Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.
Toeter schreef: ↑01 nov 2022, 08:56
En meestal is het officieel PP, maar hebben ze de RR periode gewoon gemist.
Ik heb wel vaker gehoord dat iemand al 20 jaar onverklaarbare klachten had, die ook weer weggingen en dan op hun 45ste ineens de diagnose PP.
Ik hoop dat ze ook ooit een onderzoek gaan doen naar al die mensen die op eigen initiatief HSCT hebben gedaan.
Natuurlijk heb je dan geen nulmeting en meet je vooral iemands persoonlijke ervaring, maar volgens mij kan dat heel waardevol zijn.
De enige die ik ken die PP heeft en HSCT heeft laten doen is namelijk superblij. Hij ervaart na 7 jaar nog steeds (zeer) langzame vooruitgang.
op dat onderzoek wacht ik ook…
formeel ben ik rr, maar twijfel sterk of ik niet pp ben (of al sp) ik heb al jaren geen relapse meer/ of plekjes erbij.. mri stilstand maar wel achteruitgang in staan en lopen..
Klick schreef: ↑01 nov 2022, 09:23
formeel ben ik rr, maar twijfel sterk of ik niet pp ben (of al sp) ik heb al jaren geen relapse meer/ of plekjes erbij.. mri stilstand maar wel achteruitgang in staan en lopen..
Ook wordt steeds meer duidelijk dat progressie onafhankelijk van terugvallen bij iedere vorm van MS belangrijk ik. (PIRA noemen ze dat, Progression Independent of Relapse Activity). De huidige DMTs werken doorgaans erg goed tegen die acute ontstekingen van terugvallen, maar niet tegen die progressie. Nieuwe medicatie zoals BTK-remmers, ATA188 en remyelinisatie-therapieën zijn veelbelovend. Ontwikkeling daarvan gaat hand-in-hand met de ontwikkeling van nieuwe meetmethoden om die progressie te meten. Omdat het nog niet goed te meten was heeft PIRA heel lang niet de aandacht gehad die het zou moeten hebben*.
*een terugval levert vaak heel duidelijke witte vlekjes op de MRI-scan op, die constante progressie zie je meestal op zo'n MRI helemaal niet terug
Interessant hoe de wetenschap zich ontwikkelt - mijn neuroloog houdt zich inderdaad ook op de vlakte als ik vraag welke vorm van MS ik heb.
Tysabri heeft mijn ziekteproces een heel stuk vertraagd, en nu met Lemtrada proberen we het nog verder af te remmen en hopelijk stil te leggen.
Soms ben ik wel bang, als de Lemtrada niet werkt, aHSCT dan de volgende stap moet zijn, omdat ik al tegen de meest effectieve behandeling aan zit. Maar ja, MS onderzoek is nog steeds in volle gang en wie weet ... is er over een paar jaar ineens een ander wondermiddel uitgevonden!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Qanuk00 schreef: ↑09 nov 2022, 13:15
Soms ben ik wel bang, als de Lemtrada niet werkt, aHSCT dan de volgende stap moet zijn, omdat ik al tegen de meest effectieve behandeling aan zit.
Er is volgens mij een studie geweest die heeft laten zien dat HSCT een goede optie zou zijn voor mensen die toch ontstekingsactiviteit houden na alemtuzumab (Lemtrada). Het is wel fijn om te weten dat als Lemtrada niet zou werken (wat gelukkig meestal wel zo is) dan aHSCT nog een optie zou zijn (daarvoor wordt het als het goed is binnenkort ook in Nederland goedgekeurd).
Qanuk00 schreef: ↑09 nov 2022, 13:15
Maar ja, MS onderzoek is nog steeds in volle gang en wie weet ... is er over een paar jaar ineens een ander wondermiddel uitgevonden!
Ik verwacht niet zozeer dat er ineens een wondermiddel wordt uitgevonden, maar ik denk wel dat er nu al middelen in de pijplijn zitten die een grote impact kunnen gaan hebben, hopelijk vooral op het nog steeds vrij ongrijpbare gedeelte: de progressieve achteruitgang. Daar zal ik binnenkort filmpjes over maken, dan leer ik daar zelf ook weer veel over.
