MSweb forum

Andra, zou je in aanmerking kunnen komen voor Kesimpta? Dat heeft een vergelijkbare werking maar krijg je zonder prednison. Dat spuit je maandelijks zelf.

Ik heb woensdag 8 maart weer een Ocrevus infuus gehad en sindsdien voel ik me verschrikkelijk. Neerslachtig, afschuwelijke nachtmerries, opgefokt, huilen om niks en een continue opgejaagd gevoel. De hartkloppingen waren deze keer zo erg dat ik ook pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen voelde, maar ik kon alleen maar denken: kom maar op met dat hartinfarct. Misschien is het dan klaar.
Zo wil ik me niet meer voelen. Ik word nu al boos als ik lees dat het protocol is. Voor het ziekenhuis om zich in te dekken. Ik heb het hele artikel niet gelezen: te rusteloos, maar voor mij staat vast dat ik het gewoon niet meer doe. Als het niet zonder prednison mag, dan maar niet. Ik reageer er te heftig op.

Eerder heb ik al mijn weerstand tegen Ocrevus gedeeld met de MS verpleegkundige, juist omdat die prednison er bij hoort en om Kesimpta gevraagd. Maar omdat het heel lang duurde voordat mijn b cellen terug waren, heeft het ook heel lang: ruim 9 maanden, geduurd voordat ik een nieuw Ocrevus infuus kreeg, terwijl iedere 6 maanden de richtlijn is.
En ik ken me zelf: ik zou me dan bij Kesimpta ook af gaan vragen of iedere week een injectie eigenlijk wel nodig is. Misschien is iedere maand ook wel genoeg. Nu ga ik er toch opnieuw om vragen want die prednison wil ik hoe dan ook nooit meer.

Wat naar dat je je zo slecht voelt Job. Heb je hier al contact over gehad met het ziekenhuis?

Job schreef: ↑19 mar 2023, 06:03Ik word nu al boos als ik lees dat het protocol is. Voor het ziekenhuis om zich in te dekken.

Dat is te kort door de bocht. Het toedieningsprotocol wordt geschreven door de fabrikant van de Ocrevus. De premedicatie heeft tot doel om te zorgen dat de kans op forse bijwerkingen wordt verlaagd. Dat gaat echt om de veiligheid en gezondheid van de patiënt. Het ziekenhuis is op grond van de wetgeving vervolgens in beginsel gehouden aan dat protocol.

Ik heb één van de eerste keren een forse bloeddrukdaling gehad tijdens het infuus. Ik moest op bed gaan liggen en de spullen rondom het bed werden verplaatst. Achteraf begreep ik dat dat was voor het geval ik een anafylactische shock zou krijgen. Dan was er voldoende werkruimte voor de artsen rondom mijn bed. Ocrevus is geen limonade en de premedicatie is er niet voor niets.

Alleen als jij zoveel last hebt, is het zeker tijd voor een gesprek met je arts. Wellicht ben je beter af met een andere soort medicatie.

Moekesolar schreef: ↑18 mar 2023, 19:13 Andra, zou je in aanmerking kunnen komen voor Kesimpta? Dat heeft een vergelijkbare werking maar krijg je zonder prednison. Dat spuit je maandelijks zelf.

Dank voor het meedenken, @Moekesolar, maar nee, daar kom ik niet voor in aanmerking. Ik heb het afgelopen november besproken. Kesimpta is toegelaten voor actieve relapsing remitting ms en niet voor primair progressieve ms waar ik mee te maken heb.

Job schreef: ↑19 mar 2023, 06:03 Ik heb woensdag 8 maart weer een Ocrevus infuus gehad en sindsdien voel ik me verschrikkelijk. Neerslachtig, afschuwelijke nachtmerries, opgefokt, huilen om niks en een continue opgejaagd gevoel. […] Als het niet zonder prednison mag, dan maar niet. Ik reageer er te heftig op.

Dit herken ik, @Job, wat een ellende is dat hè. Het acute gaat over, maar oh oh, het is te diep. Sterkte!

@ Nessa en @ Andra. Bedankt voor jullie begrip en bemoedigende woorden, en ja ik weet dat ik wat kort door de bocht reageer, maar af en toe zit het me hoog. Ik fa er zeker met mijn neuroloog over praten om er achter te komen wat er mogelijk is.

Volgens mij werd er ook een injectie versie voor Ocrevus ontwikkeld. Wellicht dat die dan ook zonder prednison zou kunnen. Ik weet niet hoe ver ze daar mee zijn.

Andra schreef: ↑19 mar 2023, 10:57 Dank voor het meedenken, @Moekesolar, maar nee, daar kom ik niet voor in aanmerking. Ik heb het afgelopen november besproken. Kesimpta is toegelaten voor actieve relapsing remitting ms en niet voor primair progressieve ms waar ik mee te maken heb.

Wat frustrerend. naar wat ik begrepen heb is dat aleen maar omdat Kesimpta nog niet officieel is getest op mensen met PPMS, terwijl het waarschijnlijk wel gewoon werkt, omdat het hetzelfde principe heeft.

Nessa schreef: ↑17 mar 2023, 10:08 @Jessicah Naar aanleiding van de opmerking van Ikke en je reactie op het topic Tecfidera: ik begrijp dat je nog niet begonnen bent met Ocrevus.

Ik denk dus dat je eerder slecht hebt gereageerd op een 3-of 5-daagse prednisolonkuur vanwege een schub? Dat is qua dosering echt onvergelijkbaar met de eenmalige dosis bij Ocrevus. Dus wellicht maak je je druk om niets.

Reden te meer om goede uitleg te vragen aan je arts.

Ik ga het gewoon proberen. mocht het niet gaan, dan zoek ik wel naar alternatieven. Eerst maar eens zien of Ocrevus bij mij werkt.
Ik moet nu eerst nog verschillende bloedtesten doen om te zien of er geen contraindicaties zijn.
Weet iemand waar ze aleemaal op prikken?

Hopelijk gaat Ocrevus goed voor je werken en valt het mee met de prednison.
Succes