Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

zenuwpijn

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Lofoten

zenuwpijn

Bericht door Lofoten »

Goedemiddag,

Ik kwam deze site tegen, ik heb al langdurig pijn, en ben nu naar de neuroloog gestuurd, ik heb weinig idee van neurologische aandoeningen.
Ik vroeg me af of jullie hier wat van kunnen maken.

Sinds een aantal jaren heb ik ernstige jeuk, aanvallen en soms uren durende jeuk. Verspreid over mijn hele lichaam, maar meestal nooit alles tegelijk, het is of mijn bovenkant, of de onderkant, de benen, armen of hoofd, romp etc.
Het is doordringende, vreselijke jeuk, mijn huid laat niets zien, het is geen eczeem, niets.

Mijn handen en voeten werken al 2 jaar lastig mee, ik heb stijve handen, de brug van mijn voeten is pijnlijk. Rechts erger dan links, 2 jaar geleden op vakantie dacht ik dat ik wel iets gebroken moest hebben, een middenvoetsbeentje ofzo, was niet zo.

De reumatoloog zei dat het geen reuma is, fijn.
Maar daar gaat de pijn niet mee weg.

Vorig jaar, september 2021 kreeg ik pfeiffer, doodziek geweest, met opgezette klieren, ziek, moe alles. Sinds die tijd gaat het steeds slechter. Ik ben zo doordringend moe, op, leeg, kapot.

Sinds een paar maanden heb ik tintelingen, in handen en voeten, soms voel ik delen van mijn voet niet, paar gevoelloze tenen bijv. Of een deel onderbeen die ik even niet voel. Ook mijn handen tintelen, rechts weer erger dan links. Ik sta onstabiel op mijn benen, ben vaak duizelig, of licht duizelig, val soms ineens om, ben ook echt een keer letterlijk de deur uitgevallen, op mijn zij, op de grond, mijn been deed niets. Ik had niet hoeven vallen, maar mijn been deed niet wat mijn hoofd op dat moment dacht.

Ik heb soms stroomstootjes, van mijn tenen, helemaal naar boven, laatst tot in mijn tong en gezicht. Nu heb ik een vreselijk pijnlijk bovenbeen, hij is heel slap, en doet zo'n pijn, word er gek van.

Ik heb last van moeilijk op woorden komen, de huisarts merkte weinig kracht in mijn bovenarmen, en de koorddansers test ging voor geen meter. Mijn balans is slecht, en ik heb altijd veel gesport en gedanst, daar was ik juist goed in, die balans. IK voed grotendeels alleen 2 pubers en een 8 jarige op.

Het maakt me weinig uit wat ik heb eigenlijk nu, ik wil ervanaf. Want zo hou ik het niet vol. IK moet eind december naar de neuroloog, alles waar ik kom duurt en duurt, en ik begin er doorheen te zitten :-( mijn ex noemt me lui, op werk doe ik wat ik moet doen, maar kan bijv niet invallen in de horeca, ik hou het niet vol, en ik kan niet uitleggen waarom. Ik wil de energieke, sportende, vrouw terug die ik was, ben verdorie pas 41 :-(
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: zenuwpijn

Bericht door Qanuk00 »

@Lofoten Welkom op het forum!

Ik denk dat je een heel realistische vraag stelt en ik mijn eerste reactie is ... goed dat je doorverwezen bent naar een neuroloog!

Tja, met die klachten lijkt december erg ver weg, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik dat nog wel vrij vlot vind.
Tip: schrijf al je klachten even goed op (ook dat je Pfeiffer hebt gehad) en maak een tijdlijn, zodat de neuroloog inzicht krijgt in jouw ziekteproces.

Je zult hier op het forum heel veel herkenning vinden in je klachten, maar laat je niet teveel leiden. Neurologie is een specialisme met een heel breed spectrum. Blijf zoeken tot je voor jezelf een bevredigend antwoord hebt (bloedonderzoek, MRI bijv)

Heel veel sterkte!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Lofoten

Re: zenuwpijn

Bericht door Lofoten »

Dank voor je reactie. Ik ga ervanuit dat het lang gaat duren, ben nu al 13 maanden bezig sinds ik echt ziek werd. Ze zeggen steeds het heeft tijd nodig, maar ik voel echt wel of dit bij me past of niet, na een paar maanden pfeiffer moet je immers wel enigszins gaan opknappen.

Ik heb me nooit ziekgemeld op werk, wil ik ook niet. Ik wil gewoon weer lekker sporten zonder om half 9 in de ochtend al op te zijn.

Ik heb astma, coeliakie, vitiligo en ben hypermobiel en bij de interne nog een verdenking op een ziekte, maar dat staat dus volledig los van deze klachten. Met deze aandoeningen kon ik gelukkig best goed leven, maar nu ben ik zo op dat ik soms bijna over moet geven van vermoeidheid. Ben het gewoon even zat. Maar dat zullen veel mensen met deze symptomen vast kunnen beamen ;)
Lofoten

Re: zenuwpijn

Bericht door Lofoten »

Ik ben inmiddels bij de neuroloog geweest, was een wat druk, voor mij soms warrige ontmoeting haha. Ik moest allemaal testjes doen, hinkelen, op een lijntje lopen (dat lukt me niet), hinkelen met linkerbeen beter, rechter maar 2 keer ofzo, reflexen waren er, ik heb volgens haar geen hernia, ofwel daar lijkt het niet op, maar dat dacht ik ook niet.

Nu krijg ik de 2e januari een mri van een minuut of 40, de hersenen en ruggemerg. Ze zei wel dat als er iets zou zijn, het zit in het centrale zenuwstelsel, verder liet ze niets doorschemeren, beetje vaag.
10 Jaar geleden is er ook een microadenoom gezien in mijn hypofyse, dat zou dan ook duidelijk moeten zijn of die evt gegroeid is. Ze vond het wel wat apart dat dat niet opgevolgd is, ik moet nl over 5 jaar ook weer colonoscopie ondergaan om te checken of ik nieuwe adenomen in mijn dikke darm erbij heb (is net verwijderd) en oo een mri dunne darm, op kans op crohn en checken op adenomen.

Hoe snel is de uitslag daarna bekend? ik hoop snel, dan kan ik in iedere geval door, goed of niet goed.
Steenbokje76

Re: zenuwpijn

Bericht door Steenbokje76 »

@Lofoten

Fijn dat je onderzocht bent! De uitslag van een mri wordt besproken tijdens het eerstvolgende contact met je neuroloog.
Heb je al een vervolgafspraak?

Soms wordt de uitslag al eerder online gezet (afh. van welk ziekenhuis je zit). Bij mij (ASZ in Dordrecht) duurt het gemiddeld 3 werkdagen voordat MRI uitslag online staat. Maar uiteraard kan dit ook wisselend zijn (denk aan drukte, personeelsuitval e.d.).
Ik kan het dus lezen voordat ik de neuroloog spreek. Het geeft echter soms wel onrust om vooraf de uitslag te lezen omdat het nogal wat medische taal is en lang niet altijd even makkelijk of begrijpelijk :banghead:

Ik hoop voor jou dat je snel duidelijkheid hebt.

Ik las je topic net even en bij mij begon mijn MS met extreme vermoeidheid en jeukaanvallen (3x paar weken achtereen gehad).
Die jeukaanval duurde dus wel telkens enkele weken aaneengesloten. Dit was 2 jaar voor de diagnose gesteld werd.
Wellicht was dit wel gerelateerd aan een ms terugval maar dit zal nooit 100% bevestigd kunnen worden.

Sterkte met alles en succes in de MRI!
Lofoten

Re: zenuwpijn

Bericht door Lofoten »

Hoi steenbokje,

Ja, ik heb een vervolgafspraak iets van 2 weken later, ik kon niet eerder (werk, school kind etc). Is zo plannen die afspraken.

Ze nam de jeuk wel serieus overigens, ik heb geen idee of het zenuw gerelateerd is, maar het maakt me met regelmaat wanhopig. Maar jij herkent het dus, is het over gegaan? naar he?

Ik heb net gekeken, er stond een heel verslag, met diagnose verdenking multipele sclerose (MRI neurax en nog wat vage taal)

Hopelijk is het maar geen ms, en gaat het vanzelf over . Ik heb mijn balans na een week of 9 terug, bijna, en ben minder wiebelig en ik denk weer beetje helderder, ik wilde afspraak al afzeggen tot ik me realiseerde dat ik nu voor de minimaal 2e keer zo'n periode heb meegemaakt, en de tintelingen er nog wel zijn, en ik vorige week en nu weer, een deel van mijn huid als verbrand voelt, alsof ik delen vergeten ben in te smeren met zonnebrand :moe:

Dus, toch maar gegaan, nu afwachten, gelukkig maar 2 weken, LUMC in Leiden heeft 3 maanden wachttijd :gaap:

Dus dit gaat wat sneller nu. Hopelijk blijk ik gezond (nouja, soort van)
Melanie

Re: zenuwpijn

Bericht door Melanie »

2 januari is al snel, fijn dat je geen maanden hoeft te wachten.

Jullie hebben het over jeuk.
Is het een pijnlijke jeuk?
Ik heb ook een hele tijd (weken achter elkaar) ernstige en pijnlijke jeuk gehad.
Met namen op bovenkant voeten, de bovenrand waar ondergoed zit zeg maar, binnenkant bovenbenen en mijn hoofd.
Door het krabben kreeg ik weer galbulten.
Is nu alweer een paar maanden weg op een enkele keer dat ik wakker word door jeukende hoofdhuid.
Steenbokje76

Re: zenuwpijn

Bericht door Steenbokje76 »

@Lofoten
Fijn idd dat je vrij snel de uitslag hoort. Zal wel eerder online staan al de uitslag.
De scan wordt dus gedaan op verdenking van ms. Ik hoop het beste voor je! Helaas is het nog even afwachten..

@Melanie
Mijn jeuk deed geen pijn. Meer het idee van allemaal beestjes oid die over mijn huid kropen en jeuk veroorzaakten. Kon ook bijna geen kleding of beddengoed op me verdragen. Was heel naar die jeuk. En duurde dus weken achtereen.

Achteraf gezien was het ws de eerste uiting van helaas een lange reeks van gevoelsstoornissen.

Echte zenuwpijn ken ik helaas ook, bijv onder mijn voeten en in gezicht/ hoofd , ,maar niet in combi met jeuk. Of galbulten.

Naar dat jij daar wel last van had 😞
Melanie

Re: zenuwpijn

Bericht door Melanie »

Steenbokje76 schreef: 21 dec 2022, 23:28
@Melanie
Mijn jeuk deed geen pijn. Meer het idee van allemaal beestjes oid die over mijn huid kropen en jeuk veroorzaakten. Kon ook bijna geen kleding of beddengoed op me verdragen. Was heel naar die jeuk. En duurde dus weken achtereen.

Achteraf gezien was het ws de eerste uiting van helaas een lange reeks van gevoelsstoornissen.

Echte zenuwpijn ken ik helaas ook, bijv onder mijn voeten en in gezicht/ hoofd , ,maar niet in combi met jeuk. Of galbulten.

Naar dat jij daar wel last van had 😞
@Steenbokje76

Ik heb dus wel vaak (en vannacht weer) jeuk/ kriebel op mijn voet… en ALTIJD op dezelfde plek!
Alsof er een spinnetje zit te kriebelen.
De eerste 2 nachten dacht ik dat ik gek aan het worden was.
Rechtop in bed met een lampje zitten te kijken of ik iets zie.
Terwijl ik dit typ voel ik het nog :shock:
Lofoten

Re: zenuwpijn

Bericht door Lofoten »

Melanie en Steenbokje,

Mijn jeuk is vaak op mijn hoofd, alsof ik luizen heb, kan dagen duren, ook mijn gezicht, oren en nek doen dan mee. En mijn hals.. Dagelijks mijn armen, afgelopen zomer was het 3 maanden mijn benen, en armen, echt zo erg dat ik tijdens de hond uitlaten echt naar werd, alsof er honderden mieren onder je huid kruipen, ook heb ik vaak plekken als mijn rechtervoet, bij mijn enkel bot aan de buitenkant. Die komt steeds terug. De zomer was dramatisch, nu heb ik dagelijks jeuk, maar toen...poeh. Ik heb gene idee nog waar het vandaan komt he, ik heb geen diagnose, maar er is niets te zien, heb geen eczeem, ging bijna twijfelen aan schurft, maar dat zie je, en heb ik inderdaad niet ;)
Ik vind het ook genant, dat gekrab steeds..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp