MSweb forum

Hallo allemaal,
Ik ben sinds vanmiddag nieuw hier en wil mij even voorstellen:
Ik ben Marleen, 42 jaar en heb sinds oktober 2021 de ziekte MS met de variant RRMS.

Nu weet ik iedereen op dit forum MS anders beleeft maar toch hoop ik hier steun te vinden. Het lopen gaat de laatste tijd slechter ( heb weinig kracht in de benen vanaf mijn heupen, de bovenbenen en de knieën ) lang staan gaat ook niet meer ( 20 minuten max ) en de pijn word ook weer meer met dit weer en ben bang voor de winter die komen gaat Mijn lichaam leeft helemaal op bij een temperatuur van boven de 25 graden.

Ik heb op aanraden van mijn fysio contact opgenomen met een ergo therapeut en hopelijk kunnen zij mij helpen in en rond het huis/werk.

Heeft iemand tips voor mij?

Hoi @Marleen welkom op het forum!

Met de zoekfunctie rechtsboven kun je wellicht wat informatie vinden over wat je specifiek zoekt. Stel ook gerust je vragen op dit forum. Je kunt per onderdeel een nieuw onderwerp aankaarten of op een bestaand onderwerp reageren.

Mijn tip ... neem vooral de tijd voor dingen om uit te zoeken wat jouw MS is. Ik ben nu 2 1/2 jaar verder, er vallen veel puzzelstukken op hun plek, maar ik ontdek ook nog steeds dingen.

@Marleen welkom!

zelf leef ik ook op bij temperaturen boven de 25, of misschien wel de lage luchtvochtigheid.. geen idee, in de zomer. met regen en of mist ben ik op mn slechtst.

vervelend dat je korter kan stilstaan, dat is erg confronterend.. als je het hebt over 20 minuten lijkt mij het zoeken naar een hulpmiddel nog niet nodig.
want daarbij geld “if you don’t use it, you lose it”
hulpmiddelen zoals douchekruk, zadelkruk enz kan later altijd nog.

het lijkt me goed om met de ergo te gaan kijken naar de energiebalans van je leven. ben je in balans?

ik kan me voorstellen dat als je zo kort de diagnose hebt je ook aan een revalidatietraject kan denken. je msverpleegkundige kan je helpen.

je kan hier altijd je vragen stellen. waar loop je tegen aan? waar zoek je een tip voor?

Welkom,
Heb je problemen meld het je ergo, zij kunnen helpen met oplossingen en aanvragen.

1 ding moet je nooit doen want daar krijg je spijt van, mocht het werk zwaarder worden laat je niet verleiden om minder te gaan werken en je contact laten aanpassen. Meld je gedeeltelijk ziek, mocht je ooit volledig arbeidsongeschikt worden krijg je wel volledige uitkering.

Sorry allemaal dat ik zo laat reageer. Het was mijn eerste week werk weer na mijn vakantie en moest er weer inkomen.
Ik werk nu 4 dagen ( op woensdag niet en dat bevalt goed, even een dag bijkomen ) en ik sta hiervoor bij mijn werkgever op ziek. Mijn leidinggevende en de arboarts wilde niets weten van contract aanpassen e.d. en daar ben ik wel blij mee. Hulpmiddelen heb ik al. Een kruk om mee telopen en een douche kruk. Soms kan ik echt niet staat, totaal bijna geen kracht in de benen en lopen gaat dan ook niet normaal. In balans voel ik mij wel moet nu alleen even weer in mijn ritme komen omdat ik lang vakantie heb gehad, die was de laatste 2 weken eruit geslopen wat niet goed is maar wel gebeurd is.