Hersenschade

[Ikke1201]

@Bram_MSinbeeld , als ik op het plaatje van de link klik krijg ik een 404 error?

Dit bericht is vervolg op viewtopic.php?t=7750

[SuperLisa]

formeel ben ik rr, maar twijfel sterk of ik niet pp ben (of al sp) ik heb al jaren geen relapse meer/ of plekjes erbij.. mri stilstand maar wel achteruitgang in staan en lopen..

Ik heb binnenkort een nieuwe MRI en merk wel wat achteruitgang (krachtverlies, tintelingen, vermoeidheid) en vroeg me inderdaad af of dat dan per definitie te zien zou moeten zijn op de MRI of dat het ook mogelijk is dat er niks te zien is, maar toch iets te merken is.

Ik ben sowieso heel erg bezig met snappen hoe mijn lijf werkt en met de acceptatie van wat ik ontdek bij mezelf. Telkens het gevoel dat ik me aanstel en telkens toch weer teruggefloten door de realiteit als ik te hard van stapel loop. Is ook iets waar ik tijdens het revalidatietraject mee aan de slag ga als het goed is.

Ik heb wel vaker gehoord dat iemand al 20 jaar onverklaarbare klachten had, die ook weer weggingen en dan op hun 45ste ineens de diagnose PP.

Dit is een van de vragen waar ik het met de neuroloog over wil hebben. Ik heb enkele jaren geleden heel heftige cognitieve problemen gehad die (onder andere) te verklaren zouden kunnen zijn met MS. Verschrikkelijk was dat echt, ik voelde me oprecht alsof ik dement aan het worden was, met alle wanhoop en andere emoties vandien. Het is voor mij ook dé grootste angst, dat ik daar ooit weer last van moet krijgen.

Maar dat was wel jaren voordat ik mijn diagnose had, dus ik vroeg me inderdaad af of dat überhaupt aannemelijk is, dat je de eerste symptomen al heel lang daarvoor bleek te hebben, terwijl dat nog niet tot een diagnose heeft geleid. Ik hoop een beetje dat het geen MS was, want dan is het te verwachten dat het ooit weer terug komt, toch?

Ahum, ik ga helemaal van m'n eigen topic af, oeps, sorry!

@Bram_MSinbeeld , als ik op het plaatje van de link klik krijg ik een 404 error?

Bram heeft 'm ook in Discord gezet, dus ik heb de juiste link voor je: https://www.msinbeeld.nl/2022/11/01/ect ... _kalincik/

Fijn stuk trouwens, @Bram_MSinbeeld, dank voor je inzicht!

[Klick]

@SuperLisa

Maar dat was wel jaren voordat ik mijn diagnose had, dus ik vroeg me inderdaad af of dat überhaupt aannemelijk is, dat je de eerste symptomen al heel lang daarvoor bleek te hebben, terwijl dat nog niet tot een diagnose heeft geleid. Ik hoop een beetje dat het geen MS was, want dan is het te verwachten dat het ooit weer terug komt, toch?

het kan wel degenlijk de ms geweest zijn. ik heb het meeste last van cognitieve shit.. dat wil overigens niet zeggen dat het terug komt bij je, het kan net zo goed weg blijven.
het is idd heel vervelend (het was mijn grootste angst) het gevoel je eigen denkvermogen te verliezen. geheugen, multitasken, keuzes maken, woordvinding enz.. erg confronterend om als jong iemand je 80+ te voelen en je te herkennen in die dementie spot over de keuzes bij de bakker (heb je liever wit of bruin lukt, maar tig wit en tig keuzes bruinbrood gaat mijn kop in de error..)
en mensen zien t niet aan je, ik zou het liefst dat ruilen en in een rolstoel zitten.. dan snapt de buitenwereld je ook.

maar nogmaals dat je er ooit last van hebt gehad zegt niet dat het terugkomt.
en als er toen geen andere aanwijsbare reden was voor je klacht mag je aannemen dat het de ms was. je leeft al langer met de ms, het heeft alleen nu een naam gekregen.
(zelf had ik 10jr voor mijn diagnose uitval van mn arm en stem zonder externe oorzaak, dat is ook de ms geweest..)

[Bram_MSinbeeld]

@Bram_MSinbeeld , als ik op het plaatje van de link klik krijg ik een 404 error?

Gefixt, zag dat Lisa de link ook al has gedeelte, bedankt.

[Bram_MSinbeeld]

Misschien? Ik heb nog niet helemaal goed door hoe de ziekte normaliter verloopt en escaleert naar sp, maar het lijkt mij dat als het te laat is om voordeel op te leveren bij een van de sterkste medicaties, dat je het dan eerder moet overwegen. Ik denk er vast te simplistisch over als leek.

Heb je dit filmpje gezien?


Het is volgens mij zelfs voor mensen met ADHD te doen om te bekijken

[Bram_MSinbeeld]

Ik […] merk wel wat achteruitgang (krachtverlies, tintelingen, vermoeidheid) en vroeg me af of dat dan per definitie te zien zou moeten zijn op de MRI of dat het ook mogelijk is dat er niks te zien is, maar toch iets te merken is.

Het is heel goed mogelijk dat er bij klachten geen nieuwe zichtbare plekjes op MRI te zien zijn. Deels kan dat komen omdat de schade niet te zien is op MRI (studies van het herseninstituut op hersenen van overleden donoren met MS hebben laten zien dat de MRI afhankelijk van de locatie van de laesies minder dan de helft laat zien). Voor een ander deel kan het komen omdat de functionele reserve afneemt. Dat kan komen door PRIA (progression independent of relapse activity) ofwel neurodegeneratie. Daardoor kun je meer last krijgen van al bestaande schade. Het zwembad-model legt het heel inzichtelijk uit.

Dit is een van de vragen waar ik het met de neuroloog over wil hebben. Ik heb enkele jaren geleden heel heftige cognitieve problemen gehad die (onder andere) te verklaren zouden kunnen zijn met MS. Verschrikkelijk was dat echt, ik voelde me oprecht alsof ik dement aan het worden was, met alle wanhoop en andere emoties vandien. Het is voor mij ook dé grootste angst, dat ik daar ooit weer last van moet krijgen.

Dat is ook een van mijn grootste angsten. Ik heb een paar keer echt als zombie in de supermarkt gestaan na een opdracht van mijn vrouw om eten te kopen voor het avondeten. Op momenten kon ik zelfs mijn pin-code niet meer herinneren. Dat over gegaan, maar wie weet krijg ik er ooit weer mee te maken…
Wat kunnen we doen? Zo goed mogelijk de MS behandelen en ingrijpen als de behandeling die we gebruiken niet voldoende werkt. Een goede leefstijl hebben, genoeg bewegen, niet roken, gezond eten. Cognitief uitdagend bezig blijven…
Het blijft eng vind ik… stress is overigens ook een reden voor het (tijdelijk) afnemen van die functionele reserve…

[SuperLisa]

Mods, ik denk dat de titel en de eerste post(s) de lading van deze discussie niet meer dekt, maar ik waardeer de gedachtenwisseling en wil niet meer verwarring scheppen, dus ik ga gewoon hier maar door. Ik laat het aan jullie over om het onderwerp te splitsen als dat helpt. Sorry voor de ontsporing!

ik zou het liefst dat ruilen en in een rolstoel zitten.. dan snapt de buitenwereld je ook.

Ik denk er precies hetzelfde over en voel me altijd heel rot om dat uit te spreken, omdat ik het super naar zou vinden als iemand in een rolstoel zich aan dat sentiment stoort. Het is wel fijn om te weten dat jij dat herkent, op een bepaalde manier doorbreek je met jouw opmerking een taboe voor me. Dank je wel.

dat je er ooit last van hebt gehad zegt niet dat het terugkomt.

Maar hoe kan dat dan? Als er eenmaal schade is, dan gaat dat toch niet meer echt helemaal weg? En bij een schub gaan die kwetsbare plekken dan toch juist weer opspelen? Ik probeer echt het fysiologische 'mechanisme' te snappen.

en als er toen geen andere aanwijsbare reden was voor je klacht mag je aannemen dat het de ms was.

Mja, dat is een beetje het lullige voor mij, die reden kan er wel zijn geweest (de klachten konden in die situatie ook verklaard worden door ADHD en/of CPTSS), dus de onzekerheid blijft voor altijd bestaan tenzij het terugkomt tijdens een schub. Alleen maar slechte opties dus, helaas.

Het is volgens mij zelfs voor mensen met ADHD te doen om te bekijken

JA! Door jouw tip laatst in Discord (kijken op een hogere afspeelsnelheid) is het me gelukt. Tijd om dat ook met de andere filmpjes te proberen. Nogmaals bedankt!

Het is heel goed mogelijk dat er bij klachten geen nieuwe zichtbare plekjes op MRI te zien zijn.

Dit is zo enorm validerend en het helpt enorm bij mijn gevoel van 'oplichterssyndroom'. Ik denk dat het een fase is, maar ik ben constant aan het twijfelen over wat ik ervaar en voel. Niet alleen vertrouw ik mijn lijf minder, maar ook mijn perceptie ervan is aangetast. Het is net of ik mijn eigen lijf niet meer ken, telkens is er wel weer iets nieuws en ik weet nooit of het MS is, of ik het me inbeeld, of ik iets gewoon meer opmerk omdat ik er meer op let, of er iets anders aan de hand is, of dat er gewoon niks aan de hand is en ik me aanstel.

Dat laatste heeft ook te maken met een 'opvoeding' waarin ik nooit serieus werd genomen en altijd moest 'bewijzen' dat ik wel écht niet lekker was (en dan nog werd me verteld dat ik me niet aan moest stellen). Het maakt me echt onzeker en dus ook nerveus voor de aankomende MRI, want wat nou als ik wél al die klachten heb, maar hoor dat er geen nieuwe laesies bijgekomen zijn? Dat zou nog meer mijn twijfels en onzekerheden voeden! Deze validatie is dus echt belangrijk voor me om te horen, dank je wel.

PRIA (progression independent of relapse activity) ofwel neurodegeneratie.

Is dit (bij leven) meetbaar? En zo ja, wordt het gemeten in mensen met MS?

geheugen, multitasken, keuzes maken, woordvinding enz.. erg confronterend om als jong iemand je 80+ te voelen en je te herkennen in die dementie spot over de keuzes bij de bakker (heb je liever wit of bruin lukt, maar tig wit en tig keuzes bruinbrood gaat mijn kop in de error..)

Ik heb een paar keer echt als zombie in de supermarkt gestaan na een opdracht van mijn vrouw om eten te kopen voor het avondeten. Op momenten kon ik zelfs mijn pin-code niet meer herinneren.

Herkenbaar! Ik schiet er eerlijk gezegd helemaal van vol als ik dit lees.

Ik had destijds problemen met onthouden, concentreren en nadenken. Niet alleen beslissen over kleine dingetjes, maar ook con-ti-nu het grijpen naar strohalmen in mijn hoofd, om die dan ook direct weer kwijt te raken. Het was doodvermoeiend ook, ik was elke minuut van de dag bezig om te proberen dingen te onthouden. Ik vergat vaak midden in een zin wat ik aan het zeggen was, durfde niet meer zelf de deur uit, uit angst dat ik zou verdwalen of in paniek zou raken.

En ondertussen was er de druk van mijn werkgever die (vanuit de gedachte dat ik gewoon niet wilde werken) enorm veel druk op me uitoefende om te reïntegreren op een manier die echt ver vér boven mijn kunnen was op dat moment. Die periode, voordat ik uiteindelijk wanhopig ontslag nam om die druk te ontsnappen, was echt traumatisch voor me.

Daar kwam nog bij dat een arts (die mij keurde op verzoek van de bedrijfsarts) zonder mijn toestemming een rapport deelde waarin zeer intieme details stonden over zaken die er helemaal niet toe deden, zoals sexuele voorkeuren en politieke idealen. Ik ben daar compleet van in paniek geraakt, ik voelde me zó miskend en niet gerespecteerd. Ik heb wel contact gehad met allerlei instanties om dat op te volgen, hij had heel duidelijk grenzen overschreden, maar was niet in staat om er echt werk van te maken.

Al met al waren die eerste twee jaar van mijn ziekteproces echt de meest verschrikkelijke tijd van mijn (werkende) leven en terugkijkend is het heel tragisch om te denken dat het mogelijk MS was. Ik heb destijds in al mijn wanhoop ook weleens geroepen dat ik een hersenscan wilde, want mijn symptomen gingen ver buiten een burnout, wat officieel mijn diagnose was op dat moment. Ik was destijds niet in staat om te bedenken hoe ik daaraan moest komen en mijn huisarts was ook compleet incompetent (ik ben later overgestapt naar een andere) en heeft me niet doorverwezen.

Later ben ik, met hulp van een therapeut, bij de GGZ terechtgekomen voor diagnose en toen hebben we die klachten geweten aan ADHD, CPTSS of beiden en op een bepaald moment zijn die klachten ook afgenomen, dus dat leek het te bevestigen. Was er destijds maar een MRI gemaakt, wie weet wat daar uitgekomen was. Maar goed, dat is niet zo en ik kijk liever vooruit dan terug.

Enfin, ik zit inmiddels maar een beetje van me af te schrijven. Het helpt wel om het uit te spreken, dus ik laat het maar staan. Ik ga denk ik even een kopje thee maken en mezelf herpakken. Nogmaals sorry voor het off-topic gaan.

[Bram_MSinbeeld]

Is dit (bij leven) meetbaar? En zo ja, wordt het gemeten in mensen met MS?

Naar een goede meetmethode hiervoor wordt hard gezocht. Heel grof kan de 'hersenkrimp' hier een maat voor zijn, maar die is lastig te kwantificeren.

...Ik vergat vaak midden in een zin wat ik aan het zeggen was...

Helaas ook herkenbaar.

Wat een vervelende dingen heb jij meegemaakt. Hersenschade is zo naar omdat het je persoon, de kern van wie je bent, kan veranderen. Ik zal toevallig net een post over onderzoek naar PTSD bij mensen met MS. Het heeft niet direct met je verhaal te maken (want dit gaat over PTSD door het diagnose-gesprek), maar ik denk dat de ervaringen die je beschrijft ook een soort PTSD-gevolg hebben.

Ik heb daar zelf best last van. Gedachten aan de periode dat mijn hersenen zo slecht werkten, maar ook aan mijn hersenkankerdiagnose en de onzekere tijd daarna. Volgens mij kun je daar in Nederland best psychologische hulp bij krijgen (Gerald Hengstman noemde EMDR als mogelijke behandeling). Alleen hier op de Filippijnen is het lastig.

[SuperLisa]

Ik heb daar zelf best last van. Gedachten aan de periode dat mijn hersenen zo slecht werkten, maar ook aan mijn hersenkankerdiagnose en de onzekere tijd daarna. Volgens mij kun je daar in Nederland best psychologische hulp bij krijgen (Gerald Hengstman noemde EMDR als mogelijke behandeling). Alleen hier op de Filippijnen is het lastig.

Ik heb EMDR gedaan en het helpt inderdaad goed, vooral bij PTSS (PTSD is de Engelstalige afkorting), dus zonder de C. De complexiteit waar die C voor staat komt van langdurige blootstelling aan traumatische ervaringen, in tegenstelling tot een traumatisch moment, zoals het betrokken zijn bij een dodelijk ongeval of het krijgen van een ingrijpende diagnose.

Hoewel een EMDR behandeling bij voorkeur in persoon plaatsvindt, zijn er misschien ook wel manieren om het op afstand te doen. Als je wilt kan ik je wel de contactgegevens van de behandelaar geven die mij destijds heeft geholpen met die behandelmethode, dan kun je dat eens met haar overleggen. Stuur me maar een berichtje als je dat wilt, op het forum of Discord.

[Klick]

...Ik vergat vaak midden in een zin wat ik aan het zeggen was...

ja helaas.. ook herkenbaar…

Maar hoe kan dat dan? Als er eenmaal schade is, dan gaat dat toch niet meer echt helemaal weg? En bij een schub gaan die kwetsbare plekken dan toch juist weer opspelen? Ik probeer echt het fysiologische 'mechanisme' te snappen.

als er wel schade is geweest maar het een relapse was die hersteld is zonder noemenswaardige restschade.
stel, die schade is in je hoofd, hersteld zich voor 98%, die overige 2% heeft je lichaam alternatieve routes voor de signalen gemaakt. dat merk je er uiteindelijk niks meer van. als je dan nooit meer precies op die plek een ontsteking krijgt..