Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Kans op MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sonnetje

Kans op MS

Bericht door Sonnetje »

Goedemorgen,

Ik lees al een tijdje mee op het forum en heb nu dan toch besloten een berichtje te plaatsen.
Niet met een specifiek doel, maar gewoon om eens te horen hoe jullie tegen mijn situatie aankijken.

Ongeveer 1,5 jaar geleden werd ik plotseling bijna blind wakker aan het rechteroog. Weer een dag of twee later zag ik niks meer met het rechteroog en had ik het gevoel alsof mijn rechterbeen in de brand stond. Uit de MRI bleek een actieve oogzenuwontsteking en een niet aankleurende peri ventriculaire laesie. De neuroloog sprak het vermoeden van MS uit. Ik was destijds 39 jaar. Om meer zekerheid te krijgen werd een ruggenprik uitgevoerd. Na een week of twee kwam de uitslag, geen aanwijzingen gevonden voor MS in het hersenvocht. Goed nieuws natuurlijk, want dat maakte dat de diagnose niet gesteld kon worden op basis van alleen de MRI. De neuroloog vertelde dat de kans op het ontwikkelen van MS met deze uitslag van de ruggenprik zeer klein is. Waarschijnlijk betrof het een op zichzelf staande oogzenuwontsteking. Klachten van het been waren niet verklaarbaar (mogelijk CIS). De behandeling bij de neuroloog werd afgesloten. Omdat ik er geen goed gevoel bij had en zeker wel gemonitord wilde worden heb ik een second opinion aangevraagd bij het VU in Amsterdam.

In het VU hebben ze uitgebreid naar de situatie gekeken en de huidige neuroloog geadviseerd andere systeemziekten (waaronder reumatologische) uit te sluiten. Heel veel onderzoeken later kan gesteld worden dat er geen andere systeemziekten spelen. Ook naar vitaminen en dergelijke is uitgebreid gekeken. Er wordt afgesproken de MRI een jaar na de oogzenuwontsteking te herhalen. Inmiddels is de oogzenuwontsteking zeer beperkt hersteld. Het zicht is niet meer zwart, maar grijs. Het oog ziet 6 procent. Helaas is er ook sprake van overgevoeligheid voor licht, wat veel invloed heeft op het dagelijks leven. De klachten van het been bleven maanden bestaan. Een zwaar gevoel in het been, soms het gevoel alsof er iets langs glijdt. Na een aantal maanden verdwenen de beenklachten naar de achtergrond.

Een jaar na de oogzenuwontsteking is de MRI opnieuw gedaan. Geen nieuwe laesies.
Een paar maanden na deze MRI begint mijn rechterhand te beven. Een paar uur later voelt ook mijn rechterbeen zwaar, ik heb moeite met het aansturen en ik heb minder kracht in mijn been. De neuroloog maakt opnieuw een MRI, maar wederom is er niks te zien. We spreken een afwachtend beleid af. Ik heb een maand moeite gehad met lopen.

Inmiddels zijn we weer een aantal maanden verder. Sinds het beven van de rechterhand zijn er pijnklachten in de hand ontstaan, met name in de vingers. Reumatologisch is er geen afwijking te vinden, hooguit iets artrose.

Naast bovengenoemde klachten ben ik erg vermoeid. Dit zou door de visuele beperking kunnen komen. De oogzenuw vertaalt het beeld regelmatig verkeerd, waardoor ik soms bv confetti zie, platte beelden etc.

De neuroloog is positief over de kans op het ontwikkelen van MS, die is klein. Dit omdat er geen bandjes zijn gevonden in het hersenvocht. Ik merk zelf dat ik het toch moeilijk los kan laten.
Een jaar of 15 geleden heb ik ook al een keer uitval gehad in de hand. Dat hield men toen op een liefdesverlamming:). En vlak voor de oogzenuwontsteking had ik tintelingen in mijn linkerhand. Dat bleek een beknelde zenuw te zijn, waarvoor ik geopereerd ben. Ik vind het moeilijk om te geloven dat al deze klachten op zichzelf staan. Maar ik zie ook zeker wel dat de diagnose MS op dit moment niet van toepassing is.

Wat vinden jullie van deze situatie?
Is de kans op MS echt klein wanneer er geen bandjes in het hersenvocht worden gevonden? Ik weet dat dit bij 5 procent van de MS patiënten het geval is.
Weet iemand of je later in het proces toch bandjes in het hersenvocht kunt hebben, oftewel heeft het zin de lumbaalpunctie opnieuw te doen in een later stadium?

Alvast bedankt voor jullie reacties. Het lijkt me fijn om ook eens van anderen te horen hoe hier tegenaan gekeken wordt.

Groetjes
Girlsmom

Re: Kans op MS

Bericht door Girlsmom »

@Sonnetje

Hoi, wat vervelend al die klachten.
Ik lag bijna een jaar geleden in het ziekenhuis. Mijn staartbeentje en een plekje was gevoelloos. Ik kon ook moeilijk uitplassen.

Ze hebben toen allerlei testen gedaan. Uit de MRI hebben ze voorzichtig de diagnose gesteld, gezien ik 1 klinische opstoot had. Ik had toen een actieve ontsteking in mijn hoofd en een actieve ontsteking in nek en rug. Wat mijn klachten verklaarden.

Ik werd door de hele molen gehaald omdat mijn bloedwaarden zo bizar slecht waren en dat atypisch is bij een msopstoot. Ik kwam net 1 dingetje te kort om geen virale ontsteking hebben.

Ik heb toen ook een lumbaalpunctie gehad en daar vonden ze geen oligoclonale banden in. Dus ook weer een red flag.

Bij mij is alles wel heel snel hersteld en ik heb geen restklachten meer.

Ik ben toen voor een tweede opinie naar het UZ in Gent geweest. Hij bekeek mijn MRI beelden en die doen hem idd ook aan MS denken, ondanks dat ik nog niet veel letsels heb, zijn die letsels wel op specifieke plekken.

Mijn bloedwaarden vond hij ook heel vreemd. En daardoor wilde hij toch dat ik op antiMOG, NMO getest werd. Alleen is het moeilijk om dit te testen wanneer de letsels niet actief zijn. (Werd mij toen verteld). Die kwamen dus negatief terug.

Nu houden ze het bij nog op vermoedelijk MS. Ik neem sinds januari dit jaar Tecfidera. (Een eerstelijnsremmer).

Je kan altijd eens wat uitpluizen op het internet. Wanneer jouw gevoel zegt dat er meer aan de hand is, klopt dat ook vaak wel.

Volgens mijn neurologe kan ik een variant hebben van MS die nog niet ontdekt is, maar het is dus wel goed om een remmer te nemen.

Ik zou zeker nog eens aankloppen bij een andere neuroloog. Wie weet, geeft die je weer ander advies.

Sterkte en succes
Sonnetje

Re: Kans op MS

Bericht door Sonnetje »

Hoi girlsmom,

Bedankt voor je uitgebreide reactie.
Zo te lezen heb jij ook een heel traject achter de rug. Wat onzeker allemaal.
Wel fijn dat je in ieder geval met medicatie bent gestart. Hopelijk voorkomt dat een volgende aanval.
Alhoewel de bijwerkingen denk ook niet altijd prettig zijn.

Anti MOG en NMO zijn bij mij ook negatief teruggekomen. De verdenking is inderdaad ook nog even NMO geweest i.v.m. het slechte herstel van het zicht. Ik wist eigenlijk niet dat deze uitslag vaak negatief terugkomt wanneer er geen actieve ontsteking is. NMO is bij mij pas een paar maanden na de oogzenuwontsteking getest.

Door de lichtgevoeligheid kan ik helaas maar beperkt achter een beeldscherm zitten. Veel opzoeken zit er helaas niet meer in, maar de tip om met een andere neuroloog eens van gedachten te wisselen hou ik in gedachte.

Voor jou ook veel sterkte.
Sonnetje

Re: Kans op MS

Bericht door Sonnetje »

Goedemorgen,

Zijn er naast de fijne reactie nog van girlsmom nog meer mensen die wat kunnen vertellen over de de kans op ms bij het afwezig zijn van bandjes in het hersenvocht. Bedankt alvast!

Groetjes Sonja
Moekesolar

Re: Kans op MS

Bericht door Moekesolar »

Ik heb een lumbaalpunctie gehad en aan de neuroloog gevraagd wat het betekent als er geen banden gevonden zouden worden. Hij wilde niet te ver vooruit kijken zei hij. Ik vroeg is dan de ziekte activiteit laag. Hij zei dat dat het geval was, maar ging er verder niet op in.
Bij mij werden er wel banden gevonden en dat zou dan kunnen voorspellen dat er in de toekomst nieuwe ontstekingen kunnen plaats vinden.

Dus ik denk dat jouw ms dan op een laag pitje staat of dat je geen ms hebt. Beide zijn dan best gunstig denk ik. Ik weet het niet.
Maar goed ik ben echt absoluut een leek hier in. Absoluut geen dokter.
Marina

Re: Kans op MS

Bericht door Marina »

Beste Sonnetje,

Heel vervelend al die klachten waar je last van hebt/had! En dat je er niet gerust op bent.
Een jaar of 15 geleden heb ik ook al een keer uitval gehad in de hand. Dat hield men toen op een liefdesverlamming:). En vlak voor de oogzenuwontsteking had ik tintelingen in mijn linkerhand. Dat bleek een beknelde zenuw te zijn, waarvoor ik geopereerd ben. Ik vind het moeilijk om te geloven dat al deze klachten op zichzelf staan.
Ik heb ooit (een paar jaar voordat ik klachten kreeg als moeilijk lopen en een slechtere balans en de diagnose MS bij mij gesteld werd) last gehad van een verlamde hand (Bells palsy) en een keer last van een aangezichtsverlamming. Ik heb MS maar beide klachten hadden niets met MS te maken en stonden dus los van elkaar.
Een liefdesverlamming en een beknelde zenuw hebben beide een andere oorzaak (druk op een zenuw van buitenaf, bijv. doordat je langere tijd op je arm hebt gelegen in je slaap), dan MS.

De kans op MS wanneer er geen oligoclonale bandjes zijn gevonden is inderdaad erg klein.
Of je later in het proces toch bandjes in het hersenvocht kunt hebben weet ik helaas niet. Heb daar nog nooit iets over gehoord/gelezen.
Misschien goed om deze vraag ook te stellen aan je neuroloog. Als ik een vraag heb kan ik deze (online) stellen aan de afdeling Neurologie (zonder een afspraak te maken). Deze wordt dan doorgestuurd aan de MS-verpleegkundige of de neuroloog. Is dat een optie bij jouw ziekenhuis?
Sonnetje

Re: Kans op MS

Bericht door Sonnetje »

Bedankt voor jullie reacties.

Je hebt inderdaad gelijk Marina. De beknelde zenuw en de liefdesverlamming hebben een externe oorzaak. Ik vind het vooral lastig dat een deel van mijn huidige klachten niet te verklaren is.
- De oogzenuwontsteking zou dan op zichzelf staand zijn.
- Krachtsverlies en gevoelsstoornis in het been is niet verklaarbaar.
- Krachtsverlies arm en pijnklachten hand zijn niet verklaarbaar.
- Vermoeidheid niet goed verklaarbaar (mogelijk door visuele beperking).
- De aanwezige laesie is onverklaarbaar.
- Ana is positief, wat kan duiden op een auto immuunziekte.

Ik vind het lastig om deze klachten los van elkaar te zien. Ook omdat de beenklachten gelijktijdig met de oogzenuwontsteking zijn ontstaan.
Misschien moet ik het ook gewoon loslaten, wanneer het toch MS wordt zal het lichaam vast wel een keer een duidelijk signaal afgeven. Maar dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Want de klachten beperkten me wel in het dagelijks leven.

Toch fijn om hier even mijn verhaal te kunnen doen.

Bedankt voor de tips in ieder geval.

Groetjes Sonja
Marina

Re: Kans op MS

Bericht door Marina »

Sonnetje schreef: 02 nov 2022, 09:14 Ik vind het vooral lastig dat een deel van mijn huidige klachten niet te verklaren is.
- De oogzenuwontsteking zou dan op zichzelf staand zijn.
- Krachtsverlies en gevoelsstoornis in het been is niet verklaarbaar.
- Krachtsverlies arm en pijnklachten hand zijn niet verklaarbaar.
- Vermoeidheid niet goed verklaarbaar (mogelijk door visuele beperking).
- De aanwezige laesie is onverklaarbaar.
- Ana is positief, wat kan duiden op een auto immuunziekte.
Heel begrijpelijk. Hoewel ik ook geen verklaring kan geven van je klachten (ben tenslotte geen arts) hoop ik dat je misschien iets hebt aan uitgebreidere informatie over oogzenuwontsteking en het mogelijke verband met MS: https://www.uzleuven.be/nl/oogzenuwontsteking

Wat ik niet goed begrijp is dat systeemziekten zijn uitgesloten, maar dat er wel sprake kan zijn van een auto-immuunziekte.
Is er nog verder onderzoek gedaan naar auto-immuunziekten?
Ik vind het lastig om deze klachten los van elkaar te zien. Ook omdat de beenklachten gelijktijdig met de oogzenuwontsteking zijn ontstaan.
Begrijpelijk. Maar dat kan ook toeval zijn. Het is helaas moeilijk te zeggen.
Helaas is - in het geval van (mogelijke) MS - soms enkel een afwachtend beleid en monitoring hetgeen de arts voor je kan doen. En dat jijzelf opnieuw aan de bel trekt bij nieuwe of verergerde klachten.
Je zou eventueel nog een "third" opinion kunnen overwegen, maar of dat iets zal opleveren is de vraag.

Het is natuurlijk wel heel vervelend dat je ondertussen geconfronteerd bent met klachten die je in je dagelijkse leven beperken. Misschien dat met hulp van bijvoorbeeld een ergotherapeut en/of fysiotherapeut daar nog verbetering in valt te bereiken. En dat je pijnklachten wellicht kunnen worden behandeld door pijnstillende medicatie.

Veel sterkte!
Sonnetje

Re: Kans op MS

Bericht door Sonnetje »

Bedankt voor de informatie Marina.

Je hebt helemaal gelijk, het is soms ook afwachten en hopen op het beste. Een arts kan soms gewoon niet meer doen. Gelukkig heb ik wel een fijne neuroloog. En het stelt gerust dat de neuroloog de kans op MS laag inschat i.v.m. de afwezige bandjes.
Wat dat betreft moet ik het misschien ook gewoon loslaten. Maar ja, het onderbuikgevoel blijft en daarbij ook de angst om weer een oogzenuwontsteking te krijgen. Wanneer deze zich net zo erg in het andere oog uit ben ik misschien wel helemaal blind. Aan de andere kant, niet elke oogzenuwontsteking veroorzaakt blindheid. Ik heb wat dat betreft denk ook gewoon pech gehad.

ANA is een waarde in het bloed. De test wordt met name gebruikt voor de diagnose van bepaalde auto-immuunziekten. Een positieve ANA kan op een auto-immuunziekte wijzen. In mijn geval hebben ze uitgebreid onderzoek gedaan naar eventuele auto-immuunziekten, maar er is niks specifieks gevonden. Soms hebben gezonde mensen ook een positieve ANA.
Doordat ze zo uitgebreid gekeken hebben naar allerlei auto-immuunziekten zijn heel veel ziekten bij mij inmiddels uitgesloten. Denk aan lupus, sjogren, lyme etc.
De positieve ANA is dus tot op heden onverklaarbaar. Bij MS kan een positieve ANA overigens ook voorkomen.

Ik ben het eens met je reactie op een third opinion. Het zal afwachten zijn of er een nieuwe aanval komt. Want zeker is wel dat er tot op heden niet voldaan wordt aan de criteria voor MS. Het is wel zo dat het VU aan het begin van het proces betrokken was. Ze weten niet dat ik een soort van nieuwe aanval heb gehad, waarvoor een nieuwe MRI is gemaakt.

Fysiotherapie heb ik inmiddels gehad. En ik word begeleid door Bartimeus (organisatie voor blind- en slechtziendheid). Zij geven echt goede tips. Hoe met je energie om te gaan, maar ook gericht op praktische dingen. Bijvoorbeeld eerst je theezakje in het kopje doen zodat je contrast creëert en makkelijker ziet wanneer je bij de rand van je kopje bent.

Nogmaals dank voor het meedenken, fijn!
Marina

Re: Kans op MS

Bericht door Marina »

Sonnetje schreef: 04 nov 2022, 12:51 Maar ja, het onderbuikgevoel blijft en daarbij ook de angst om weer een oogzenuwontsteking te krijgen. Wanneer deze zich net zo erg in het andere oog uit ben ik misschien wel helemaal blind. Aan de andere kant, niet elke oogzenuwontsteking veroorzaakt blindheid. Ik heb wat dat betreft denk ook gewoon pech gehad.
Ik kan me je angst om weer een oogzenuwonsteking te krijgen en helemaal blind te worden zeker voorstellen. Misschien kan het je wat geruststellen dat een oogzenuwontsteking (in ieder geval bij MS) meestal maar in 1 oog voor komt. Ook is het zo dat slechts zeer zelden het verlies van het gezichtsvermogen blijvend en volledig is. In de meeste gevallen herstel je er goed van.

Het is wel zo dat het VU aan het begin van het proces betrokken was. Ze weten niet dat ik een soort van nieuwe aanval heb gehad, waarvoor een nieuwe MRI is gemaakt.
Ik zou denken dat omdat er ook na de nieuwe MRI geen nieuwe laesie is gevonden dat je dan nog niet voldoet aan de criteria voor het stellen van de diagnose MS. Wat het verder zou kunnen betekenen en of het wat uitmaakt voor de diagnose durf ik helaas niet met zekerheid te zeggen.
Als je met die onderbuikgevoelens blijft rondlopen dan is een third opinion misschien toch de moeite waard (het kan overigens wel zijn dat deze niet vergoed wordt door je zorgverzekering).

Fysiotherapie heb ik inmiddels gehad. En ik word begeleid door Bartimeus (organisatie voor blind- en slechtziendheid). Zij geven echt goede tips. Hoe met je energie om te gaan, maar ook gericht op praktische dingen. Bijvoorbeeld eerst je theezakje in het kopje doen zodat je contrast creëert en makkelijker ziet wanneer je bij de rand van je kopje bent.
Ik hoop dat je iets aan de fysio gehad hebt?
Goed om te lezen dat je wordt begeleid door Bartimeus en daar in ieder geval baat bij hebt!

Nogmaals sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp