Daarom horen veel mensen met niet actieve secundair of primair progressieve MS van hun neuroloog "helaas kan ik niks meer voor je doen". Soms is het zelfs zo dat er gezegd wordt dat het niet meer nodig is om de neuroloog eens per jaar te blijven zien...
Ik keek een paar dagen geleden dit praatje (Stamceltherapie bij MS, deel 1 van 2, Introductie en presentatie Dr. Gerald Hengstman). Ik vond het een heel goed praatje over aHSCT, maar dat vond ik niet het belangrijkste. Over HSCT heb ik zelf ook al een uitgebreid filmpje gemaakt. Daarnaast is het nut van HSCT bij niet actieve PPMS is niet bewezen en omstreden.
Maar bij de introductie van Upendo zei dr. Hengstman iets heel belangrijks:
Gerald Hengstman:
“Wat is het doel van de zorg bij een vooralsnog ongeneeslijke ziekte als MS?”
Niet alleen maar het vinden van een medicijn dat je MRI er zo goed mogelijk uit laat zien. En als dat er niet meer is zeggen dat je niks meer kunt doen...
Gerald Hengstman:
“Zolang we MS niet kunnen genezen lijkt mij dit de doelstelling:”
“Zoveel mogelijk het leven kunnen leiden dat jij graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van MS”
Dat is de juiste insteek. Want hoewel er lang niet altijd een medicijn gevonden kan worden dat de ziekteprogressie effectief remt is er nog een boel dat wèl gedaan kan worden om ervoor te zorgen dat je je leven kunt leiden zoals jij dat graag wilt.
Denk b.v. aan:
- Leren omgaan met je beperkingen (fysiek/cognitief)
- Een voor jou zo goed mogelijke leefstijl aanleren (beweging/voeding/slaap/rust)
- De juiste hulpmiddelen (stok/rolstoel/scootmobiel/traplift/katheter/etc.)
- Mogelijkheden externe hulp (WMO:hulp in het huishouden/kinderopvang/etc.)
- Mentale hulp (hoe voel je je goed ook al heb je beperkingen? Als je het hebt over "je leven leiden zoals jij dat graag wilt", dan heeft dat "zoals jij dat graag wilt" wellicht een mindset verandering nodig)
- Etc.
Dus 'uitbehandeld'... nee... dat ben je nooit! Een hulpverlener die dàt zegt is ongeschikt als behandelaar van een chronische ziekte!
Ik schreef dit antwoord eerder als reactie op een forumpost 'Gestopt met Ocrevus', maar ik vind dit zo belangrijk dat het zijn eigen 'draadje' verdient hier op het forum.