Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vreemde reacties

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vreemde reacties

Bericht door Toeter »

De eerste jaren vond ik het heel vervelend dat niemand écht begrijpt hoe het is. Dat ze dan rare dingen zeggen als 'kun je niet gewoon een kopje koffie nemen?'

Maar inmiddels ben ik zo ver dat het me eigenlijk niet zoveel meer doet.

Ik weet hoe het zit en ik presenteer mijn realiteit aan anderen zonder uitleg: ik kan zover lopen, als we verder gaan neem ik mijn scootmobiel mee. Ik kan zo lang blijven, anders word ik zo wazig in mijn hoofd dat ik niet meer terug durf te rijden.

Van familie vind ik het soms nog wel jammer, maar ik vind van mezelf dat ik echt mijn best doe om alles uit elke dag te halen, wat ik kan.
Jelly

Re: Vreemde reacties

Bericht door Jelly »

Zijn jullie ook vriendschappen verloren door onbegrip en vreemde reacties?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vreemde reacties

Bericht door Qanuk00 »

@Jelly
Ja hoor, zelfs binnen de familie wordt het niet altijd begrepen. Nu de diagnose gesteld is en mijn achteruitgang zichtbaar is, wordt het contact weer beter.

Ik blijf heel dicht bij mezelf, wat ik nodig heb, en nu begint men in mijn omgeving ook langzaamaan te wennen aan dat ik niet meer ben wie ik vroeger was.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jelly

Re: Vreemde reacties

Bericht door Jelly »

@Qanuk00

Heel herkenbaar allemaal, ben nu op een punt liever kwijt dan rijk..
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Vreemde reacties

Bericht door Qanuk00 »

Momenteel krijg ik daar ook psychologische begeleiding bij, wat me enorm helpt en sterker maakt.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jelly

Re: Vreemde reacties

Bericht door Jelly »

@Qanuk00
Qanuk00 schreef: 20 feb 2023, 22:22 Herkenbare verhalen

Wat tips
  • Blijf vooral heel dicht bij jezelf. Dan kan een mindfulness oefening helpend zijn om af te tasten wat je op dat moment nodig hebt.
  • Standaardzinnetjes en - antwoorden formuleren.
    Bijvoorbeeld "wat leuk (om wat af te spreken), maar ik beloof helemaal niets."
    "Mijn MS is grillig en het verschilt van dag tot dag hoe ik me voel."
  • De werkwoorden "willen" en "kunnen" gebruiken - Ik wil/kan wel, maar ik weet niet of ik kan/wil
  • Schijt hebben aan wat anderen van je vinden - dit is niet altijd even gemakkelijk, maar door dit hardop te zeggen en erin gaan geloven heeft mij absoluut verder geholpen :p
Ik gebruik dan ook regelmatig jouw eerder gegeven tips.
Klick

Re: Vreemde reacties

Bericht door Klick »

@Qanuk00 @Jelly
sinds ik mijn lichaam los zie van mezelf kan ik het zelf beter handelen EN kan ik het voor anderen ook beter benoemen. ze verwachten geen komma in de zin, maar dat maakt het juist zo duidelijk 😂

met mij gaat het goed, met mijn lichaam gaat het slecht
ik wil wel, weet niet of mijn lichaam wel wil.
enz enz..

of op de vraag “hoe gaat het?” “slecht” antwoorden 😂 die reactie daarop, mensen weten dan vaak niet wat ze moeten zeggen.

schijt hebben aan anderen idd idd! het is jouw leven, het is al zwaar genoeg.. ook nog rekening moeten houden met anderen ja daag
Dango

Re: Vreemde reacties

Bericht door Dango »


Klick schreef:
met mij gaat het goed, met mijn lichaam gaat het slecht
ik wil wel, weet niet of mijn lichaam wel wil.
enz enz..

of op de vraag “hoe gaat het?” “slecht” antwoorden Afbeelding die reactie daarop, mensen weten dan vaak niet wat ze moeten zeggen.

schijt hebben aan anderen idd idd! het is jouw leven, het is al zwaar genoeg.. ook nog rekening moeten houden met anderen ja daag

Ik wil toch even benoemen dat wanneer iemand je een oprechte vraag stelt hoe het met jouw gaat en jij dan zegt dat het slecht gaat dat je het dan grappig vind dat mensen op dat moment even met de bek vol tanden staat.

Ik vind dat niet grappig en je zou ook kunnen benoemen dat het "goed genoeg" gaat en zeggen dat het naar omstandigheden goed met je gaat zonder in detail te treden.

Mensen die het niet begrijpen vinden het ook moeilijk.



Verstuurd vanaf mijn SM-A546B met Tapatalk

Billy

Re: Vreemde reacties

Bericht door Billy »

Ik zeg gewoon altijd prima, heb helemaal geen zin om het daarover te hebben 😊
AngelNoa

Re: Vreemde reacties

Bericht door AngelNoa »

recent voorbeeld: mijn broer haalt mij en rollator op om naar mijn ouders te gaan. Aldaar stap ik uit, hij pakt de rollator uit de kofferbak terwijl ik vast mijn tassen en een doosje van de achterbank haal. Alles op rollator en we lopen naar de voordeur (we stonden iets verder geparkeerd). Gaat iemend een heel gesprek met me aan dat ze het raar vond dat ik van alles uit de auto haal en dan met een rollator loop. Altijd lastig zo'n situatie op papier te zetten, maar zoiets ging het.
Zijn jullie aan het verhuizen vroeg ze nog...pfff.

sjees. Ten eerste waar bemoei je je mee. Ten 2e met een rollator lopen wil niet zeggen dat je niks meer kan, maar ook niet dat je nog álles kan.

ik sta dan echt met mijn mond vol tanden...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp