Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS met mild verloop

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Moekesolar

MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

https://nl.planet-health.be/chronisch-z ... jd-aan-ms/

Ik las bovenstaand artikel. Sommige mensen hebben geluk en functioneren lang tijd goed met MS. Zijn er hier meer mensen bij wie dat zo gaat?
Girlsmom

Re: MS met mild verloop

Bericht door Girlsmom »

Ik heb de ziekte nog maar een jaar, maar voel me goed. Net hetzelfde zoals voor de diagnose.

Ik ken veel mensen bij wie het goed gaat, natuurlijk zijn er uitzonderingen.
Ik denk dat ook veel te maken heeft met je mindset en de medicatie die natuurlijk een positieve invloed heeft.
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Ik geloof ook dat mindset kan helpen. Ik denk niet dat het alles kan voorkomen.
Wat doe jij er allemaal aan?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS met mild verloop

Bericht door Toeter »

Girlsmom schreef: 05 dec 2022, 15:48
Ik denk dat ook veel te maken heeft met je mindset
Hey @Girlsmom

Ik vind dit eigenlijk best een kwetsende opmerking. Alsof het je eigen schuld is als de MS je lichaam verwoest en je daardoor zeer beperkt raakt.

Ik herken je optimisme wel. Als het goed gaat en de MS je met rust laat, is het heel menselijk om te denken dat dat komt doordat jij het goed aanpakt.

Ik noem het 'de illusie van controle'.

Iedereen doet dat om zichzelf te beschermen tegen de lelijke waarheid: MS is een verschrikkelijke ziekte en we hebben maar heel beperkt invloed op hoe het verloopt en hoe gehandicapt we worden.

Ik hoop dat het voor jou de waarheid wordt en je rustig oud mag worden met weinig klachten, maar een jaar de diagnose is echt maar heel weinig. Je moet nog je hele leven.

Een positieve noot: ik ken ook 1 iemand die al 15 jaar MS heeft en nog steeds kan werken, hardlopen enzovoort. Door de medicatie inderdaad.

Dus ze bestaan echt.

Maar dat betekent niet dat zij het beter heeft gedaan dan de andere MS'ers die ik ken. Ze heeft geluk gehad. De anderen die ik ken hebben namelijk allemaal grote beperkingen in hun leven: zichtbaar en onzichtbaar.

Groetjes,
Toeter
Steenbokje76

Re: MS met mild verloop

Bericht door Steenbokje76 »

@Girlsmom en @Toeter ,

Ben het 100% eens met toeter.
Ik ben ook 1 van de 'ongelukkigen ' die veel last heeft van mijn ms. Al voor de diagnose gesteld werd. Dit is helaas zo gebleven en dit jaar ben ik zelfs al voor 100% afgekeurd. Pats boem, weg goedlopend eigen bedrijf waar ik jaren met liefde gewerkt had....

En dit gebeurde ondanks dat ik een enorme vechter ben, een doorzetter en een 'glas half vo'l denker.
Dus@Girlsmom jouw opmerking over mindset raakte mij ook wel. Al bedoelde je het wellicht niet zo kort door de bocht.
Met je mindset kun je het verloop van de ms niet beïnvloeden(mild of juist agressief). Was het maar zo'n feestje...

Het is ook makkelijker om je zinnen te verzetten en je heel goed te voelen als je weinig ms klachten hebt, de ms op de achtergrond is of voor je gevoel zelfs helemaal niet aanwezig...dit is als je weinig (zenuw)pijn hebt of bijv je nog (goed) loopt en je armen nog op een normale manier kan gebruiken, je niet incontinent bent, goede cognitie hebt, niet extreem vermoeid etcetc.

Hele goede dagen zijn voor mij (en wellicht ook vele mede ms ers) helaas echter uitzonderlijk en de pareltjes... maar helaas is de werkelijkheid vaak anders.

Het forum zit vol met vechters. Allemaal mede ms 'ers die elke dag steeds weer grenzen verleggen. En daar heb ik heel veel respect voor.
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Ik geloof wel in het biopsychosociale model. Dus dat houdt in dat psychologische factoren deels invloed kunnen hebben en dat het een wisselwerking is. Maar biologie speelt bij deze ziekte ook wel een grote rol. Je hebt wel echt pech als het meer in je ruggenmerg zit, want dan heb je meer kans op uitval.
tracy

Re: MS met mild verloop

Bericht door tracy »

De mindset zal zeker, vooral in de beginfase, enig positieve effect hebben. Daarom heb ik de beginperiode van mijn ziek zijn deze forum genegeerd omdat ik alleen maar depri van werd van al die verhalen. Echter, in mijn geval, uitte de MS uit zich niet alleen in fysieke klachten maar ook in cognitief klachten.

In mijn geval steeds slechter lopen en pijnklachten. Maar kon mijn werk gelukkig nog steeds doen (kantootbaan). Maar met een aantal jaren werden de cognitieve klachten steeds erger. Inmiddels was de RR MS overgegaan in SP MS. Het gevolg was dat ik mede daardoor 100% ben afgekeurd. Dan kun je nog steeds heel positief zijn maar je wordt wel dagelijks met de harde werkelijkheid geconfronteerd.
Dango

Re: MS met mild verloop

Bericht door Dango »

In 2015 blijkt dat een ruggenmerg punctie in 1994 ook al sporen bevatte als ontstekingen.

De laatste 25 jaar van mijn leven , dan weer rugpijn en stijfheid in het lijf en dan weer ontzettend moe , ik draaide al vanaf 1994 onregelmatige dienst met lekker veel beweging zoals lopen en klussen (treintechniek) en moe zijn hoorde er gewoon bij door de nachtdiensten en overgangen dus het werd "normaal" gevonden.

Gewoon je energie verdelen en voor je het weet komen er ineens klachten als dove helft van het gezicht en dove voeten/benen.

Dan in 2015 door "de molen" gehaald en de diagnose RRMS.

Gelukkig ben ik qua beweging altijd sportief geweest, slank maar goed gebouwd en sterk.

In 2016 heb ik in overleg met bedrijfsarts en arbeidsdeskundige de nachtdiensten links laten liggen en ben ik naast Storingsmonteur na het behalen van een certificaat in 2016 een Praktijk instructeur (30% instructies 70% storingsmonteur) en werk nog steeds fulltime en 30 jaar bij het bedrijf.

Gezond en variabel eten doen we al de laatste 30 jaar maar we laten een pizza en patatje zeker niet staan.

Mindset is zeker belangrijk en als je goed in je vel zit dan gaat het lichamelijk ook goed/beter en kans op herstel (RRMS) door minder stress en minder ontstekingen in je lijf dan helpt dat zeker , voor de rest denk ik dat ik geluk heb en dat ik met 56 jaar nog zo rond loop ondanks ik de MS in mijn lijf ELKE dag voel maar ik er mee heb leren leven.

MS heeft vele gezichten en op dit moment (!!) kan ik nog prima functioneren maar voor vele anderen zal dat anders zijn.

Wat de toekomst brengt kan niemand voorspellen dus ik geniet met mijn vrouw en dochters (18 en 21) zoveel mogelijk, en gaat het even "minder" dan slaan we een afspraak over of ik pak in de dagen erna wat meer rust en ontspanning of cognitief minder prikkels (dat is zeker ook een beperking)


Iedereen sterkte en hele fijne feestdagen, en geniet op wat voor een manier dan ook.

Hartelijke groet


Verstuurd vanaf mijn SM-G970F met Tapatalk

Marina

Re: MS met mild verloop

Bericht door Marina »

Afgaande op het klinische beeld zou ik al sinds ca. 2002 MS moeten hebben.
Met uitzondering van 2 periodes (die een aantal maanden duurden) met tintelingen in een been, heb ik tot de diagnose in 2017 verder geen klachten gehad behalve dat ik de laatste paar jaren wat vermoeider was.

Ben dus 15 jaar vrijwel klachtenvrij geweest. Ook weet ik van iemand op dit forum die een nog langere tijd weinig klachten heeft gehad.
Daarna kreeg ik last van moeilijk lopen en slechtere balans en heb in de loop van jaren ook andere klachten gekregen die geleidelijk verergeren (heb sinds 2017 de diagnose SPMS).

Wat betreft de invloed van mindset kan ik me voorstellen dat wanneer je een positievere instelling hebt, je minder snel last van stress zou kunnen hebben.
Stress heeft invloed op je immuunsysteem en kan dit onderdrukken, waardoor je vatbaarder bent voor infecties, hetgeen weer kan leiden tot een (tijdelijke) verergering van MS-symptomen.

Er is een onderzoek gedaan in 2011 waaruit bleek dat stress bij het ontstaan geen rol speelt, maar dat het wel invloed kan hebben op het verloop van de MS: https://medipedia.be/nl/multiple-sclero ... e-sclerose. Maar andere studies in die tijd hebben dan weer aangetoond dat stress niet altijd een effect heeft..
Ik weet helaas niets van eventuele latere studies over dit onderwerp.

Het is in ieder geval belangrijk om zoveel als mogelijk te ontspannen om stress te minimaliseren. Zie: https://msweb.nl/leven-met-ms/leefstijl/ontspannen/
Verder zou het goed zijn voor het verloop om een gezonde leefstijl te hebben.
Girlsmom

Re: MS met mild verloop

Bericht door Girlsmom »

@Toeter
@Steenbokje76

Zo bedoelde ik het niet.
Mijn excuses als dit jullie heeft gekwetst, dat is echt het laatste wat ik wil hoor.

Ik weet ook wel dat je door je mindset de ziekte niet kan sturen. We weten allemaal niet wat ons te wachten staat. Of je nu al een chronische ziekte achter de kiezen hebt of niet.

Niemand weet wat morgen met zich meebrengt, wij hebben wel al een “rugzakje” op onze rug. Sommige hun rugzak zit al behoorlijk vol en bij de andere nog niet.

Ik wil hiermee vooral bedoelen hoe je kijkt naar de dagdagelijkse dingen en het leven. Niet hoe je kijkt tov de ziekte.

Ik bedoel dit ook voornamelijk op mezelf. Ik ben een jaar dag in dag uit bezig geweest met uitdokteren van wetenschappelijke teksten om het toch maar te begrijpen..

Mijn huisdokter heeft me op het hart gedrukt van het proberen los te laten en mijn leven te leven.

Zij gaf het voorbeeld aan van een bevalling. De ene vrouw ervaart het anders dan de andere. Voor de ene is het gemakkelijker dan voor de andere. Fysiek/emotioneel…

Ik heb nog niet genoeg ervaring met de ziekte, maar ik wil er alles aan doen om mentaal sterk te staan voor wat nog komen zal.

En ik snap al die nieuw gediagnosticeerde mensen wel, ik vond dit forum ook wel schrikken. Je hebt natuurlijk zelf de keuze of je hier wilt rondsnuisteren of niet. Maar je bent hoe dan ook op zoek naar ervaringsverhalen.

En tuurlijk hoop je positieve ervaringsverhalen te horen. Je wilt gewoon horen dat het wel goed komt, maar dat kan niemand je zeggen. Het is net dat dat beangstigend is.
Daarom vond ik mindset een belangrijke, om niet te blijven zitten in het opzoeken, naar antwoorden zoeken, maar los te laten nu het nog kan.

Ik hoop dat jullie mij nu wat begrijpen wat ik ermee bedoelde.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp