Jaren opzoek naar een diagnose

[Melanie]

Ik kan eindelijk weer een beetje naar het scherm kijken om even te reageren.
Ik ben gisteren de hele middag in het ziekenhuis Maastricht geweest voor onderzoek.
Ook verteld dat ik doorgestuurd ben naar een neuroloog omdat ik vermoed dat ik Ms heb.
Ze hebben extra gekeken naar de oogzenuw en deze lag helemaal vrij, geen OZO dus.

Deze keer is mijn oogontsteking erger dan alle andere keren volgens de oogarts, voor mij voelde het overigens het zelfde.
Deze keer was de voorkant van het oog én de binnenkant van het oog ontstoken.
Ik reageerde ook niet op de pupil verwijders, die hebben ze 2x moeten toepassen.

Gezien mijn andere klachten vermoed de oogarts dat ik Sorcoïdose heb, ik moest ook meteen 17 buisjes bloed daar laten en heb verschillende oogdruppels en zalfje gekregen.

Ik ben nu aan het zoeken op internet en ik kom veel dingen tegen waar ik al jaren last van heb.
Ook lees is dat Sorcoïdose veel dezelfde symptomen heeft als MS, dus mijn gedachten dat ik MS zou kunnen hebben waren zo gek nog niet
Nu 1-2 weken wachten op de uitslagen van mijn bloed.

[Moekesolar]

Fijn dat het goed onderzocht wordt. Ik ben ook op neurosarcoidose onderzocht door middel van de lumbaalpunctie, maar dat had ik niet.
Hoe is het nu met je oog?

[Klick]

@Melanie sorcoidose? ik heb eigenlijk geen idee wat dat is.. is daar wel wat aan te doen?
waar wordt je bloed op getest weet je dat?

@Moekesolar is dat ook met een LP (lumbaalpunctie)? dat wordt ook gedaan bij MS om te kijken of je bandjes hebt.

[Moekesolar]

@Klick

Ja mijn liquor is uitgebreid op verschillende ziektes onderzocht. Ik bleek alleen de oligoklonale banden te hebben en dus MS.
Ik ben op neurosarcoidose, neurosyfilus, de ziekte van lyme onderzocht geloof ik. Dat had ik allemaal niet.

[Klick]

@Moekesolar ik heb me nooit gerealiseerd dat ze daar meer uit kunnen afleiden, dank voor de info.

[Melanie]

Fijn dat het goed onderzocht wordt. Ik ben ook op neurosarcoidose onderzocht door middel van de lumbaalpunctie, maar dat had ik niet.
Hoe is het nu met je oog?

De medicatie slaat altijd meteen aan, Pred Forte heb ik al een aantal keer gehad bij een ontsteking.
Maar door de atropine oogdruppels zie ik aan het oog van ver af weinig en dichtbij helemaal niet waardoor ik dus wat misselijk ben door de dag.

[Melanie]

@Melanie sorcoidose? ik heb eigenlijk geen idee wat dat is.. is daar wel wat aan te doen?
waar wordt je bloed op getest weet je dat?

@Moekesolar is dat ook met een LP (lumbaalpunctie)? dat wordt ook gedaan bij MS om te kijken of je bandjes hebt.

Ik heb een hele lijst met waar het op getest word.
Alleen die benamingen, geen idee wat het betekend.
Ik zag wel HiV erbij staan, maar denk eerder dat het is om uit te sluiten.
Ik heb vernomen van het forum sarcoïdose dat ik met mijn kont in de boter ben gevallen wat betreft oogarts, dus ik heb er alle vertrouwen in.

Mocht ik dus sarcoïdose hebben dan ga ik denk ik de medische molen in, sarcoïdose kan ook hersenen en longen aantasten.
Gezien mijn klachten denk ik dat deze onderzoeken dan wel gaan komen.
Maar eerst maar eens afwachten, ik hoop dat ik vrijdag al uitsluitsel krijg.

[Melanie]

Bloeduitslagen waren tot nu toe goed.
22 februari krijg ik een pet scan, ik heb momenteel veel lichamelijke klachten en veel last van mijn bijholtes.
In mijn ziekenhuis dossier zag ik staan dat de pet scan sarcoïdose en ms moet uitsluiten.
Raar om te zeggen maar ik hoop dat er iets uit de scan komt, ben deze klachten zat

[Klick]

@Melanie dat je hoopt op een diagnose is helemaal niet raar hoor. ik zelf was na de diagnose ook opgelucht eindelijk had het een naam, kon ik lotgenoten zoeken en op zoek naar antwoorden.
ik snap het wel, je hebt klachten en je wil de oorzaak kennen.

ik hoop dat er snel een einde komt aan het wachten voor je!

[Jelly]

@Melanie
Raar om te zeggen maar ik hoop dat er iets uit de scan komt, ben deze klachten zat
[/quote]

Dat gevoel wat je hebt is niet raar hoor dat herken ik heel goed.