Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mri scan

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Steenbokje76

Re: Mri scan

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar het is mij wel opgevallen dat bij de neurologen het ego gemiddeld hoger ligt dan bij andere specialisten.
En vaak sceptisch zijn t.o.v. een neurologische ziekte. Mss omdat neurologisch er zoveel rare dingen kunnen gebeuren die dan achteraf dan toch niets blijken te zijn of relatief simpel te verhelpen zijn met bijv. suppletie van vitaminen.
Maar dat neemt niet weg dat ze de patiënt serieus moeten nemen als deze over klachten verteld!
En dat ego achterwege moeten laten. En het is sowieso not done als je niet weet als neuroloog dat pijn een klacht is die bij MS vaak voorkomt of gevoelsstoornissen niet kan duiden.
Bizar :banghead:
Anniek30

Re: Mri scan

Bericht door Anniek30 »

Daarom wil ik ook graag weten hoeveel plekjes jullie uit de brief kunnen opmaken..mijn neuroloog zegt dat er maar 2 plekjes zitten maar ik tel er zelf toch echt meer..en mijn naasten ook😇
Steenbokje76

Re: Mri scan

Bericht door Steenbokje76 »

@Anniek30
Het gaat niet alleen over de hoeveelheid wittestof afwijkingen maar ook over de lokatie van die 'witte vlekjes'. En volgens mij ook de vorm ervan.

Ms laat een speciaal patroon zien in de hersenen met op voor MS specifieke locaties in de hersenen.

Ik heb je kopie gelezen maar ik kan het er niet uit opmaken.
Zelf heb ik naast de MS laesies nog een paar andere laesies die ze 'niet of a specifiek, noemen in het verslag.

Die kunnen door diverse redenen ontstaan zijn: veroudering, maar bijv ook door roken, migraine etc etc ).

Ik zou verdere uitleg vragen over het aantal laesies en hoeveel er specifiek voor MS zouden kunnen zijn.

Begrijp je onzekerheid, is enorm rot.
Helaas zal je antwoord mbt je radiologisch verslag niet hier op het forum of bij je naasten vinden.
Mits daar een neurologisch radioloog bij zit ;-).

Ps Je verslag vind ik persoonlijk wèl reden voor verder onderzoek.
Steenbokje76

Re: Mri scan

Bericht door Steenbokje76 »

@Anniek30

Upendo van neuroloog Gerard Hengstdal doet ook second opinion en is onafhankelijk en objectief:

https://upendo.nl/

Ik heb hier geen betrokkenheid bij, dus het is geen reclame , maar iets waar ik zelf voor zou kiezen als ik een second opinion zou moeten aanvragen.
Of je kan voor een academisch ziekenhuis kiezen zoals in Amsterdam met bergen kennis over MS. Of een ziekenhuis met een MS centrum.
Anniek30

Re: Mri scan

Bericht door Anniek30 »

@Steenbokje76
Bedankt voor de link zal er eens eens een kijkje gaan nemen 🥰
Marina

Re: Mri scan

Bericht door Marina »

Anniek30 schreef: 20 jan 2023, 17:53 ..ze heeft telefonisch contact gehad met Zwolle(zegt ze)dat noemde ze een second opinion..ze had mijn klachten besproken en de scans..ik heb aangegeven dat ik ZELF een second opinion wil zodat ze mij ook kunnen zien en/of onderzoeken..ik moet nu maar geloven dat ze contact heeft gehad want kan het nergens lezen..
Je neurologe kan dan wel zelf contact hebben opgenomen met collega('s) in Zwolle, maar bij een second opinion moet je zelf de keuze krijgen voor een (onafhankelijke) arts. Dus ik zou gewoon zelf contact opnemen met een van de volgende in MS gespecialiseerde centra: https://msvereniging.nl/over-ms/ms-centra/.

En zoals Steenbokje al schrijft: wij kunnen niet uit het verslag opmaken hoeveel witte stofafwijkingen er zijn gevonden. Bovendien is om een diagnose MS te stellen het niet simpelweg een optelsom van witte plekjes. De witte plekjes moeten dan ook in bepaalde gebieden van de hersenen en/of het ruggenmerg zitten en in een bepaald patroon voor komen. Ook moet er verschil in tijd zitten wanneer de plekjes zijn ontstaan/vastgesteld en moeten er in minstens 2 bepaalde gebieden witte plekjes zijn gevonden.

Ik hoop dat je gauw terecht kunt bij een van de MS-centra (uit het lijstje waar de link hierboven naar verwijst)! Veel succes!
Klick

Re: Mri scan

Bericht door Klick »

idd idd @Marina :thumbup:
Anniek30

Re: Mri scan

Bericht door Anniek30 »

Steenbokje76 schreef: 21 jan 2023, 09:57 @Anniek30
Het gaat niet alleen over de hoeveelheid wittestof afwijkingen maar ook over de lokatie van die 'witte vlekjes'. En volgens mij ook de vorm ervan.

Ms laat een speciaal patroon zien in de hersenen met op voor MS specifieke locaties in de hersenen.

Ik heb je kopie gelezen maar ik kan het er niet uit opmaken.
Zelf heb ik naast de MS laesies nog een paar andere laesies die ze 'niet of a specifiek, noemen in het verslag.

Die kunnen door diverse redenen ontstaan zijn: veroudering, maar bijv ook door roken, migraine etc etc ).

Ik zou verdere uitleg vragen over het aantal laesies en hoeveel er specifiek voor MS zouden kunnen zijn.

Begrijp je onzekerheid, is enorm rot.
Helaas zal je antwoord mbt je radiologisch verslag niet hier op het forum of bij je naasten vinden.
Mits daar een neurologisch radioloog bij zit ;-).

Ps Je verslag vind ik persoonlijk wèl reden voor verder onderzoek.
Dat klopt wat je zegt..maar vind het zo raar dat ik wel meerdere plekjes tel..wou er gewoon graag duidelijkheid in😇
En vind de brief van de radioloog zo raar dat hij wel van een demyeliniserende ziekte uitgaat..dat zei die ook..en sta zei dat dan gewoon wegwimpelt zeg maar..dat is toch vreemd..hoef van haar ook nooit meer een mri scan te laten maken en het hier bij laten..nou dat gaat me echt niet lukken natuurlijk
Klick

Re: Mri scan

Bericht door Klick »

je zit niet op je plek bij deze neuroloog..

voor mijn diagnose had ik een neuro waarbij ik ook niet goed zat.
pas toen ik zelf overstapte kwam ik bij een arts die me wel begreep. hij had ook geen antwoorden, maar wist wel duidelijk te maken waarom enz.

kun je in jouw ziekenhuis niet gewoon een afspraak maken bij een msneuroloog?
demylisering dat je dat uitgelegd wil hebben enz lijkt mij een prima reden om dat te vragen.

niet dat ik uitga van ms bij jou, maar een msneuro heeft iig ervaring met demyelisering.

het is niet vreemd overigens dat het een zoektocht is met verschillende hordes die je moet nemen. het komt helaas vaker voor bij neurologische klachten dat het lastig is om de precieze oorzaak te vinden.
Anniek30

Re: Mri scan

Bericht door Anniek30 »

Ik heb vanochtend mijn neuroloog gebeld,nou ja de assistente..ik heb gevraagd om het verslag van het gesprek waar ik zelf dus niet bij aanwezig ben geweest..ben wel benieuwd wat er besproken is zonder mij 🙈 de assistente zal overleggen met de neuroloog als ik die mag inzien..dus ben benieuwd
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp