Tremoren

[Melanie]

Goedemiddag,

Ik lees enkele dagen mee hier op het forum.
Ik lees hier dat veel mensen vooral Tremoren hebben in hun armen en benen.
Deze klachten komen bij mij alleen voor als ik mijn spieren voor korte tijd overbelast heb.
Bijvoorbeeld als ik de stal van mijn paard uitgemest heb, dan ben ik druk geweest met mijn armen voor 10-15min en dan heb ik enkele uren last van trillende armen en handen.

Nu heb ik al een aantal keer gehad dat ik met name als ik in bed lig in te doezelen helemaal begin te trillen, het gekke ervan is dat mijn lichaam helemaal niet trilt.
Het lijkt alsof ik midden in een heftige aardbeving zit, dat het hele bed aan het trillen is.
Zelfs als ik recht ga zitten en mijn lichaam bewust even beweeg gaat het door.
Na enkele minuten neemt dit af en dan kan ik gaan slapen.

Ik ben hier helaas nog nooit voor naar de huisarts geweest, dinsdag heb ik een afspraak.
Nog iemand die dit al eens gehad heeft?

[Marina]

Goededag Melanie,

Ik heb een aantal keren een soort "trillend" gevoel door m'n hele lijf ervaren. Echter was het bij mij niet alsof het hele bed, in mijn geval de stoel, aan het trillen was en leek het niet zozeer op een aardbeving maar alsof er een constante (niet pijnlijke) vibrerende 'stroom' door me heen raasde.
Er was niets aan mijn lichaam te zien, het was een gevoel. Beweging had daar ook geen invloed op.

Bij tremoren gaat het om daadwerkelijke vaak zichtbare bevingen/trillingen.

Goed dat je naar de huisarts gaat.
Ik ben benieuwd wat daar uit komt.

[Klick]

zelf herken ik de letterlijke trilling na overbelasting wel, dat heb ik ook!
als ik een zware tas heb gedragen en de last is weg dan trilt mijn arm enorm.

ik dacht in het begin (vlak na mijn diagnose) dat dit normaal was tot mijn moeder het zag en me ernaar vroeg. ik heb het al zo lang dat het voor mij kennelijk normaal is geworden

het trillen door heel het lichaam (gevoel) herken ik niet.

wel het beleven van iets wat er niet is. als ik op bed lig en ik beweeg mijn nek naar achter is het alsof mijn bed een bewegende achtbaan is. ik had het laatst ook bij de tandarts, ik kon nog net zeggen dat het de ms is en binnen een minuut wegtrekt.. draaiduizeligheid oops… ze was zichtbaar geschrokken

[Melanie]

@Klick

Ik heb dat bij de tandarts ook.
Toevallig lag ik 5 weken geleden in de wasbak bij de kapper, zijn plafond is wit en een beetje korrelig.
Ik werd helemaal duizelig en misselijk van naar het plafond kijken in combi met mijn nek op de rand van die harde koude wasbak.
Normaal geniet ik juist van de wasbeurt bij de kapper maar dit was ellendig.
Dat trillend gevoel door mijn hele lijf heb ik al een aantal keer gehad, meestal in combi met nét indommelen in bed.
Maar tijdens het trillen beweeg ik opzettelijk om te kijken waar het aan ligt, maar dat helpt niet.
Alsof ik op een trilplaat sta.


Ik heb vanmiddag mijn moeder gesproken en had haar gevraagd of ze überhaupt al eens een mri gemaakt hebben bij haar en mijn zusje ivm hun EDS.
Ik las op internet dat veel mensen met EDS ook met MS te maken krijgen.
Helaas heeft mijn moeder (en zusje) heel veel klachten, inmiddels een trippelstoel , rolstoel, scootmobiel , aangepaste keuken en binnenkort een speciaal toilet met wasfunctie ivm incontinentie die mijn moeder nu heeft.
Haar darmen en blaas werken niet meer mee

Mijn moeder heeft achteraf haar hele leven klachten gehad alleen met 39 werden ze erger en heeft ze de diagnose EDS gekregen, ik ben nu 36 en mijn zusje is pas 17.
Ben benieuwd wat de huisarts morgen zegt en of ze bepaalde dingen met me uit wil sluiten.

[Klick]

@Melanie wat naar zeg..
en? is er bij je moeder en zusje ooit een mri gemaakt?

ik ken EDS niet..

[Melanie]

@Melanie wat naar zeg..
en? is er bij je moeder en zusje ooit een mri gemaakt?

ik ken EDS niet..

Mijn moeder heeft inderdaad ooit een MRI gehad ivm een herseninfarct en TIA, volgens haar hebben ze toen puur alleen daar naar gekeken.
EDS is een bindweefsel ziekte, maar je hebt 13 verschillende soorten en mijn moeder en zusje hebben de hypermobiele EDS.
Mijn moeder is nu in 10 jaar tijd wel ernstig achteruit gegaan, ze is pas 57 maar haar lijf is ”afgetakeld” en lijkt wel 85… Zo voelt ze zich ook.


Anders nieuws, ik heb een doorverwijzing naar de Neuroloog in AZM Maastricht.

[Klick]

is EDS erfelijk?
kunnen ze er iets mee of is het net als bij ms geen medicijn voor?

wat erg voor jullie, het zal zwaar zijn..

[Marina]

Wat naar, ook, van je moeder en je zusje!

Overigens weet ik niet of het dezelfde klacht is die jij ervaart, maar bij mij komt het niet enkel voor voor het inslapen maar tot nu toe alleen overdag.
Goed dat je nu in ieder geval wel een doorverwijzing hebt naar de neuroloog.

[D-Cheryl]

Ik herken deze klacht, maar dan juist middenin de nacht of 's morgens. 's Nachts heb ik zelfs al vaker lamp aangedaan om te kijken of de kat zich niet op bed lag te krabben. Het is dan zo heftig dat ik er wakker van word.
Het voelt inderdaad als een stroom (van emoties?) die door mijn hele lichaam gaat.

Het is anders dan de duidelijk zichtbare tremoren die ik in de rechterarm en -hand kan hebben. Ik heb rechtszijdig ook een licht krachtverlies en dat is lokaal. 's Ochtends mijn telefoon pakken kan bijvoorbeeld deze tremoren al triggeren, maar ik word er niet wakker van.

Ik weet niet of er een direct verband is met de MS, maar ik weet wel dat ik deze sensaties niet ken van voor de diagnose.

[Jelly]

Anders nieuws, ik heb een doorverwijzing naar de Neuroloog in AZM Maastricht.

Hoe gaat het met je?