Mri scan

[Anniek30]

Data heb je ook gelijk in..
Er is iets gevonden zoals ik het kan zien

[Anniek30]

Zou iemand uit de brief kunnen opmaken hoeveel witte stofleasies er zijn?

[Marina]

Hoi Anniek30,

Het enige dat ik persoonlijk uit de brief kan opmaken wat betreft de hoeveelheid witte stoflaesies is "Supratentorieel enkele witte stofafwijkingen", helaas. Maar het lijkt er dus niet op dat het er veel zijn.

Heb je nog een second opinion aangevraagd (als ik vragen mag)?

[Anniek30]

Ja second opinion is aangevraagd..
Mijn eigen neuroloog wil het hierbij laten ondanks de klachten dus daar ga ik niet mee akkoord
Ben benieuwd

[Steenbokje76]

@Anniek30

Heel goed dat je het er niet bij laat zitten.

Zelf kwam ik in zomer van 2020 met forse klachten bij de neuroloog (erge vermoeidheid, rugpijn en scherpe pijn onder mijn voeten).
Kreeg toen enkel een MRI rug en daar bleek behalve een bulging disk niets uit. De neuroloog ging er toen klakkeloos vanuit dat de pijn etc. daar wel vandaan zou moeten komen. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpoli en het dossier werd gesloten bij neurologie.

Totdat ik enkele maanden later een halfzijdig gevoelloos gezicht kreeg na een ernstige hoofdpijnaanval.
Toen werd mijn dossier snel weer geopend en werd er een CT scan gemaakt (om hersenbloeding oid uit te sluiten) en iets later dus ook MRI hersenen.

En zelfs nog bij het constateren van 9 laesies, allen op ms specifieke plekken , mijn klachten EN de conclusie van radioloog verdacht voor MS, zei mijn neurologe (geen ms specialist) dat het tóch geen ms hoefde te zijn. Want ze kon pijnklachten niet plaatsen bij MS?? Ze kon de pijn onder mijn voeten ook niet duiden. Achteraf bleek van mijn nieuwe neuroloog dat dit gevoelsstoornissen waren, net als mijn halfzijdige gevoelloze gezicht. Moest toen direct aan de prednison. De klachten verdwenen toen vrij snel en in mijn gezicht ook geleidelijk. Wat een verademing... maanden voor niets met die pijn gelopen dus.

De ruggenmergpunctie (en bloedonderzoeken) sloot andere ziektes uit en bevestigde uiteindelijk de MS.

Bizar zoveel onkunde bij een neuroloog. Ze zei letterlijk dat pijn geen klacht was van ms...
En dit was nog maar in 2020!!

Dus 100% het er niet bij laten zitten. Pas als JIJ helemaal overtuigd bent van de uitslag.

[Marina]

Hoi Anniek,

Ik ben het helemaal eens met Steenbokje. En zeker omdat je klachten nog steeds verergeren of er steeds meerdere witte stof afwijkingen komen zoals je eerder schreef.
Goed dus dat je een second opinion hebt aangevraagd! Heb je al enig idee wanneer dat gaat gebeuren?

[Moekesolar]

@Anniek30

Heel goed dat je het er niet bij laat zitten.

Zelf kwam ik in zomer van 2020 met forse klachten bij de neuroloog (erge vermoeidheid, rugpijn en scherpe pijn onder mijn voeten).
Kreeg toen enkel een MRI rug en daar bleek behalve een bulging disk niets uit. De neuroloog ging er toen klakkeloos vanuit dat de pijn etc. daar wel vandaan zou moeten komen. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpoli en het dossier werd gesloten bij neurologie.

Totdat ik enkele maanden later een halfzijdig gevoelloos gezicht kreeg na een ernstige hoofdpijnaanval.
Toen werd mijn dossier snel weer geopend en werd er een CT scan gemaakt (om hersenbloeding oid uit te sluiten) en iets later dus ook MRI hersenen.

En zelfs nog bij het constateren van 9 laesies, allen op ms specifieke plekken , mijn klachten EN de conclusie van radioloog verdacht voor MS, zei mijn neurologe (geen ms specialist) dat het tóch geen ms hoefde te zijn. Want ze kon pijnklachten niet plaatsen bij MS?? Ze kon de pijn onder mijn voeten ook niet duiden. Achteraf bleek van mijn nieuwe neuroloog dat dit gevoelsstoornissen waren, net als mijn halfzijdige gevoelloze gezicht. Moest toen direct aan de prednison. De klachten verdwenen toen vrij snel en in mijn gezicht ook geleidelijk. Wat een verademing... maanden voor niets met die pijn gelopen dus.

De ruggenmergpunctie (en bloedonderzoeken) sloot andere ziektes uit en bevestigde uiteindelijk de MS.

Bizar zoveel onkunde bij een neuroloog. Ze zei letterlijk dat pijn geen klacht was van ms...
En dit was nog maar in 2020!!

Dus 100% het er niet bij laten zitten. Pas als JIJ helemaal overtuigd bent van de uitslag.

Heftig zeg. Ook al die tijd geen remmende medicatie gehad dan.

[Anniek30]

Jullie hebben ook gelijk dat ik het er niet bij moet laten zitten..ze heeft telefonisch contact gehad met Zwolle(zegt ze)dat noemde ze een second opinion..ze had mijn klachten besproken en de scans..ik heb aangegeven dat ik ZELF een second opinion wil zodat ze mij ook kunnen zien en/of onderzoeken..ik moet nu maar geloven dat ze contact heeft gehad want kan het nergens lezen..ik ga er maandag achteraan..laat het eerst bezinken want ben er nu te boos voor zeg maar

[Steenbokje76]

@Anniek30

Is toch begrijpelijk dat je een onafhankelijke objectieve 2nd opinion wilt. Dat is juist de gedachte van een 2nd opinion.

@Moekesolar

Heftig zeg. Ook al die tijd geen remmende medicatie gehad dan.

Klopt en in de eerste zes maanden van 2021 zijn er nog eens 4 nieuwe laesies bij gekomen.

Laesies die zeer ws voorkomen hadden kunnen worden als ik in de zomer van 2020 direct gestart was met ms medicatie.
Dus vandaar mijn verhaal aan @Anniek30 . Ik lees in haar kopie van het mri verslag voldoende aanleiding voor een 2nd opinion. Geen idee wat daar uitkomt maar ik denk wel dat hier nog een paar ogen naar moet kijken.

[Moekesolar]

Vraag me af of het dan ook een egokwestie is. Dat ze niet wil toegeven vanaf het begin er al naast te hebben gezeten, want het is toch ongelooflijk dat een neuroloog zo weinig over zo n neurologische ziekte weet.
Fijn dat je nu wel goed zit en het nu goed aangepakt wordt met Kesimpta. @Steenbokje76