Ahsct vergoed!
Ahsct vergoed!
Ik vind dit wel een mijlpaal!
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/gro ... n-vergoed/
Al heb ik er ook gemengde gevoelens bij... alleen de allerergste gevallen, 10 tot 20 per jaar, zoveel mensen (die dat willen) zullen alsnog niet geholpen worden.
Er wordt ook alleen gekeken naar EDSS score en laesies. Levens die verwoest worden door cognitieve klachten tellen niet mee in de bepaling of je het vergoedt krijgt.
Terwijl 65% van de MS'ers binnen 5 jaar geheel of gedeeltelijk wordt afgekeurd op cognitieve klachten.
Mijn neuroloog verwacht wel dat de doelgroep snel uitgebreid gaat worden. Het is goedkoper dan mensen jarenlang behandelen met medicijnen. Het kost 40.000 euro.
Ik heb tecfidera: 1000 per maand. Ze zouden het er in 4 jaar uit hebben.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/gro ... n-vergoed/
Al heb ik er ook gemengde gevoelens bij... alleen de allerergste gevallen, 10 tot 20 per jaar, zoveel mensen (die dat willen) zullen alsnog niet geholpen worden.
Er wordt ook alleen gekeken naar EDSS score en laesies. Levens die verwoest worden door cognitieve klachten tellen niet mee in de bepaling of je het vergoedt krijgt.
Terwijl 65% van de MS'ers binnen 5 jaar geheel of gedeeltelijk wordt afgekeurd op cognitieve klachten.
Mijn neuroloog verwacht wel dat de doelgroep snel uitgebreid gaat worden. Het is goedkoper dan mensen jarenlang behandelen met medicijnen. Het kost 40.000 euro.
Ik heb tecfidera: 1000 per maand. Ze zouden het er in 4 jaar uit hebben.
1vandaag stamceltherapie bij ms in NL
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/gro ... n-vergoed/
zoals al bekend was hier, nu ook in de media.. het eerste stapje!
mooi (voor mij emotioneel) gebracht
zoals al bekend was hier, nu ook in de media.. het eerste stapje!
mooi (voor mij emotioneel) gebracht
Re: Ahsct vergoed!
hihihi ik heb hetzelfde gepost in de huiskamer. wil je ze combineren?
ook ik heb gemengde gevoelens.. eindelijk de eerste stap, maar veel te weinig en veel te beperkt gekeken.
zelf zou ik het wel willen, cognitief slecht en wat heb ik te verliezen? maar volgens edss ben ik nog veel te goed. een evo telt niet mee.
toch mooi artikel, mooi in beeld gebracht de keuze “heb je de tijd wel om te wachten”
ook ik heb gemengde gevoelens.. eindelijk de eerste stap, maar veel te weinig en veel te beperkt gekeken.
zelf zou ik het wel willen, cognitief slecht en wat heb ik te verliezen? maar volgens edss ben ik nog veel te goed. een evo telt niet mee.
toch mooi artikel, mooi in beeld gebracht de keuze “heb je de tijd wel om te wachten”
Re: Ahsct vergoed!
@Toeter @Klick Met een matige handicap in de cerebrale functies, dus problemen met denken en geheugen, heb je toch gewoon een EDSS van 3? Dat is genoeg om in aanmerking te komen.
Re: Ahsct vergoed!
@Nessa echt? bij 3 al? staat dat ergens?
ik ben zelfs te goed voor fampyra, haal de 4 niet volgens mijn neuro.
maar dan halen velen van ons dat en willen veel meer dan 10 mensen die behandeling toch?
ik ben zelfs te goed voor fampyra, haal de 4 niet volgens mijn neuro.
maar dan halen velen van ons dat en willen veel meer dan 10 mensen die behandeling toch?
Re: Ahsct vergoed!
zijn er meer mensen die net als ik geen flauw idee hebben wat voor EDSS ze hebben er dat dara nog nooit over gepraat is?
Re: Ahsct vergoed!
@Klick @AngelNoa https://www.msinbeeld.nl/edss/
(Hoewel ik inderdaad lees dat Bram zegt dat cognitie nauwelijks meetelt.)
Verder moet je minder dan 10 jaar ziek zijn, tussen de 18 en 55 jaar én zeer actieve MS hebben met nieuwe laesies ondanks behandeling met de -mab'jes of cladribine. En dus een EDSS tussen de 3 en 6,5. Pagina 39 van het advies van het Zorginstituut.
Ik zou al struikelen over de eerste voorwaarde. Komt bij dat de eisen voor die -mab'jes ook al hoog zijn. Twee keer een drempel dus.
(Hoewel ik inderdaad lees dat Bram zegt dat cognitie nauwelijks meetelt.)
Verder moet je minder dan 10 jaar ziek zijn, tussen de 18 en 55 jaar én zeer actieve MS hebben met nieuwe laesies ondanks behandeling met de -mab'jes of cladribine. En dus een EDSS tussen de 3 en 6,5. Pagina 39 van het advies van het Zorginstituut.
Ik zou al struikelen over de eerste voorwaarde. Komt bij dat de eisen voor die -mab'jes ook al hoog zijn. Twee keer een drempel dus.
Re: Ahsct vergoed!
Edss is niet gemaakt om cognitieve klachten te meten.
In de uitleg op bram zijn website zou ik volgens mij 5 moeten zijn https://www.msinbeeld.nl/edss/
Niet in staat om een dag te werken, maar dat wordt dan in 1 adem genoemd met lopen en ik kan wel verder lopen dan 100 meter.
Ik heb dit jaar mijn 10-jarig MS 'jubileum', dus ik voldoe ook niet aan de eerste eis.
Misschien komt er in NL ook de optie om het zelf te betalen? 40.000 scheelt alweer 1/3 van de kosten om naar Israël of Mexico te gaan.
In de uitleg op bram zijn website zou ik volgens mij 5 moeten zijn https://www.msinbeeld.nl/edss/
Niet in staat om een dag te werken, maar dat wordt dan in 1 adem genoemd met lopen en ik kan wel verder lopen dan 100 meter.
Ik heb dit jaar mijn 10-jarig MS 'jubileum', dus ik voldoe ook niet aan de eerste eis.
Misschien komt er in NL ook de optie om het zelf te betalen? 40.000 scheelt alweer 1/3 van de kosten om naar Israël of Mexico te gaan.