Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ahsct vergoed!

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

@Nessa bedankt voor de link

@Toeter
is dat geen 5.5? ik ben hetzelfde.. kan niet werken (cognitie) maar loop zonder hulpmiddel wel 100 meter, met evo zelfs 2km.

mijn ms diagnose is nu 7.5jr, vind het raar dat dat meetelt.. wanneer ze diagnose stellen is zo niks zeggend.

ik hoop ook dat de beslissing of je het wil of niet bij ons zelf komt te liggen op den duur…. ik dacht trouwens dat het hele hokjes denken (eerste/tweedelijns) eraf aan het gaan was? dat mensen met net een diagnose gelijk met de sterkste middelen geremd worden als ze dat willen…
Steenbokje76

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Steenbokje76 »

De EDSS vind ik sowieso zwaar achterhaalt en ouderwets. Het houdt zoals hier al aangegeven veel te weinig rekening met cognitie.
Uiteraard kan cognitie vrij subjectief zijn. Maar ook dit kan getest worden over tijd!
De EDSS is erg gericht op het lopen... of er staat : "geen belemmeringen bij het lopen".
Terwijl veel van de MS'ers in een tussen categorie vallen met lopen, bijv lopen met EVO. Het lopen lukt nog wel.... maar etc. etc.....

Wel heel fijn voor het selecte groepje ms'ers dat zij niet meer hoeven af te reizen naar het buitenland!
Ik denk dat dit een goed begin is en dat de doelgroep die in aanmerking komt, zal in de toekomst echt wel uitgebreid gaan worden.
Het staat nog maar in de kinderschoenen in NL... enorme wachtrijen /stormloop op deze behandeling zou ook niets oplossen.

Ik denk ook dat het voor niet iedereen geschikt zal zijn. Persoonlijk zou ik echt eerst een forse doorbraak moeten gaan krijgen in mijn 2elijns meds (dus enorme relapses of veel nieuwe laesies) wil ik ooit gaan overwegen om dit te gaan doen. Want ook stamceltherapie is geen geneesmiddel en een forse impact op je lichaam....

Maar.. al bij al ... mooie stap voorwaarts dit!!

Wat ik me wel afvraag... raak je na de stamcelbehandeling van die enorme MS vermoeidheid af?
Of blijven de klachten die je nu hebt (pijn etc) , ook NA de stamcelbehandeling?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Toeter »

Hier een klein onderzoek waarbij ze de vermoeidheid voor en na ahsct hebben onderzocht: https://www.nature.com/articles/s41598-022-19748-7

Op een zeventienpunts-schaal gaat de vermoeidheid gemiddeld van 8 naar 3, dus dat is wel aanzienlijk. Wel pas na een jaar, terwijl andere symptomen eerder verbeteren.

Vermoeidheid blijft een ingewikkelde klacht. Ze weten gewoon niet echt hoe het komt.

Ik hoop dat ze dat ook nog eens gaan onderzoeken: waarom heeft de één wel last van die verlammende vermoeidheid en de ander niet.
ronnie1969

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door ronnie1969 »

AngelNoa schreef: 15 dec 2022, 07:35 zijn er meer mensen die net als ik geen flauw idee hebben wat voor EDSS ze hebben er dat dara nog nooit over gepraat is?
Ik, geen idee. Als ik kijk op de site van bram zit ik op 7,5-8. Maar hier was nog nooit over gesproken.
Steenbokje76

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Steenbokje76 »

Hi @Toeter en andere lezers,
Ik hoop dat ze dat ook nog eens gaan onderzoeken: waarom heeft de één wel last van die verlammende vermoeidheid en de ander niet.
Ik hoop dit ook. Vind het zo'n nare klacht. Ben merendeel van de tijd extreem vermoeid.
Het enige wat de neuropsycholoog er over vertelde is dat de vermoeidheid mede te maken heeft met de omwegen die in de hersenen gemaakt moet worden door de laesies. Hoe meer laesies hoe meer omwegen. En ook als laesies op belangrijke plekken zitten waar omwegen moeilijker zijn kost dit meer energie. En ook vermoeidheid door het initiële ontstekingsproces in het centrale zenuwstelsel.
Zelf heb ik 14 laesies waarvan aantal grote in het cognitieve gebied en 1 in de hersenstam.

Voor dat ik ziek werd (zo'n 3 jaar voor de diagnose) ging mijn energie steeds meer achteruit en liet ik steeds meer dingen om werk maar vol te kunnen blijven houden, voor veel mede ms'ers wellicht herkenbaar..

Dus mijn allereerste klacht was dan ook die enorme rot vermoeidheid.
Diezelfde verlammende vermoeidheid beperkt mij nog steeds enorm in mijn dagelijks leven, nu op sociaal vlak.
Vind ik haast nog erger dan de pijn, want die wisselt bij mij per dag qua intensiteit.

Graag zou ik ook nader onderzoek willen naar dit onderwerp en ook wat er aan gedaan kan worden.
Fysieke inspanning (zoals een wandeling) en afleiding zoeken geeft me even een kleine boost maar die ebt ook heel snel weer weg...

Ik zou er veel voor over hebben om terug te kunnen naar mijn oude energie level, of ergens daar in de buurt!
Ik ga even een apart draadje maken over vermoeidheid... en hoe mede ms'ers hier wellicht mee omgaan of tips voor hebben..
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

ronnie1969 schreef: 16 dec 2022, 09:22 Ik, geen idee. Als ik kijk op de site van bram zit ik op 7,5-8. Maar hier was nog nooit over gesproken.
ik heb ook geen idee.
ik weet dat mijn neuro het voor me zou berekenen ivm fampyra (geen recht op) maar meer weet ik ook niet. 7jr de diagnose, afgekeurd, het werkt belemmerend bij alles wat ik doe. ik kan nog geen 20sec stil staan zonder problemen te voelen, loop met evo en veel cognitieve klachten maar volgens deze schaal is er weinig aan de hand…
Klick

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 het is voor mij de klacht die het meest overheersend is en daardoor mijn cognitie ook.
kan ik je draadje niet vinden of heb je hem ng niet gestart? (geen haast hoor…)
Steenbokje76

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick
het draadje staat ook onder medicatie en hulpmiddelen...
maar weet niet of het hier goed staat... of dat het bij regulier moet.. anders zie ik het wel verplaatst worden..
Ik ben met name geïnteresseerd in ervaringen voor medicatie tegen vermoeidheid.
AngelNoa

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door AngelNoa »

Klick schreef: 16 dec 2022, 11:11 ik heb ook geen idee.
ik weet dat mijn neuro het voor me zou berekenen ivm fampyra (geen recht op) maar meer weet ik ook niet.
maar met jou is er itt @ronnie1969 en mij in elk geval over gesproken. Ik heb mijn neuro (en de vorige) er nog nooit over gehoord...het is toch simpel gezegd hoe ver je kan lopen?

maar dat is meer iets voor een ander draadje denk ik, anders dwalen we hier af ;-)
ronnie1969

Re: Ahsct vergoed!

Bericht door ronnie1969 »

Heb trouwens een mail gestuurd naar mijn neuroloog over dit item en gezegd dat ik ook wel in aanmerking wil komen. Niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar.
Maar antwoord was dat dit voor RRMS patiënten is en niet, zoals ik, PPMS patiënten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp