Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Kesimpta of ocrevus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar
Fijn dat je er nog niks van merkt! En dat die 1e keer er bijna op zit.

Mijn 2e kesimpta injectie was afgelopen maandag en had helemaal geen griep gevoel dit keer.
Alleen even misselijk geweest, maar dat trok na paar uur weer weg. Verder geen bijwerkingen opgemerkt bij die 2 injectie, dus goed nieuws.

Wel nog extreem moe maar dat was ik al voor de kesimpta.

Ik hoop dat jij je goed blijft voelen! : - )
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Balen dat je zo moe blijft. Maar fijn dat je weinig bijwerkingen van de kesimpta hebt. Ik heb gisterenmiddag nog wel even een dutje gedaan, maar ik weet niet goed of het nu door het wakker liggen snachts van de spanning kwam of door het middel zelf.
Ben zo opgelucht dat het zo meevalt.
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Hoe gaat het nu met je? Is het rustig gebleven qua bijwerkingen?

Ik heb zojuist de 3e injectie kesimpta gezet. Nu een rustweek en pas de 9e jan weer injectie en daarna ga ik verder met maandelijks een injectie.

Hopelijk doet het ook wat voor mijn vermoeidheid, want heb 1 jan een nieuwjaarsfeestje waar ik heel erg graag bij wil zijn.
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Goed. Ik merk er nog steeds niet veel van eigenlijk. Ik probeer wel wat afstand te houden, maar is lastig deze dagen. Hoop maar dat ik geen nare ontsteking oploop ofzo. Weet nog steeds niet zo goed wat er zou kunnen gebeuren. Volgens mij heb ik vooral meer kans op luchtweginfecties.
Ben je de kerstdagen door gekomen met je vermoeidheid? @Steenbokje76

Hoop dat het wat minder wordt en je toch kunt genieten van het feestje.
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Fijn dat je nog geen bijwerkingen ervaart. Lees op het forum niet vaak hele nare verhalen over Ocrevus (wel over infecties die te behandelen zijn), dus ga ervan uit dat het een relatief veilig middel is. Net als het andere 'mabje' , Kesimpta.

Uiteraard kan een klein beetje opletten geen kwaad direct na zo'n infuus of net als ik in zo'n opstartfase met veel injecties achter elkaar.
Al is dat opletten soms lastig tijdens de feestdagen of alleen al met het simpel boodschappen doen.
Ga naast het feestje, de 1e, morgen bijv. ook naar de kapper..
Daar kun je omdat je zo dichtbij elkaar staat ook weer van alles oplopen, maar ben daar zelf niet zo bang voor. Mss onterecht..
Ook bij familie de 31e kan ik onbedoeld iets oplopen. Maar dan zou ik alles uit de weg moeten gaan en dat doe ik niet.
Maar heb voor iedereen respect, ook voor de mensen die er wel voor kiezen om tijdelijk alles uit de weg te gaan.

Gisteren heb ik zelf milde bijwerkingen gehad van de kesimpta. Rillingen, had het erg koud (in huis waar het 21C was) en voor het eerst urenlang tintelingen in mijn rechterbeen en voet. Was een gek gevoel. Maar toen ben ik gaan slapen en bij wakker worden nergens meer last van tot nu toe.
Dus prima.

Ik ga het zien of ik het feestje de 1e kan gaan meemaken. De 31e wordt het ook al best laat uiteraard.
Maar zoals gewoonlijk is de 31e en ook de 1e voor mij te ver weg om te bepalen of het gaat lukken.
Dat vind ik wel een grote beperking. Altijd afspraken moeten maken onder voorbehoud of het wel gaat lukken. :-(
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Ik weet niet zo goed wat het risico is van toch iets oplopen? Is dat dan nu groter?

Gisteravond ben ik een rondje gaan hard lopen. Nu niet fit wakker geworden. Ik heb verhoging. Geen idee of ik nu iets opgelopen heb of dat het door het hardlopen komt. Ik heb geen instructies gehad om te bellen bij koorts of wat dan ook.
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Ik heb ook geen instructies gekregen.
Maar wel gehoord dat ik altijd contact mag opnemen als er iets is of als ik vragen heb. Dus dat is fijn.

Denk ook omdat de kans dat er iets ergs gebeurd na een 2e lijns behandeling niet enorm groot is.
Ik heb zelf ook meer verhoging tijdens de opstart van kesimpta nu.
Maar dat neem ik voor lief.
Zolang er geen hoge koorts is, vind ik het geen reden voor zorg.

Ik weet het niet....maar mss is hardlopen toch teveel van het goede voor je lijf zo kort na de 1e ocrevus behandeling?
Mss een seintje van je lichaam om het toch wat rustiger aan te doen. Wie weet.
Wandelen is bijv. wat minder intensief.

Maar je kan zelf beste inschatten of je fit genoeg ervoor bent om te gaan rennen.

Ik doe het je alleen niet na. 👀
Nessa

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

@Moekesolar Door de Ocrevus heb je geen of veel minder antistoffen. Daardoor kan je lichaam minder goed infecties bestrijden. Het risico om iets op te lopen is dus niet groter maar het risico om ziek te worden zeker wél.

Ik ben om die reden vóór de start met Ocrevus ingeënt tegen meningokokken (hersenvliesontsteking), Hib en pneumokokken (beiden longontsteking).

Het verbaast me verder dat je geen instructie hebt gekregen. Ik krijg na ieder infuus een brief met een noodnummer en ook mijn huisarts is geïnformeerd. Zodra ik koorts krijg of kortademig wordt, moet ik bellen met de huisarts/huisartsenpost en krijg ik direct een afspraak.
Klick

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Klick »

@Moekesolar @Steenbokje76 @Nessa
wat een verschil in begeleiding weer…
hoe kan dit? dit wekt wel vragen bij me op:
zitten jullie alle 3 bij een ms neuroloog?
en bij een mscentrum?
in NL?
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Ik voel me nog steeds niet optimaal maar geen verhoging meer. Ik voel een soort grieperigheid in mijn spieren en botten.
Het was voor mij een beetje strijd om inentingen te krijgen dus ik was al blij met de griep- en coronaprik. Kan ik die andere prikken nog krijgen? Ik zie allemaal hoestende mensen misschien goed om tegen longontsteking in te enten.
Ik zit bij zowel een ms neuroloog als bij een ms centrum. Volgens mij is het ziekenhuis zwaar over belast. En daarnaast hadden ze de ervaring dat er weinig infecties waren bij Ocrevus.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp