Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Jaren opzoek naar een diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Melanie

Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

Hallo allemaal,

Sinds deze week lees ik mee hier op het forum omdat ik al jaren aan het rommelen ben met mijn gezondheid.
Klachten worden steeds erger en er word maar niks gevonden omdat ik denk dat ze in de verkeerde hoek zoeken.

Het begon allemaal zo’n 14 jaar geleden, mijn eerste oogontsteking.
Pijn aan het oog met bewegen, zowel open en dicht deed pijn :ster:
Ik kon geen licht verdragen en lag in bed met de rolluiken dicht + nog een zonnebril op.
Tot op de dag van vandaag komen deze klachten 1 a 2 keer per jaar terug en verdwijnt mijn zicht in dat oog…Komt wel na gebruik van prednison weer terug als de ontsteking over is.

Inmiddels heb ik ook al jaren vele andere lichamelijke klachten.
Door de huisarts ben ik al 2x doorgestuurd naar een reumatoloog die dan weer onderzoekjes doet op het moment dat ik geen klachten heb… er komt dus ook niks uit.
De laatste keer dat ik doorgestuurd ben zat ik voor de zoveelste keer met een oogontsteking huilend bij de arts en smeekte om verder te gaan kijken waar de klachten vandaan komen omdat ik de pijn iedere keer niet meer aan kan.

Sinds ik en jaar zijn daar ook geheugen problemen bij gekomen, ik werk iedere dag met lijstjes en heb een weekplanner op de koelkast hangen omdat ik de meest simpele dingen vergeet.
Zelfs boodschappen doen is een taak die ik moeilijk vind omdat ik in de winkel opeens niet meer weet wat ik aan het zoeken ben.
Ik heb een hele lijst met symptomen waarvan ik hier gelezen heb dat die bij MS kunnen horen.
Mijn lijst komt voor 80% overeen met MS dus ik heb 13dec een afspraak staan bij de huisarts.
Ik ben bang dat ik niet serieus genomen wordt, hoe hebben jullie dit aangepakt?

Liefs Melanie
Bram_MSinbeeld

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Goede morgen @Melanie. Wat vervelend dat er na al die tijd nog geen diagnose is. Is er al eens ooit een MRI-scan gemaakt van je hoofd?
Melanie

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

:gaap:
Bram_MSinbeeld schreef: 05 dec 2022, 03:24 Goede morgen @Melanie. Wat vervelend dat er na al die tijd nog geen diagnose is. Is er al eens ooit een MRI-scan gemaakt van je hoofd?


Goedemorgen,

Nee helaas niet.
Enkel bij de reumatoloog foto’s gemaakt van mijn knieën en onderrug, hier kwam tot 2x toe niks uit.
Ook al een aantal keer bloedonderzoek gehad vanwege mijn vermoeidheidsklachten.
Ik moet iedere dag mijn energie verdelen, soms gaat het beter en soms is het ellende.
Ik sta vermoeid op in de ochtend, in de nacht heb ik last van kaakklemmen.
Melanie

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

Hier mijn symptomen waarvan
Vele al enkele jaren spelen en ik onderzoek voor gehad heb waar niks uit komt.


* Vermoeidheid in de ochtend en/of middag.
* Oogklachten: ontsteking oogbol rok, trilling in oog, lichtflitsen en duizelig bij snel weg kijken, steken in het oog.
* Geheugen: dingen vergeten, of dingen wazig onthouden alsof ik het gedroomd heb.
* Niet op woorden kunnen komen.
* Verandering emotionele gezondheid/stemmingswisselingen
* Bij te veel/lang inspanning in armen beginnen deze zichtbaar te trillen bij ontspanning.
* Overprikkeld, laatste tijd steeds erger
* Krampen in nek, benen (en tong)
* Zenuwpijn in voeten en handen.
* Gespannen en stijven spieren moeilijk kunnen ontspannen. (Ontspannen kost energie)
* Pijnlijke knieën en uitval in heup/boven been. (Doorzakken)
* Ochtend stijfheid, benen voeten rug. Ook bij lang zitten/staan in dezelfde houding.
* Minimale menstruatie
* Warmte benen en knieën (alleen van binnen te voelen)
* Kouden handen en vooral voeten
* Jeuk (galbulten)
* Blaas en darmen
* Duizelig bij bepaalde contrasten
* (Stroom) Steken in hoofd
* Opgezette klieren in hals. (Echo voor gehad)
* Herpes virus?
* Pijn bij ademen of druk op borst. (Bloedprikken)

Uitleg:

Emotioneel ben ik het laatste jaar heel ernstig, ik kan opgewekt opstaan en een uur later heel hard huilen en niet weten waarom.
Ik voel me ook depressief en ben hier al een jaar voor in therapie, ook daar is nu uitgekomen dat mijn klachten het zelfde zijn als een jaar geleden.

Tijdens lopen heb ik vaak dat ik een stroomstoot krijg in een zenuw bij mijn heup, ik knik dan door mijn heup heen en kan voor 1min niet normaal lopen omdat het pijn doet.
Knieën zoals ik hierboven zei heb ik al jaren last van en is niks te zien op foto’s.

In de ochtend duurt het altijd even voordat ik recht en zonder pijn kan lopen, meer last van als het koud is.
Als ik met een kopje thee op de bank zit denk ik soms dat ik geknoeid heb met mijn thee omdat mijn benen dan warm worden :confused: alleen van binnen dus niet te voelen van buiten.

Ik heb niet vaak last van blaasontsteking maar als ik niet meteen maar het toilet ga dan kan ik niet goed uitplassen en druppel ik al voordat ik zit.
Van kind af aan heb ik al last van mijn darmen, vroeger veel/vaak in het ziekenhuis vanwege verstoppingen.
Tegenwoordig heb ik vaak dagen ertussen en buikkrampen.

Ik ben vaak duizelig bij draaien met mijn hoofd of ogen, ik lag laatst in de kapperstoel in de wasbak en het plafond was wit met een korrel… ik werd duizelig en misselijk ervan.

Vaak steken in het hoofd en oog, het zijn echt stroom steken, duurt soms een paar minuten lang.

Ik heb vaak last van een opgezette klier in mijn hals, de laatste keer dat hij echt extreem dik was moest ik ook meteen naar de dokter komen en hebben ze een echo gemaakt.
Ook hier kwam weer niks uit.
Slikproblemen heb ik ook al gehad, dit kwam door een verkrampte tong… dit was doodeng.
Toen heb ik van de dokter een gel gekregen voor in de mond, hij wist niet hoe het kon.

De ontstekingen van mijn oog hebben ze al eens getest op het herpes virus, uitslag was letterlijk: de test was negatief, toch denken wij dat het een herpes virus is :what:

Afgelopen juli ben ik doorgestuurd door de dokter omdat ik pijn had bij het ademen, ze wilde een longembolie uitsluiten.
De dag van te voren werd ik uit het niks in het zwembad misselijk, ik voelde mijn maag de hele tijd verkrampen en heb 3x in het zwembad de hele wc ondergespuugd.
Ik kom niet meer rechtlopen van de pijn aan mijn maag/middenrif.
De hele nacht wakker gelegen omdat hij pijn had met ademen, gelukkig was het geen longembolie….Maar wat dan??

Bedankt als je deze lap tekst gelezen hebt, ik weet hoe lastig dat is want daar heb ik zelf ook last van.
Nessa

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Nessa »

Wat vervelend dat je al zolang loopt met klachten zonder diagnose.

Zelf zie ik in je lijst best wat klachten staan die niet bij MS passen. De oogontsteking, galbulten, menstruatie, buikklachten, opgezette klieren, druk op de borst.

En er zijn ook neurologische klachten, zoals de krampen en de zenuwpijn. Alleen kan dat heel veel oorzaken hebben waarvan MS er maar één is.

Ik zou zelf bij de huisarts niet zeggen dat je denkt dat je MS hebt en dat je daarom naar de neuroloog wil. Je beeld is niet typisch MS. In dat geval had de reumatoloog je waarschijnlijk ook al doorverwezen.

Ik zou de nadruk leggen op de neurologische klachten, de duizeligheid en de problemen met je geheugen. En dan vragen of je doorverwezen kunt worden naar de neuroloog. Of misschien een internist?
Laatst gewijzigd door Nessa op 05 dec 2022, 09:26, 1 keer totaal gewijzigd.
Melanie

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

Ik kwam per ongeluk via een artikel op fb bij ms omdat er mensen reageerde dat hun klachten begonnen met oogontstekingen? :confused:
Met gevolg van geen zicht of wazig zien.
Deze klachten heb ik al 14 jaar!

Nadat ik de verhalen van verschillend patiënten gelezen had en mijn eigen lijstje erbij haalde viel ik van de één in de andere verbazing.
Ik zeg ook niet dat dit ms hoeft te zijn maar al mijn klachten komen overeen met de verhalen die ik hier lees zonder ook maar ooit aan MS gedacht te hebben.
De galbulten komen omdat ik jeuk krijg op verschillende plekken op mijn lijf, door het krabben ontstaan er galbulten.

Druk op de borst heb ik vaak in combinatie met doorademen.
Mijn fysio heeft me nu laten zien hoe ik beter naar mijn buik kan ademen en dat helpt enigszins.

Mijn moeder en zusje hebben allebei een auto-immuunziekte.
Moekesolar

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Moekesolar »

Ik zou denk ik wel jouw gedachten aan MS duidelijk uitspreken bij de huisarts. Misschien denkt de huisarts er anders niet aan. Dan is het daarna aan de huisarts om jou wel of niet door te verwijzen naar de neuroloog. Als hij het niet doet dan kan hij ook duidelijk toelichten waarom niet. Dus dan moet hij jou wel gerust kunnen stellen. Als het duidelijk geen ms is, zou je nog aan revalidatie kunnen denken dan worden de problemen echt van alle kanten bekeken.
Nessa

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Nessa »

Melanie schreef: 05 dec 2022, 08:48 Ik kwam per ongeluk via een artikel op fb bij ms omdat er mensen reageerde dat hun klachten begonnen met oogontstekingen?
Bij MS gaat het dan om oogZENUWontstekingen. Dus niet om een ontsteking van het oog zelf.

Bij MS raakt zenuwweefsel in je hersenen en ruggemerg ontstoken en dat geeft klachten. Vaak in periodes van verslechtering en verbetering, soms in een doorlopend proces van verslechtering.

Er is natuurlijk wel iets aan de hand. Dat zou best auto-immuun kunnen zijn. Wat hebben je moeder en zus en is dat bij jou al uitgesloten?
Melanie

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

Het scheelt dat ik een hele fijne huisarts heb en ook een soort van goede “patiënten band”.
Vandaar dat ik het inderdaad wel wil gaan uitspreken, de kans is klein dat hij niet mee gaat in mijn verzoek.
Mijn man is hypochonder dus thuis heb ik dit nog niet bespreekbaar gemaakt.
Wel vind mijn man de klachten ook vervelend, ik ben thuis de laatste weken echt verschrikkelijk emotioneel en depri.
Kan niks verdragen en snel overprikkeld, daar voel ik me zo rot onder dat ik al een paar keer huilen (en boos) de auto in ben gevlucht om een rondje te rijden.

De ergste klachten zijn momenteel het geheugen.
Ik sta vaak op om iets te pakken om vervolgens op een andere plaats te staan en niet meer weet wat ik ging doen.
4 weken geleden ging ik met een tas vol lege flessen naar de winkel, na een tijdje was mijn tas weg… eerst door de winkel gaan zoeken op de plekken waar ik gestaan heb.
Toen mandje laten staan en terug naar de auto, stond hij ook niet.
Met betraande ogen door de winkel gelopen, bij mensen in de karren aan het kijken…ik dacht dat ik gek werd.
Eenmaal thuis moet ik meteen mijn bed in, energie is dan op!
Melanie

Re: Jaren opzoek naar een diagnose

Bericht door Melanie »

Nessa schreef: 05 dec 2022, 09:25 Bij MS gaat het dan om oogZENUWontstekingen. Dus niet om een ontsteking van het oog zelf.

Bij MS raakt zenuwweefsel in je hersenen en ruggemerg ontstoken en dat geeft klachten. Vaak in periodes van verslechtering en verbetering, soms in een doorlopend proces van verslechtering.

Er is natuurlijk wel iets aan de hand. Dat zou best auto-immuun kunnen zijn. Wat hebben je moeder en zus en is dat bij jou al uitgesloten?
Sorry, het staat niet duidelijk omschreven maar ik heb dan inderdaad een ontstoken zenuw. De oogbol rok.
Met mijn oog zelf is niks mis.
Ben ook 4 jaar geleden naar de oogarts geweest omdat mijn oogwit vlekken had. Inmiddels is mijn oogwit niet meer wit maar gelig en grijs.

Mijn moeder en zusje hebben allebei de diagnose EDS.
Mijn zusje heeft daar nog PODS bij en mijn moeder is ook long, vaat en hartpatiënt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp