Nieuw en in verwarring.
Nieuw en in verwarring.
Hallo allemaal!
Fijn dat ik hier terecht kan. Bedankt voor het toevoegen op dit forum! Even voorstellen: mijn naam is Marjolein en ik ben bijna 60 jaar. Pas 2 jaar geleden is de diagnose ppms bij me gesteld na jaren loopproblemen. In die afgelopen 2 jaar is het lopen dusdanig verslechterd dat ik met kruk hooguit 200 meter kon lopen. Ik maak dus veel gebruik van een scootmobiel. Echter.... sinds 2 dagen loop ik ineens als een kievit! Met kruk zeker 800 meter en zonder merk ik dat mijn balans ineens erg goed is.
Ik ben hier behoorlijk verward door. Hoe kan dit? Heeft iemand hier ook deze ervaring gehad?
Alvast bedankt!
Fijn dat ik hier terecht kan. Bedankt voor het toevoegen op dit forum! Even voorstellen: mijn naam is Marjolein en ik ben bijna 60 jaar. Pas 2 jaar geleden is de diagnose ppms bij me gesteld na jaren loopproblemen. In die afgelopen 2 jaar is het lopen dusdanig verslechterd dat ik met kruk hooguit 200 meter kon lopen. Ik maak dus veel gebruik van een scootmobiel. Echter.... sinds 2 dagen loop ik ineens als een kievit! Met kruk zeker 800 meter en zonder merk ik dat mijn balans ineens erg goed is.
Ik ben hier behoorlijk verward door. Hoe kan dit? Heeft iemand hier ook deze ervaring gehad?
Alvast bedankt!
Re: Nieuw en in verwarring.
Hoi @Lieveheersbeestje Welkom op het forum!
Wat fijn dat je weer beter loopt, ben je ingesteld met medicatie?
Wat fijn dat je weer beter loopt, ben je ingesteld met medicatie?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Re: Nieuw en in verwarring.
Dank je wel!
Nee, ik heb geen actieve ontstekingen dus er is geen medicatie. En die medicijnen om het lopen te verbeteren hielpen niet. Dus dat kan de reden niet zijn.
Nee, ik heb geen actieve ontstekingen dus er is geen medicatie. En die medicijnen om het lopen te verbeteren hielpen niet. Dus dat kan de reden niet zijn.
Re: Nieuw en in verwarring.
@Lieveheersbeestje welkom hier!
wat fijn dat je opeens zo vooruit bent gegaan!
is er misschien iets in je vitamines/mineralen veranderd?
iets kan ook verbeteren door iets niet meer te gebruiken of een ander merk..
denk ook aan voeding.. misschien minder suikers?
PP wil niet zeggen dat er nooit meer iets kan verbeteren, dat werd vroeger wel gedacht, maar dat zijn ze aan het loslaten…
wat de reden ook is, ik zou deze verbetering wel even melden aan je mspleeg.
betere balans, wat heerlijk moet dat voelen! kun je opeens bij iets simpels als in de keuken staan beseffen dat het blijkbaar ook anders kan.
wat fijn dat je opeens zo vooruit bent gegaan!
is er misschien iets in je vitamines/mineralen veranderd?
iets kan ook verbeteren door iets niet meer te gebruiken of een ander merk..
denk ook aan voeding.. misschien minder suikers?
PP wil niet zeggen dat er nooit meer iets kan verbeteren, dat werd vroeger wel gedacht, maar dat zijn ze aan het loslaten…
wat de reden ook is, ik zou deze verbetering wel even melden aan je mspleeg.
betere balans, wat heerlijk moet dat voelen! kun je opeens bij iets simpels als in de keuken staan beseffen dat het blijkbaar ook anders kan.
Re: Nieuw en in verwarring.
Ik heb alleen wat meer rust en tijd voor mezelf. Misschien dat dat effect kan hebben? Ik ga het zeker even melden bij de ms verpleegkundige en neuroloog. Gek hè, dat ik hier onzeker van word! Het lijkt nu net alsof ik het me allemaal maar verbeeld. Dat de diagnose een fout was of zo.
Re: Nieuw en in verwarring.
rust kan zeker weten een grote impact hebben!!
ik had altijd in de vakantie een “sprongetje” vooruit. tot ik er achter kwam (tijdens gesprekken met mijn ergo) dat ik dan niet mijn dagelijkse routine had, geen wekker, geen werk, geen prikkels vd kantoortuin enz enz.
op haar aanraden gebruik ik haast nooit meer een wekker (ben inmiddels afgekeurd dus heb ook die prikkels niet) en plan mijn rustmomenten in.
dat je teveel doet sluipt erin, het wennen aan de consequenties ook, het is heel gewoon..
dit doet rust dus met je, een fijne ontdekking.
mijn ergo zou zeggen kijk eens hoe je die rust kan vasthouden.. (let bijvoorbeeld eens op wat je energie kost en opleverd.
ik had altijd in de vakantie een “sprongetje” vooruit. tot ik er achter kwam (tijdens gesprekken met mijn ergo) dat ik dan niet mijn dagelijkse routine had, geen wekker, geen werk, geen prikkels vd kantoortuin enz enz.
op haar aanraden gebruik ik haast nooit meer een wekker (ben inmiddels afgekeurd dus heb ook die prikkels niet) en plan mijn rustmomenten in.
dat je teveel doet sluipt erin, het wennen aan de consequenties ook, het is heel gewoon..
dit doet rust dus met je, een fijne ontdekking.
mijn ergo zou zeggen kijk eens hoe je die rust kan vasthouden.. (let bijvoorbeeld eens op wat je energie kost en opleverd.
Re: Nieuw en in verwarring.
Zeker iets om eens verder naar te kijken ja! Dank voor de tip!
Re: Nieuw en in verwarring.
Welkom, @Lieveheersbeestje !
Andere oorzaken van je plotselinge verbetering die ik me zou kunnen bedenken zijn onderliggende klachten die onlangs zijn verbeterd, zoals een blaas- of andere ontsteking, of minder stress.
Een, minder waarschijnlijke, oorzaak zou nog kunnen zijn dat je een andere vorm van MS hebt waarbij actieve onstekingen (vaker) kunnen voorkomen en dat je misschien last hebt gehad van onopgemerkte actieve ontstekingen. Actieve ontstekingen blijven zo'n 4 a 5 weken zichtbaar op MRI (bij gebruik van contrastmiddel), daarna is het niet meer te zien. Het hangt er ook vanaf of je een gestage achteruitgang van je klachten hebt gehad of dat deze meer in aanvallen optraden.
Ik ben benieuwd wat je neuroloog erover te zeggen heeft!
Meer rust kan, zoals Klick al aangaf, zeker invloed hebben op (de mate van) je klachten.Lieveheersbeestje schreef: ↑23 nov 2022, 19:16 Ik heb alleen wat meer rust en tijd voor mezelf. Misschien dat dat effect kan hebben? Ik ga het zeker even melden bij de ms verpleegkundige en neuroloog. Gek hè, dat ik hier onzeker van word! Het lijkt nu net alsof ik het me allemaal maar verbeeld. Dat de diagnose een fout was of zo.
Andere oorzaken van je plotselinge verbetering die ik me zou kunnen bedenken zijn onderliggende klachten die onlangs zijn verbeterd, zoals een blaas- of andere ontsteking, of minder stress.
Een, minder waarschijnlijke, oorzaak zou nog kunnen zijn dat je een andere vorm van MS hebt waarbij actieve onstekingen (vaker) kunnen voorkomen en dat je misschien last hebt gehad van onopgemerkte actieve ontstekingen. Actieve ontstekingen blijven zo'n 4 a 5 weken zichtbaar op MRI (bij gebruik van contrastmiddel), daarna is het niet meer te zien. Het hangt er ook vanaf of je een gestage achteruitgang van je klachten hebt gehad of dat deze meer in aanvallen optraden.
Ik ben benieuwd wat je neuroloog erover te zeggen heeft!
Laatst gewijzigd door Marina op 25 nov 2022, 12:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Nieuw en in verwarring.
Half december heb ik weer een afspraak. Ik ben ook benieuwd. Overigens loop ik nu weer een heel stuk slechter. Het is dus 3 volle dagen goed gegaan.
Re: Nieuw en in verwarring.
Wat vervelend dat je nu weer slechter loopt!
Ik kan persoonlijk geen reden bedenken, helaas, waarom deze verbetering maar 3 dagen heeft geduurd. Heb je zelf een idee of er gedurende deze 3 dagen iets veranderd zou kunnen zijn geweest, behalve meer rust? En is de rust nu dan weer minder?
Ik hoop dat je half december meer duidelijkheid krijgt of misschien kun je eerder contact opnemen met je verpleegkundige.
Sterkte!
Ik kan persoonlijk geen reden bedenken, helaas, waarom deze verbetering maar 3 dagen heeft geduurd. Heb je zelf een idee of er gedurende deze 3 dagen iets veranderd zou kunnen zijn geweest, behalve meer rust? En is de rust nu dan weer minder?
Ik hoop dat je half december meer duidelijkheid krijgt of misschien kun je eerder contact opnemen met je verpleegkundige.
Sterkte!