Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Premedicatie bij ocrelizumab

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Andra

Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Andra »

Beste lezers,

Een vraag en een tip over premedicatie bij Ocrevus.

Vraag:
Is er hier iemand met ervaring met ocrelizumab zonder prednison vooraf? Is er dan een alternatief of is het eenvoudigweg zonder? Hoe is het je bekomen?

Ik heb nu twee keer een halve dosis prednison vooraf gekregen (50 mg ipv 100 mg methylprednisolon), maar zelfs daar kan ik slecht tegen. De kortdurende fysieke reacties kan ik wel doorstaan (al is de aanraakpijn van borstkas tot halverwege de schedel best heftig), maar het psychisch effect is lastiger en langdurig. De grond onder mijn voeten verdwijnt. Emoties overspoelen me, er is geen bodem en geen houvast. Met name angst blijft me maanden parten spelen, is mijn ervaring. Ik herken dit van eerdere stootkuren prednison. Daarom ben ik benieuwd naar ervaringen met ocrelizumab zonder prednison vooraf.

Tip:
Verder was bij mij nu de antihistamine per infuus (tavegil) vervangen door een tablet vooraf, cetirizine, met het idee dat dit wellicht minder vermoeid maakt op de dag van het infuus. Dat leek inderdaad zowel bij mij als bij m’n ocrevuscollega verschil te maken. Voor mensen die extreem vermoeid raken op de infuusdag wellicht iets om uit te proberen.

Groet, Andra
Saar33

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Saar33 »

Op de Facebook pagina zijn er wel mensen die het zonder prednison krijgen. Sommigen krijgen dexamethason. Anderen krijgen alleen tavegil. Maar ik heb me er niet echt in verdiept, omdat ik niet zo heftig reageer.
Andra

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Andra »

Dank voor je reactie, @Saar33.

Geen Facebook hier. Dit is nieuwe informatie voor mij, handig om eventueel mee te nemen in het overleg met de neuroloog over het vervolg.

En natuurlijk fijn dat je zelf niet zo heftig reageert :thumbup:

Groet,
Andra
Jessicah

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Jessicah »

Is er ondertussen al meer bekend of premedicatie nodig is?
Ik lees dat het gebruikt wordt om de bijwerkingen van Ocrevus te verminderen maar ik kan nergens vinden welke dat dan zijn. Is het tegen misselijkheid of tegen wat anders?
Nessa

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Nessa »

De premedicatie is om de kansen te verminderen op infuusreacties als koorts, allergische reacties en shock.

Ik word niet misselijk van het infuus en ik heb ook niet gelezen dat mensen dat wél worden.
Jessicah

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Jessicah »

Ik vind antihistaminicum geen probleem, maar Prednison was een drama. Mijn klachten worden dus veel erger na een infuus en bovendien ben ik bang dat mijn latente diabetes die in de familie zit daardoor geactiveerd wordt.
Ik heb echter van verschillende patiënten gelezen dat ze de premedicatie niet meer hoefden dus ik vraag me af hoe het zit.
Nessa

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Nessa »

@Jessicah Prednison en antihistaminicum zijn vanwege veiligheidsredenen wel onderdeel van het toedieningsprotocol, zie onderstaande link onder 4.2:

https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_nl.pdf

Ik neem aan dat je daar wel andere afspraken over kunt maken met je arts. Dus als je zo'n last hebt van de prednison, zou ik dat zeker met je neuroloog bespreken. Dan kun je het ook hebben over de risico's van beide opties, eventueel met advies van de internist over de familiare diabetes.

Je moet je alleen wel realiseren dat dit protocol er niet voor niets is en dat een eventuele afwijking op jouw verzoek ook betekent dat het ziekenhuis niets te verwijten valt als het onverhoopt toch mis gaat.
Ikke1201

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Ikke1201 »

Zoals al aangegeven is de premidicatie om een allergische reactie op het infuus te verkleinen. Dit is geen heel infuus met prednison. Maar wordt ingespoten voor je het infuus krijgt. Misschien dat je kunt overleggen over de dosis?
Nessa

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Nessa »

@Jessicah Naar aanleiding van de opmerking van Ikke en je reactie op het topic Tecfidera: ik begrijp dat je nog niet begonnen bent met Ocrevus.

Ik denk dus dat je eerder slecht hebt gereageerd op een 3-of 5-daagse prednisolonkuur vanwege een schub? Dat is qua dosering echt onvergelijkbaar met de eenmalige dosis bij Ocrevus. Dus wellicht maak je je druk om niets.

Reden te meer om goede uitleg te vragen aan je arts.
Andra

Re: Premedicatie bij ocrelizumab

Bericht door Andra »

Goedemorgen,

Het klopt dat de dosering van methylprednisolon als premedicatie via infuus veel lager is dan bij een 3- of 5-daagde stootkuur, maar mijn ervaring is helaas dat ik er ook in deze lagere dosering bijzonder slecht tegen kan. Dat was de reden om dit eerste bericht te plaatsen. Zelfs halvering van de geadviseerde dosis methylprednisolon als premedicatie bij ocrelizumab veranderde er niets aan. Het hoeft niet, maar kan dus lastig blijven, @Jessicah.

Mocht het zo zijn dat ik nog een keer Ocrelizumab krijg, maar dan zonder methylprednisolon (en eventueel met alternatief), dan zal ik het hier delen.

Andra
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp