Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Toeter
Ik heb de ms-verpleegkundige gemaild om te vragen hoe de neuroloog erover denkt en of ik het zou mogen proberen!
Heb je al iets gehoord op je email?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Toeter »

@Steenbokje76 ja ze heeft het besproken met de neuroloog en helaas zegt die dat er geen bewijs is dat het werkt...

Ze schrijven het dus niet voor. Ook niet om te proberen.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

ik heb het nog niet gevraagd, wil het vragen begin januari als ik toch de mspleeg spreek ivm bloedtest-tec.

maar als ik het zo hoor van @Toeter dan maak ik weinig kans..

ik vindt t toch raar hoor, dat het in NL afhankelijk is in welk ziekenhuis je behandeld wordt wat je wel of niet kan krijgen aan medicijnen en/of informatie (zoals in het andere topic over ocrevus.
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

De neuroloog van het slaapwaakcentrum schrijft het mij voor, vanwege de slaappproblemen ‘s nachts en vermoeidheid overdag door MS.
Het 1 houdt het ander in stand.

Mijn eigen MS-neuroloog is er niet direct een voorstander van, maar zijn expertise ligt ook niet bij slaap en vermoeidheid. De MS-neuroloog bekritiseert mijn medicatie dan ook niet maar zal het persoonlijk niet snel voorschrijven omdat de kennis er niet is.
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Toeter , @Klick en andere lezers,
Jammer zeg, ik heb inderdaad ook gelezen dat ritalin vs. placebo geen echte meerwaarde liet zien. Zie richtlijnen voor behandelen van vermoeidheid voor specialisten via onderstaande link:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... j_ms.html

Een stukje tekst uit deze richtlijn laat echter tegenstrijdige resultaten zien:
Methylfenidaat (Ritalin) lijkt bij een deel van de patiënten met MS een positief effect te hebben op vermoeidheid (ervaring van de werkgroep). Mensen geven aan zich alerter te voelen. Er is onderzoek gedaan bij mensen met de ziekte van Parkinson en bij mensen met licht traumatisch hersenletsel. Een cochrane review uit 2015 (Elbers, 2015) toonde geen bewijs voor de effectiviteit van dit middel bij mensen met Parkinson. Bij mensen met traumatisch hersenletsel werd in een niet vergelijkende studie (Johansson, 2017) en in een randomised controlled trial met herhaalde metingen (Johansson, 2014) gevonden dat methyfenidaat mogelijk een positief effect heeft op de ervaren vermoeidheid. Uit een recente, na de searchdatum gepubliceerde analyse verricht naar het gebruik van amantadine, modafanil en methylfenidaat onder patienten bij MS met vermoeidheid, gepubliceerd in de Lancet Neurology (Nourbakhsh, 2021), blijkt dat er geen verschil is in effect op de ervaren vermoeidheid tussen methylfenidaat en placebo.

Dus naar mijn mening zou juist vanwege deze tegenstrijdigheid voldoende basis zijn om het zelf te gaan ervaren/ proberen.
Je hebt als patiënt toch ook wel wat inspraak ?
Wellicht zijn neurologen terughoudend omdat Ritalin verslavend kan zijn, maar ja ook dat moet een eigen keuze zijn vind ik om er aan te beginnen.
Mits je een aantoonbaar verslavingsverleden hebt, dan snap ik dat specialisten het echt niet kunnen en mogen voorschrijven.
Maar anders zie ik geen belemmering om het uit te proberen.

Hoe zien jullie dit?
Laatst gewijzigd door Steenbokje76 op 29 dec 2022, 11:50, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis

Ik ga me na de opstart van de medicatie toch eens verdiepen in dat slaap waak centrum.

Heb niet alles nog terug gelezen, maar moet je daar dan ook een nacht slapen? Geen idee hoe zoiets werkt, mss kan het ook thuis?
Waar testen ze je op en hoe gaat dit in zn werk?
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

Steenbokje76 schreef: 29 dec 2022, 11:44 @Toeter , @Klick en andere lezers,
Jammer zeg, ik heb inderdaad ook gelezen dat ritalin vs. placebo geen echte meerwaarde liet zien. Zie richtlijnen voor behandelen van vermoeidheid voor specialisten via onderstaande link:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... j_ms.html

Een stukje tekst uit deze richtlijn laat echter tegenstrijdige resultaten zien:




Dus naar mijn mening zou juist vanwege deze tegenstrijdigheid voldoende basis zijn om het zelf te gaan ervaren/ proberen.
Je hebt als patiënt toch ook wel wat inspraak ?
Wellicht zijn neurologen terughoudend omdat Ritalin verslavend kan zijn, maar ja ook dat moet een eigen keuze zijn vind ik om er aan te beginnen.
Mits je een aantoonbaar verslavingsverleden hebt, dan snap ik dat specialisten het echt niet kunnen en mogen voorschrijven.
Maar anders zie ik geen belemmering om het uit te proberen.

Hoe zien jullie dit?
ik snap niet dat we niet eens de kans krijgen het uit te proberen.
(ik moet het ze nog vragen… maar geef mezelf weinig kans)
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

Steenbokje76 schreef: 29 dec 2022, 11:47 @Viridis

Ik ga me na de opstart van de medicatie toch eens verdiepen in dat slaap waak centrum.

Heb niet alles nog terug gelezen, maar moet je daar dan ook een nacht slapen? Geen idee hoe zoiets werkt, mss kan het ook thuis?
Waar testen ze je op en hoe gaat dit in zn werk?
Ik heb een Polysomnografie thuis gehad.
Hierbij krijg je elektroden op hoofd en benen geplakt die hersenen- en spieractiviteit meten. Zuurstof in bloed, ademhaling en snurken wordt ook gemeten.
Aan de hand daarvan bekijken ze of je apneu, restless legs en of bijvoorbeeld je slaapcyclus voldoende is (is er wel genoeg diepe slaap of REM-slaap).

Heb ook een week een actiwatch gedragen die je slaap-waak ritme bijhoudt.
Ik moest meerdere slaapdagboeken bijhouden en vragenlijsten invullen.

Na de uitslagen hiervan heb ik nog een periode stimuluscontrole therapie gevolgd inclusief slaaprestrictie om te bepalen of ik daar mijn slaap mee kon verbeteren en daardoor vermoeidheid en slaperigheid overdag kon verminderen.
Wat je doet is schuiven in de uren dat je in bed ligt en wanneer je wakker in bed ligt uit bed gaan.
Bij mij had het geen positief effect.

De neuroloog van de slaapkliniek heeft mij vervolgens geadviseerd om Methylfenidaat te gebruiken.
Later is hier ook nog Modafinil bijgekomen om af te wisselen.

Door MS slaap ik licht waardoor ik te weinig slaap en diepe slaap krijg, moeilijk in slaap val en steeds wakker wordt. Als gevolg hiervan krijg ik overdag ongeplande en niet verkwikkende microslapen op ongepaste momenten waardoor de vermoeidheid nog erger wordt. Als ik uit mezelf een dutje zou willen doen kan ik niet slapen.

Methylfenidaat zorgt ervoor dat ik geen micro-slaap meer heb overdag waardoor ik ‘s nachts een compactere slaap heb. Ik slaap vaster en breng meer uren in mijn bed slapend door dan dat ik wakker ben.
Door Methylfenidaat heb ik overdag ook meer energie om te bewegen waardoor ik ook weer beter slaap. En andersom heb ik meer energie door mijn verbeterde nacht.

Al met al werkt het goed voor mij, ik ben een ander mens, maar het is wel een lang traject.
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis
Het klinkt ook als een lang traject. Maar ja, mijn slaapproblemen zijn er ook al 2.5jr. dus heb het er zeker voor over.
Jouw klachten komen overeen met die van mij, m.u.v. die microslaapjes overdag. Ik ben extreem moe maar val niet in slaap.

Is bij jou de conclusie geweest dat jouw slaapstoornis (slecht kunnen inslapen, weinig diepe slaap en erge vermoeidheid overdag) voortkomt uit de MS en dan met name door schade in de pons?
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76
Klopt, MS is de oorzaak van mijn slaapstoornis.
Of het komt door schade in de pons is niet besproken met de neuroloog van het slaapwaakcentrum, deze neuroloog is ook geen MS-specialist.
Ik heb overigens ook schade in de thalamus.

Aanvulling:
Ik heb meerdere slaap gerelateerde onderzoeken gehad.
In het ziekenhuis een dutjestest, EEG en ambulante polysomnografie.
Daarna doorverwezen naar het slaapwaakcentrum: weer een polysomnografie + nog een ambulante polysomnografie met camera.

https://nationaalmsfonds.nl/leven-met-m ... rnis-heet/
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp