Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vreemde reacties

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Moekesolar

Vreemde reacties

Bericht door Moekesolar »

Hebben jullie ook wel eens vreemde reacties van anderen gehad mbt MS?

Vandaag vertelde iemand mij dat mijn energie niet helemaal goed was en ik daarmee mijn MS zelf veroorzaakt had. Ik vind dat echt helemaal niet prettig. Ik geloof best dat psychische factoren invloed kunnen hebben op het beloop maar de manier waarop dit nu gezegd werd vond ik echt niet prettig.

Degene die dit zei had zelf allerlei lichamelijke aandoeningen gehad. Dus ik vroeg hem wat heb jij dan verkeerd gedaan dat je dat heb. Niets want daar had hij allerlei andere verklaringen voor.
Nessa

Re: Vreemde reacties

Bericht door Nessa »

Dat is een vreemde maar vooral een vervelende reactie.

Helaas is mijn ervaring dat je zulk soort mensen regelmatig tegenkomt. Een collega van me had een traject gevolgd ivm haar chronische hoofdpijn. Dat zou volgens haar ook echt iets voor mij zijn en als ik dat niet wilde moest ik me maar eens afvragen waarom ik niet wilde genezen (overigens is haar hoofdpijn gewoon weer teruggekomen). Een neef van me die me ongevraagd artikelen toestuurt over therapieen (zoals sungazing) en diëten die MS kunnen genezen.

Ik zit daar niet op te wachten maar ben er wel achter dat een gesprek zinloos is. Dus zeg ik inmiddels in zulk soort gevallen: dank je voor je inzichten/tips. En vervolgens gaat het ene oor in, andere oor uit.
SuperLisa

Re: Vreemde reacties

Bericht door SuperLisa »

Moekesolar schreef: 26 okt 2022, 19:08 Vandaag vertelde iemand mij dat mijn energie niet helemaal goed was en ik daarmee mijn MS zelf veroorzaakt had.
What. The. Actual. Fuck. Zoals ik dat in goed *ahum* 'Nederlands' zeg. Is die persoon niet helemaal lekker ofzo? Dat zeg je toch niet?! :banghead:
Moekesolar schreef: 26 okt 2022, 19:08 [...] wat heb jij dan verkeerd gedaan dat je dat heb.
Goede reactie, goed van je dat je zo voor jezelf opgekomen bent! :klap:

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]
Laatst gewijzigd door SuperLisa op 08 jun 2023, 20:47, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: Vreemde reacties

Bericht door Klick »

Nessa schreef: 26 okt 2022, 19:42 Dus zeg ik inmiddels in zulk soort gevallen: dank je voor je inzichten/tips. En vervolgens gaat het ene oor in, andere oor uit.
Dat doe ik ook, aannemen, dank je en weer door.. in gesprek gaan is zinloos en de bedoeling van de ander vaak helemaal niet slecht. ze denken vaak oprecht dat je er iets aan kan hebben en willen je vaak helpen.
dat wij beter weten en van meerdere kanten dit soort tips krijgen zien ze niet. ach ja..
Klick

Re: Vreemde reacties

Bericht door Klick »

Moekesolar schreef: 26 okt 2022, 19:08 Hebben jullie ook wel eens vreemde reacties van anderen gehad mbt MS?

Vandaag vertelde iemand mij dat mijn energie niet helemaal goed was en ik daarmee mijn MS zelf veroorzaakt had..
die gast is echt niet goed wijs! :grrr: :grrr: :grrr: :grrr:
ik kan zo boos worden door dit soort theorieën! wat denkt zo iemand hiermee te bereiken? wat moet je ermee.. ongefundeerde nonsens!

meestal is het dank je en weer door..
maar 1x werd iemand echt boos op me dat ik niet ff naar de winkel terug wilde lopen (energie was op) ik liep toch zoveel? snapte niet dat ik moest bijkomen van wat we net gedaan hadden.. zo boos met n vingertje.. het raakte me hard en ik ben boos terug geworden en alles haar fijn uitgelegd. dat ik me een bejaarde van 2x mijn leeftijd voel enz enz. vraag me af of het aan kwam, opluchten deed t wel.
Moekesolar

Re: Vreemde reacties

Bericht door Moekesolar »

Naast de ziekte krijg je dan ook de rare reacties er bij. Ik zal er mee om moeten leren gaan inderdaad. Het zal vast vaker gebeuren. Ene oor in en andere oor uit inderdaad.

Lijkt me ook lastig inderdaad dat je er jong uit kunt zien, maar toch beperkt bent door vermoeidheid of andere dingen. Je moet toch helemaal af gaan op wat je zelf voelt en waar je eigen grenzen liggen. Echt vervelend als anderen je niet geloven.
Jelly

Re: Vreemde reacties

Bericht door Jelly »

Heel herkenbaar bovenstaande berichten, goed bedoelde adviezen.

Maar ook zeker onbegrip wanneer ik niet op een verjaardag kan komen omdat mijn energie op is en ik me een 90 jarige voel. Vinden het raar dat ik niet kom "al is het maar een uurtje.." niet in de gaten dat ik me door m'n huis moet slepen. Zo moe.

Of die opmerkingen "even een nacht goed slapen en je bent er weer" was het maar waar...

En zo zijn er talloze opmerkingen. Ik probeer ze het ene oor in te laten gaan en het andere uit..
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vreemde reacties

Bericht door Qanuk00 »

Herkenbare verhalen

Wat tips
  • Blijf vooral heel dicht bij jezelf. Dan kan een mindfulness oefening helpend zijn om af te tasten wat je op dat moment nodig hebt.
  • Standaardzinnetjes en - antwoorden formuleren.
    Bijvoorbeeld "wat leuk (om wat af te spreken), maar ik beloof helemaal niets."
    "Mijn MS is grillig en het verschilt van dag tot dag hoe ik me voel."
  • De werkwoorden "willen" en "kunnen" gebruiken - Ik wil/kan wel, maar ik weet niet of ik kan/wil
  • Schijt hebben aan wat anderen van je vinden - dit is niet altijd even gemakkelijk, maar door dit hardop te zeggen en erin gaan geloven heeft mij absoluut verder geholpen :p
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jelly

Re: Vreemde reacties

Bericht door Jelly »

Qanuk00 schreef: 20 feb 2023, 22:22 Schijt hebben aan wat anderen van je vinden - dit is niet altijd even gemakkelijk, maar door dit hardop te zeggen en erin gaan geloven heeft mij absoluut verder geholpen
Zover ben ik inmiddels ook, ben daardoor wel mensen verloren..maar dat is dan maar zo...
Klick

Re: Vreemde reacties

Bericht door Klick »

o, ja of deze “iedereen is wel een moe” :bah: “gewone mensenmoeheid” ja dat heeft iedereen, verstikkende ms-moeheid niet en is niet te vergelijken. zou willen dat ik altijd alleen maar gewone mensenmoeheid had, dan viel het allemaal nog wel mee.

ik heb deze gekocht, juist om die reden.. voor mij zegt t precies wat ik voel.. (of eigenlijk voelde voor die pilletjes)

(ik had trouwens aziatische maten verwacht en dus maatje tent besteld.. nou 1 maat groter was ook genoeg geweest 😂, probeer n plaatje.. maar weet niet of dat lukt)

https://nl.aliexpress.com/item/10050045 ... l2ejTf4Xsj
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp