MSweb forum

Melanie schreef: ↑05 dec 2022, 09:45 Sorry, het staat niet duidelijk omschreven maar ik heb dan inderdaad een ontstoken zenuw. De oogbol rok.
Met mijn oog zelf is niks mis.
Ben ook 4 jaar geleden naar de oogarts geweest omdat mijn oogwit vlekken had. Inmiddels is mijn oogwit niet meer wit maar gelig en grijs.

Mijn moeder en zusje hebben allebei de diagnose EDS.
Mijn zusje heeft daar nog PODS bij en mijn moeder is ook long, vaat en hartpatiënt.

De oogbolrok is onderdeel van het oog dus ik snap niet dat er met je oog niks mis is.
Een oogzenuwontsteking is van buitenaf niet zichtbaar. De oogzenuw is een uitloper van de hersenen die aan de achterkant van het oog zit.

Ben je zelf onderzocht op EDS? Zowel POTS als problemen met longen, vaten en hart kunnen voorkomen bij EDS. Maar ook maag-darmproblemen en huidproblemen.

Dubbel gepost.

Klopt als je het zo bekijkt, ik bedoelde meer dat er niks aan het oog te zien is.
Maar goed, de artsen in het ziekenhuis weten het ook niet meer.
Ik word nu iedere keer onderzocht en dan zien ze nooit iets, dan doen ze het af met een oogbol rok ontsteking (we denken dat…) en krijg ik prednison.
Reumatoloog kom ook niks vinden, dus het is schijnbaar niks reumatisch.
Ik blijf steken houden aan het oog, echt vieze steken alsof er iemand een naald in de achterkant van mijn ook prikt.

Hoe dan ook ga ik vragen om een MRI, deze klachten kunnen niet normaal zijn.
Huisarts weet van de ziekte van mijn zusje en moeder af, helaas is EDS nog niet zo bekend bij vele huisartsen.

En ik denk ook dat huisartsen niet goed op de hoogte zijn van de vele verschijningsvormen van EDS? Ik zou zeker wel vragen om de mogelijkheid dat je ook EDS hebt te laten onderzoeken. En eens in het hoofd kijken met een MRI lijkt inderdaad ook wel verstandig.

Ga ik ook zeker vragen, mijn geheugen gaat achteruit en daar maak ik me de meeste zorgen om.
Ik zit wel al een jaar thuis met een burn-out en na maanden therapie is er nog geen vooruitgang.
Ik heb al een dagen last van een druk op mijn hoofd, waarschijnlijk komt dit door het continue aanspannen van mijn nek.
Ik kan me niet ontspannen omdat mijn spieren 90% van de dag aangespannen zijn.

Ik ben blij!!

Vanmorgen naar de huisarts geweest, alle klachten besproken en ze vond al mijn klachten + eerdere klachten waar ik al eens voor naar de dokter was geweest best wel overeen komen met eventuele ms klachten.
Dus mijn verwijsbrief is vanmorgen doorgestuurd naar de neuroloog, die gaat contact met mij opnemen voor een afspraak.
Ben dus blij dat ze me serieus neemt, of het nu wel of geen ms is dan ben ik in ieder geval gerustgesteld en kan ik verder kijken waar de klachten vandaan komen.

@Melanie dat is fijn! als het geen ms is dan zit je bij de neuroloog goed.

Vanmorgen begon weer de pijn aan mijn oog, hoewel ik weet wat me nu te wachten staat ben ik ook blij!
Blij omdat ik morgen weer de arts ga bellen en meer vaart/druk wil gaan leggen.
Ik ben nog altijd niet opgeroepen door de neuroloog dus het zal wel druk zijn.

De hele ochtend al een zeurend gevoel achter in mijn oog, sinds de avond begint het matig te tranen en doet mijn oog (aan de achterkant) pijn bij bewegen.
Licht doet pijn en als ik met een lampje kijk in mijn oog krijg ik een stroomstoot in mijn oog.
Mijn zicht is nog goed maar wel troebel en minder scherp.
Ik hoop dat ik vannacht redelijk kan slapen maar ben er bang voor.

Zijn er mensen met oogzenuwontstekingen en hoe begint dit bij jullie?
Dit is inmiddels al mijn zoveelste ontsteking, moedeloos word ik ervan.

@Melanie ik heb wel een ozo gehad maar bij mij was die zonder pijn, alleen mn zicht was wazig en met gaten (had ik eerst niet door)
ik weet dan sommige wel pijn ervaren…

Ik heb ook een ozo gehad juni 2021. Zonder pijn (maar dat schijnt atypisch te zijn). Ik werd op een ochtend wakker met heel wazig zicht met mijn linkeroog. Alsof het een vliesje was wat ik kon wegknipperen. Maar het ging niet weg en hield uiteindelijk maanden aan en ging langzaam over. Het was dus heel plots.
Nu alleen af en toe nog beetje wazig en vertraagd beeld als ik moe ben of als ik sport. Restschade..

Verstuurd vanaf mijn SM-G990B met Tapatalk