geen vermoeden heeft van MS? Heeft hij/zij andere mogelijke oorzaken van je klachten benoemd?
- Neem je de B12-kuur op aanraden van je arts?
Laatst gewijzigd door Marina op 25 okt 2022, 17:33, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: MS symptomen?

Bericht door Klick »

@Arend wat een vervelende klachten!

is je bloed onderzocht voor alle vitamines en mineralen? zo ja, ken je de waardes? is je suiker gecheckt?
zie je wazig ook wel eens zonder scherm-inspanning? beide ogen?
gebruik je vitamines?

zoals @Marina al zegt kunnen dit soort klachten meerdere oorzaken hebben. zelfs ook een combinatie, dat de klachten in je onderbeen/voet los staat van je duizeligheid.
Arend

Re: MS symptomen?

Bericht door Arend »

Marina schreef: 25 okt 2022, 16:48 Hallo @Arend,

Wat naar dat je al ruim 2 jaar met zulke klachten rond loopt en tot op heden daar nog geen verklaring voor is gevonden!

Of de klachten door MS worden veroorzaakt is moeilijk zo te zeggen omdat deze ook bij diverse andere aandoeningen kunnen voor komen.

Een periventriculaire witte stofafwijking alleen is onvoldoende om op basis daarvan de diagnose MS te kunnen stellen volgens de MC Donald criteria. Zie bijv. hier: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria
In dit filmpje van Stichting MS in Beeld wordt duidelijk uitgelegd hoe de diagnose MS wordt gesteld, wat de criteria hiervoor zijn e.d.: https://www.youtube.com/watch?v=S_0B0VP1wdY

Ik heb eigenlijk wel een paar vragen nog om je verhaal wat beter te kunnen begrijpen:
- Wat bedoel je precies met "voldoet niet aan de voorwaarden voor demyelinisatie"? Of bedoel je wellicht de criteria voor het stellen van de diagnose MS?
- Waar denkt je arts dan wel aan als hij/zij geen vermoeden heeft van MS? Heeft hij/zij andere mogelijke oorzaken van je klachten benoemd?
- Neem je de B12-kuur op aanraden van je arts?
Bedankt voor je reactie. Wat betreft ‘voldoet niet aan de voorwaarden voor demyelinisatie’, dit stond in de uitslag van de scan. Nou de arts denkt dat het functioneel neurologische klachten zijn, maw de klachten zijn er wel maar zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak. De klachten zijn begonnen na een periode van hevige stress. Wat betreft de B12 die was met 200 wel boven de norm, maar aan de lage kant. Het kan ook zijn dat je B12 niet voldoende wordt opgenomen door je lichaam ondanks dat je wel voldoende B12 binnen hebt. Daarom ben ik met de powerkuur begonnen.
Arend

Re: MS symptomen?

Bericht door Arend »

Klick schreef: 25 okt 2022, 17:33 @Arend wat een vervelende klachten!

is je bloed onderzocht voor alle vitamines en mineralen? zo ja, ken je de waardes? is je suiker gecheckt?
zie je wazig ook wel eens zonder scherm-inspanning? beide ogen?
gebruik je vitamines?

zoals @Marina al zegt kunnen dit soort klachten meerdere oorzaken hebben. zelfs ook een combinatie, dat de klachten in je onderbeen/voet los staat van je duizeligheid.
Hallo Klick, bedankt voor je reactie. Ja mijn bloed is diverse keren onderzocht, recentelijk ook op Lyme. De waarden waren allemaal goed, op een iets verhoogd cholesterol na. Het wazig zien is met beide ogen, maar eigenlijk alleen na scherm gebruik. Wel heb ik vorig jaar een keer een soort aanval gehad waarbij ik gedurende een minuut niks meer kon zien, dat was heel beangstigend. Vanwege de doofheid en tintelingen in de tenen/voeten heb ik nu een EMG onderzoek aangevraagd maar kan nog wel een tijdje duren voordat ik aan de beurt ben.
Ja ik gebruik dus vitamine B12 maar ook vitamine D en soms magnesium.
Klick

Re: MS symptomen?

Bericht door Klick »

Arend schreef: 25 okt 2022, 19:11 Hallo Klick, bedankt voor je reactie. Ja mijn bloed is diverse keren onderzocht, recentelijk ook op Lyme. De waarden waren allemaal goed, op een iets verhoogd cholesterol na. Het wazig zien is met beide ogen, maar eigenlijk alleen na scherm gebruik. Wel heb ik vorig jaar een keer een soort aanval gehad waarbij ik gedurende een minuut niks meer kon zien, dat was heel beangstigend. Vanwege de doofheid en tintelingen in de tenen/voeten heb ik nu een EMG onderzoek aangevraagd maar kan nog wel een tijdje duren voordat ik aan de beurt ben.
Ja ik gebruik dus vitamine B12 maar ook vitamine D en soms magnesium.
fijn dat je bloedwerk iig gecontroleerd en goed is!

dat het wazig zien aan beide ogen is geeft voor mij aan dat het waarschijnlijk geen ms is (dat is bijna altijd aan 1 kant) ook dat het alleen na schermgebruik is (en niet altijd.. langdurend.. meestal weken) duid voor mij op iets anders dan ms.
het lijkt mij verstandig om naar een oogarts te gaan en je schermen in tussentijd te filteren op blauw licht (bij android is dat een knop onder je “rolgordijn” waar wifi ook staat) blauw licht is zwaar voor je ogen.
dat heb ik altijd aan (ipad heeft het ook)

tintelingen, doofheid enz zijn wel klachten aan je zenuwbanen, EMG onderzoek is dan een logische stap.

b12, D en magnesium nemen is top! (doe zelf hetzelfde, +omega 3)
Marina

Re: MS symptomen?

Bericht door Marina »

Dank voor je antwoorden @Arend.
Ik heb ook je andere berichten op het forum gelezen en heb nu een beter beeld.

Naar ik begrijp is MS als oorzaak van je klachten eigenlijk uitgesloten door de neuroloog en door de oogarts. Ook bloedonderzoek heeft niets opgeleverd.

Een andere neurologische oorzaak is echter nog niet uitgesloten als ik het goed begrijp.
Mij lijkt het logisch dat dat eerst moet worden onderzocht alvorens van een functionele neurologische stoornis te kunnen spreken. Daarom goed dat je een EMG krijgt.
Ik denk dat je toch best de uitslag daarvan eerst afwacht.

Wat betreft de vitamine B12 powerkuur: ik zou daarmee wel oppassen omdat onderzoek uit 2020 van het UMCG heeft aangetoond dat een teveel aan vitamine B-12 mogelijk serieus nadelige gevolgen kan hebben. Zie dit artikel: https://www.gezondheidenwetenschap.be/g ... d-dodelijk
Arend

Re: MS symptomen?

Bericht door Arend »

Dank je wel voor je reactie, lief dat je je even in mijn verhaal hebt verdiept. idd, de EMG is de volgende stap, baal er alleen wel van dat er een wachtlijst is..
Klick

Re: MS symptomen?

Bericht door Klick »

@Marina @Arend

uit dat onderzoek:
Conclusie

Nederlandse onderzoekers vonden dat deelnemers met hoge bloedwaarden aan vitamine B12 sneller stierven dan die met lagere waarden. Deze studie kon wel verbanden vaststellen, maar kon geen oorzaak-gevolgverband aantonen. We weten dus niet zeker of het eerder overlijden komt door vitamine B12. Mensen die veel vlees eten en/of B12-supplementen nemen, hebben hogere B12-waarden in hun bloed.
Zelf twijfel ik zeer of het hoge B12 gehalte de oorzaak is, het lijkt mij meer aannemelijk dat een hoog cholesterolgehalte de boosdoener is (lees: hoe je aan die hoge waarde komt)

erg jammer dat dat niet onderzocht is.

beetje zoals “als het regent sterven veel mensen tgv een auto-ongeluk” zonder te kijken naar de staat van de auto, het wegdek enz.
Marina

Re: MS symptomen?

Bericht door Marina »

Graag gedaan @Arend.
Ik begrijp goed dat je van die wachtlijst baalt.. en je bent helaas niet de enige gezien de zorg nog steeds bezig is met de inhaalslag door corona en door personeelsuitval en -gebrek :(.

Ik hoop voor je dat het niet al te lang meer gaat duren en dat er iets uit het EMG (of eventueel ander vervolgonderzoek) komt, dat goed te behandelen is!

Overigens, ook al mocht het zo zijn dat het toch om een functionele neurologische stoornis gaat zijn daar (gelukkig) wel behandelmogelijkheden voor.



@Klick
Inderdaad jammer dat dat niet onderzocht is en er dus ook geen oorzaak-gevolgverband is aangetoond, maar het lijkt me desondanks wellicht goed om in ieder geval op de hoogte te zijn van dat onderzoek.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp