Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Kesimpta of ocrevus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Moekesolar

Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Recentelijk is bij mij MS vastgesteld. Ik mag nu medicatie uit kiezen, maar vind dat erg lastig. Er blijven voor mij twee opties over. Kesimpta of Ocrevus. Hebben jullie hier ervaring mee? Het liefst kies ik het meest effectieve medicijn. Maar kan niet vinden wat echt beter is op de lange termijn. Het ongemak van prikken of ziekenhuisopname vind ik niet belangrijk. Wel vraag ik me af of er een kans is op bijnierinsufficie bij het gebruik van prednison bij het toedienen van Ocrevus. Heeft iemand hier wetenschappelijke informatie of ervaring mee?
Nessa

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

Mij is verteld dat de kans op bijnierinsufficientie verwaarloosbaar klein is. Het gaat om een eenmalige dosis, en dat twee keer per jaar. De periode van toediening is dan te klein om de aanmaak vanuit de bijnierschors te beïnvloeden.

Verder wordt zowel je urine als bloed onderzocht en daarbij worden ook waarden meegetest die afwijkend zijn bij bijnierschorsproblemen.
Saar33

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

Ik heb in september mijn 2e hele infuus Ocrevus gehad. Ik ben na een onstuimig eerste ziektejaar nu stabiel. Ik had destijds niet de keuze uit Kesimpta. De voorkeur van de neuroloog ging destijds uit naar Ocrevus, omdat mijn MS zich op een progressieve manier leek te uiten. Ocrevus is dan een voor de hand liggend middel. Ik vind het heel prettig om maar 2 keer in het jaar met medicatie bezig te zijn. De eerste dagen na het infuus ben ik niet veel waard maar ik heb 5.5 maand nergens last van.
Ik heb afgezien van de adrenaline/hyperen geen last van de prednison. Er zijn ook mensen die ocrevus zonder prednison krijgen heb ik gelezen op de facebookpagina.
Dus tot nu toe positief over de ocrevus. Ik ben benieuwd naar mijn MRI begin volgend jaar.
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

De eerste dagen na het infuus mag je dan niet knuffelen met mensen? Hoe gevaarlijk is het om besmet te raken net na het infuus?

Ik twijfel door dit artikel:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30820738/

Door het idee dat dosis van Ocrevus misschien meer effectief is bij het voorkomen van het leeglopen van het zwembad zoals Bram dat noemt of de heidebrand zoals die lange neuroloog bij de msdag.
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

De eerste dagen na het infuus mag je dan niet knuffelen met mensen? Hoe gevaarlijk is het om besmet te raken net na het infuus?

Ik twijfel door dit artikel:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30820738/

In ieder geval door wat Brandon Beaber er over zegt. Dat mensen met een lager gewicht minder achter uit gaan. Maar ik vraag me wel af of mensen met een hoger gewicht niet andere comorbiditeit hebben als hart en vaatziekten bijvoorbeeld. Het is niet echt gezond om zwaarder te zijn.

Door het idee dat dosis van Ocrevus misschien meer effectief is bij het voorkomen van het leeglopen van het zwembad zoals Bram dat noemt of de heidebrand zoals die lange neuroloog bij de msdag.
Saar33

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

Ik lees op facebook verschillende verhalen. De meeste mensen leven gewoon hun leven, gaan naar concerten/feestjes/etc. Ik denk dat het erg afhankelijk is van hoe je gezondheid verder is. Je hebt een hoger risico op een ernstiger verloop van infecties e.d. Ik heb wel heel vaak dat ik bijvoorbeeld opsta met keelpijn, maar dat verdwijnt in de loop van de dag. Het is niet hinderlijk.
Ik knuffel direct weer met mijn man en kinderen. Verder let ik wel een beetje op. Ik ga geen kring meer langs op een feestje. Mijn neuroloog en fysiotherapeut hebben me geadviseerd om een beetje extra op te letten. Koorts kan er bij mij voor zorgen dat mijn linkerkant volledig uitvalt en het is dan moeilijk om weer op niveau te komen. Het heeft bij mij niet zo zeer te maken met de ocrevus, maar wel met koorts. Afgelopen jaar heb ik wel elk virus opgepakt wat de kinderen meenamen. Ook corona gehad, maar dat was bij mij niet meer als een verkoudheidje. Dus al met al valt het mij erg mee.
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Ok dat klinkt best goed zo. Ervaar je ook dat het na 5 maanden uitgewerkt voelt? Volgens mij zei neuroloog Aaron Boster dat hij na 5 maanden steeds een nieuwe dosis geeft. Hij heeft het idee dat cliënten voelen dat de ontsteking activiteit weer toeneemt en dat ze dat merken aan toegenomen vermoeidheid. Als ik het goed begrepen heb.

Ik merk dat ik minder vatbaar ben als ik voldoende sport. Hoop dat het straks ook helpt als ik medicatie gebruik.

Heftig dat je zo op koorts reageert. Ik heb het zelf nog niet zo meegemaakt. Alleen vermoeidheid bij warmere temperaturen.

Zou het langwerkende aspect van Ocrevus beter kunnen zijn? Bij kesimpta heb je elke maand weer een nieuwe hit. Maar bij Ocrevus is het meteen wel heel heftig om de halfjaarlijkse dosis te krijgen. Ik had wel gelezen dat het rebound effect van kortwerkende middelen sterker is en dat dan het meest bij de medicatie eindigend op ...mod.
Saar33

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

Over kesimpta weet ik niets. Heb ik me destijds ook niet op ingelezen, omdat het voor mij geen optie was.

Ik merk wel dat ik er na 5,5 maand wel weer aan toe ben, maar meer mentaal. Ik kan niet exact zeggen dat ik extra moe ben doordat het uitgewerkt is, maar het zou kunnen. De eerste hele is bij mij uitgesteld doordat ik corona had, daar was ik ook heel moe van, dus wat hoort dan bij corona en wat bij de ocrevus. In september was ik ook heel erg moe, maar had ik ook wel wat extra activiteiten op de planning staan. Het uitwerken is ook per persoon verschillend. Ik lees op facebook ook dat sommige mensen juist veel later voor hun volgende infuus gaan. Dan worden de B-cellen elke maand geprikt om te kijken of het nodig is. Volgens mij is dat wel in de onderzoeksfase.

Maar ik voel me nu een jaar stabiel en mijn lijf lijkt echt tot rust gekomen, dus ik ben er heel blij mee. Zeker extra blij toen ik zag bij Ectrims dat ocrelizumab qua werkzaamheid vergelijkbaar is met HSCT. Dus ik hoop dat het me nog heel lang stabiel mag houden.
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Ik heb zelf begin vorig jaar de diagnose gekregen en heb nu de keuze tussen ocrevus (ocrelizumab) en kesimpta (ofatumumab).

Gisteren video van dr. brandon beaber gekeken :

https://www.youtube.com/watch?v=BVhN4_sEi1s

Maar die heb je zelf wellicht ook al gezien en gehoord dat er weinig verschil is tussen beiden omdat ze op dezelfde manier werken.
Er zijn kleine verschillen die soms kunnen voorkomen.

Ik kies voor kesimpta omdat ik dit thuis kan toedienen (ook handig bij covid uitbraak oid) en ook omdat het elke maand toegediend wordt.
Hou ervan om zelf de controle te hebben over mijn behandeling (zover dit mogelijk is dan..)

Maar ik wacht er nog op, in zkh waar ik kom zijn ze nog bezig met het (financiele) protocol ervan.
Maandag spreek ik de neuroloog weer.
Ben nu ong. 5 weken gestopt met Ozanimod en voel me niet super, dus hoop dat er maandag goed nieuws is en ik snel kan starten met het voortraject (kijken of ik geschikt ben voor kesimpta).

Denk dat beide medicijnen dus vergelijkbaar zijn en dat je moet kiezen voor hetgeen het beste bij je past.

Mocht de injectie mij niet bevallen/ ik er reactie op krijgen oid, dan kan ik altijd nog kiezen voor infuus.
Maar aangezien het 'maar' 1x per maand is, denk ik dat dit echt mee gaat vallen.

Succes met je keuze in elk geval.

Ps. op welke indicatie begin jij met 2e lijns? is je ms heel erg actief of laesies op nare plekken?
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Ik weet niet waarom ik nu al ocrevus of kesimpta mag. Ik denk dat het nu misschien toch 1e lijns middelen zijn of dat ze daar gewoon helemaal van afgestapt zijn om het zo in te delen. Ik ben er blij mee in ieder geval. Ik heb één mri gehad met niet actieve leasies.

Ik heb die video bekeken. Niet echt veel verschil in effectiviteit inderdaad. Die neuroloog heeft wel meegedaan aan de operastudies, die ocrevus onderzochten. Weet niet of hij dan bevoordeeld zou kunnen zijn. Hij laat op het einde wel een belangrijk detail weg uit een artikel wat hij aanhaalt.

Als ik naar ervaringsverhalen kijk van mensen die van Ocrevus op kesimpta zijn overgestapt, dan zeggen veel mensen dat kesimpta beter bevalt dan ocrevus omdat de dosering gelijkmatiger en lager is. Ze worden er minder ziek van dan bij Ocrevus. Ze vinden het fijn dat het minder tijd kost, ze geen prednison hoeven te nemen en dat het volledig humaan is. Voor Ocrevus worden vleermuizen gebruikt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp