Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Kesimpta of ocrevus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

Ik was vergeten dat de ms verpleegkundige wel tegen me heeft gezegd dat ik altijd contact op kan nemen als er iets is. En bij nood, het noodnummer moet bellen.
Ook heeft ze na de eerste injectie nog gebeld om te vragen hoe het ging met me. En ze belt 2 jan ook weer.
Ook kon ik een gesprek krijgen over het medicijn zelf met verpleegkundige. Maar dan moest ik m'n vragen vooraf via email sturen zodat ze zich kon voorbereiden.
Aangezien het voor haar ook een nieuw medicijn is.
Ik heb het aanbod afgewezen omdat ik mijn antwoorden al zelf gevonden had op internet. Wist er toen al genoeg van en had geen vragen.

Daarnaast is mijn huisarts op de hoogte gesteld van mijn behandeling. Dit is protocol en gebeurd bij alle ms behandelingen tot nu toe.

Ze weten ook dat ik zelfredzaam genoeg ben om actie te ondernemen wanneer nodig.
En zelf had en heb ik ook weinig vragen. Heb er veel over gelezen voordat ik ermee startte en is voor mij genoeg.
En dit heb ik ook teruggekoppeld aan de ms verpleegkundige en neuroloog.

Weet iig dat de deur altijd open staat daar en ik snel terecht kan indien nodig.

Mijn neuroloog is gelukkig een zeer ervaren ms gespecialiseerde neuroloog verbonden aan het ms centrum.

Al vind ik wel dat ze soms achterhaalde ideeën heeft mbt behandeling.
Bijv waarom überhaupt nog Rebif inzetten heden ten dagen als.er zoveel andere keuzes zijn die veel effectiever zijn, èn met minder bijwerkingen
Klick

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Klick »

Moekesolar schreef: 27 dec 2022, 16:49 Ik voel me nog steeds niet optimaal maar geen verhoging meer. Ik voel een soort grieperigheid in mijn spieren en botten.
Het was voor mij een beetje strijd om inentingen te krijgen dus ik was al blij met de griep- en coronaprik. Kan ik die andere prikken nog krijgen? Ik zie allemaal hoestende mensen misschien goed om tegen longontsteking in te enten.
Ik zit bij zowel een ms neuroloog als bij een ms centrum. Volgens mij is het ziekenhuis zwaar over belast. En daarnaast hadden ze de ervaring dat er weinig infecties waren bij Ocrevus.
fijn dat je geen verhoging meer hebt!

of je die andere nog kan krijgen weet ik niet, dat kun je navragen bij je ziekenhuis. het hangt er waarschijnlijk vanaf wat voor soort vaccinatie het is. ik bedoel is het een levend maar verzwakte ziekteverwekker, dan waarschijnlijk niet. maar als alleen een stukje dna is gepakt, net als bij corona, dan waarschijnlijk wel.
Nessa

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

@Moekesolar Nee, je moet deze vaccinaties liefst 2 tot 3 maanden voor de start met Ocevus. Daarna kan ook nog maar maak je waarschijnlijk geen of nauwelijks antistoffen aan.
Ik ben overigens op advies van de neuroloog naar de GGD gegaan ivm de reizen die wij nog willen maken en de GGD adviseerde deze vaccinaties. Daar stond de neuroloog achter en toen in de start met Ocrevus uitgesteld.

@Klick Ja, ik zit bij een MS-centrum bij een MS-specialist.

Mijn ziekenhuis (Amphia Breda) heeft ook al vanaf de goedkeuring van Ocrevus ervaring opgedaan met het middel. Toen ik startte in 2019, mochten nog niet alle ziekenhuizen Ocrevus geven. Het Amphia wel en die kregen dus ook de patiënten uit de niet-goedgekeurde ziekenhuizen.
Je ziet de protocollen overigens wel veranderen. Ik moest de eerste 3 giften (de eerste twee halve en de eerste hele) een nacht in het ziekenhuis blijven. Dat hoeft inmiddels niet meer en ook in de toedieningsprotocollen is versnelling gekomen.
Klick

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Klick »

@Nessa @Steenbokje76 @Moekesolar ik blijf het raar vinden dat 3 verschillende ziekenhuizen met ms centra er blijkbaar anders mee omgaan, kijk verschil in artsen dat snap ik, maar iets basics als informatie over een medicijn waarop moet je letten, wat te doen voor de 1e gift enz enz.

@Toeter kan de vereniging daar niet iets in betekenen? ik bedoel beetje stroomlijnen die informatie… dat we iig allemaal dezelfde route krijgen voorgeschoteld als je een keuze hebt gemaakt.
Moekesolar

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

@Nessa wat goed dat jij ze wel hebt kunnen halen. Ik vind het jammer dat ik ze niet heb gehad. Ik had toen wel sterk het idee dat ik vaccinaties moest gaan halen dus heb op eigen initiatief toen de corona en griepprik gehaald. Nog voor ik voor medicatie had gekozen.

Ik voel me nu wel weer goed. Ik denk dat ik toch wat overbelast was door het hardlopen. Altijd lastig te achterhalen wat het precies geweest is. Weet nu niet wanneer ik dan weer wel hard kan lopen.
Nessa

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

@Klick Dat verbaast mij ook want er is zowel een protocol vanuit de fabrikant als een landelijk protocol. Een wijziging daarin wordt ook met mij besproken.

@Moekesolar Je kunt tussen de infusen nog wel gevaccineerd worden (minimaal 12 weken na en minimaal 4 weken voor een infuus). Ik heb ook 4 coronaprikken gehad en de griepprik. Het vergt alleen wat timing en het is niet ideaal omdat de maar de vraag is hoeveel antistoffen je aanmaakt.

Voor wat betreft het hardlopen: je lichaam is nu best hard bezig om te herstellen. Ocrevus is wel een middel dat celdood bewerkstelligt, om die reden wordt het chemoprotocol ook gevolgd in het ziekenhuis. Ik ga in de week na het infuus wel gewoon naar de fitness maar allemaal een tandje lager. Ik merk ook dat ik veel eiwitten nodig heb in mijn voeding na het infuus.

Wanneer zou je normaal weer gaan hardlopen? Ik zou dan wel gaan, alleen minder ver lopen of met stukjes wandelen tussendoor.
Marina

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Marina »

Klick schreef: 27 dec 2022, 22:53 ik blijf het raar vinden dat 3 verschillende ziekenhuizen met ms centra er blijkbaar anders mee omgaan, kijk verschil in artsen dat snap ik, maar iets basics als informatie over een medicijn waarop moet je letten, wat te doen voor de 1e gift enz enz.
Ik ben het met je eens Klick. Verbaas me er ook over! Net zoals, bijvoorbeeld, sommige mensen te horen krijgen wat hun EDSS-"score" is en anderen nooit ook maar iets hebben gehoord over het bestaan van een EDSS uberhaupt, terwijl op basis daarvan mensen al dan niet het medicijn fampyra mogen gaan gebruiken..

Het zou inderdaad mooi zijn als de vereniging iets zou kunnen betekenen voor haar leden hierin!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Qanuk00 »

@Toeter kan de vereniging daar niet iets in betekenen? ik bedoel beetje stroomlijnen die informatie… dat we iig allemaal dezelfde route krijgen voorgeschoteld als je een keuze hebt gemaakt.
Dat klinkt als een ideaalplaatje, maar ik ben bang dat het laatste, met de huidige marktwerking in de gezondheidszorg, niet werkt. Verzekeraars, ziekenhuizen en farmaceuten bepalen onderling het beleid, daarom zit er zoveel verschil in. Ook is er veel ontwikkeling in MS-land, die specialisten en farmaceuten zelf amper bij kunnen houden heb ik het idee :haha: .
Dezelfde route betekent dat de overheid meer in de pap zou moeten gaan roeren.

Daarnaast is het ook fysiek-technisch lastig, want mijn zorgbehoefte is toch net even anders dan die van een ander persoon met dezelfde MRI/beeldstelling. Als iedereen dezelfde DNA zou hebben en exact dezelfde bijbehorende MS klachten, dat klinkt als een gebroken been (en dus muziek) in mijn oren.

Teveel variabelen in het spel, zou mijn conclusie zijn... neemt niet weg dat we een signaal kunnen afgeven! Er mag wat mij betreft meer eenduidigheid komen in informatieverstrekking als de MS diagnose gesteld is :ja: .
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Klick »

@Qanuk00 ik snap wat je bedoelt mbt teveel variabelen, maar dit punt is toch wel iets anders. Iemand met dezelfde zorgvraag (namelijk een middel als ocrevus) krijgt in ziekenhuis x een totaal andere begeleiding met totaal andere informatie als bij ziekenhuis y.

ik heb het dan over de basis dingen zoals het is verstandig vaccinatie te halen voor je het neemt, als je koorts krijgt dan doe je x, enz enz. dingen die standaard zouden moeten zijn in NL
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Qanuk00 »

@Klick Helemaal mee eens, dat zou wat mij betreft ook eenduidiger mogen.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp