Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jelly vraag het ook aan je cardioloog hoe die er over denkt. die heeft vast ook ervaring met rita.
ik begreep dat 5mg 2xdaags laag is qua dosering, mijn eigen conclusie is dan dat het risico ook laag is. of het klopt geen idee 🤷‍♀️

heb je last van je hart? of is het uit voorzorg? (vast wel eens verteld, maar ik weet het niet meer… als je niet wil vertellen.. nee is ook een antwoord ;). )

ik hoop dat je rita mag gaan proberen! en dat het jou net zoveel vooruitgang brengt!
Jelly

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jelly »

@Klick

Ik heb AVNRT (AV-nodale re-entry tachycardie) is een hartritmestoornis die ontstaat in en rond de AV-knoop. De hartslag is snel en regelmatig.

Bij een normaal hartritme gaan de elektrische prikkels van de boezems via de AV-knoop naar de kamers. Bij AVNRT laat de AV-knoop via een extra verbinding ook prikkels door van de kamers naar de boezems. De prikkels gaan rond in cirkels. Dat heet re-entry. Hierdoor ontstaat een snelle regelmatige hartslag.

Echter niet gevaarlijk maar wel doodeng.

De ct scan wordt uit voorzorg gemaakt ivm regelmatig benauwd gevoel, beklemmend gevoel op de borst en naar gevoel linkerarm. (Ws een gevoelstoornis)

Cardioloog dacht ivm mijn hyperventilatie niet aan het hart maar uit voorzorg en geruststelling ct scan..
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jelly ct uit voorzorg klinkt goed, better safe than sorry.

@Viridis @Steenbokje76 @Toeter ik heb opeens het gevoel de rita gebruikers hier te willen tellen. hoeveel het gebruiken en hoeveel het willen gaan gebruiken/proberen.. is dat raar? ja best wel denk ik 😂

@Toeter hoe is het nu? merk je verbetering of blijft het hetzelfde?
Jelly

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jelly »

Klick schreef: 03 apr 2023, 19:50 @Viridis @Steenbokje76 @Toeter ik heb opeens het gevoel de rita gebruikers hier te willen tellen. hoeveel het gebruiken en hoeveel het willen gaan gebruiken/proberen.. is dat raar? ja best wel denk ik.

Haha dat is niet raar dat komt door jullie positieve ervaringen!!!
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke even hier door over de andere middelen…
Jetteke schreef: 11 mei 2023, 07:40 Dat zal ik doen, als ik het ga nemen, want ik twijfel nog wel. Ik lees ook veel over bijwerkingen/te weinig effect, daar word ik ook niet vrolijk van. Geldt voor Rita natuurlijk ook, maar het staat me wel tegen om van mezelf maar weer een proefkonijn te maken nu het recept klaarligt.

snap ik, kun je het overleggen met een mspleeg? om hun ervaringen met dit middel te horen? voor zover ik nu weet zijn er 3 middelen die (allen off label) worden voorgeschreven door neurologen bij msmoeheid.

(willekeurige volgorde)
modifinal (mag je niet mee autorijden)
symmetrel
methylfenidaat (rita)

dat er geen bewijs is voor de rita is geen argument, voor zover ik weet is dat er voor de andere 2 middelen ook niet
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
mijn neuroloog wilde sowieso geen enkel medicijn voorschrijven voor vermoeidheid.
Juist omdat er idd overal weinig bewijs is voor de werking.

Maar .....onderzoeken tonen wel degelijk het nut aan van methylfenidaat (ritalin) in een aantal gevallen;
zoals op cognitief vlak en dat ook dat ritalin de motivatie verhoogd. En ik heb mijn neuroloog die onderzoeken laten zien!
Daarna was ze overtuigd.

Ik heb 3 maanden voor Ritalin moeten strijden.. dus als je ritalin wilt zou ik daarvoor gaan als ik jou was.
Als symmetrel niet goed voelt om aan te beginnen dan zou ik dat ook niet doen.
Niet opgeven.
Knillis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Knillis »

@Klick

De discussie rond het gebruik van Modafinil en niet mogen autorijden is geloof ik al vaker op het forum geweest.

Ik gebruik misschien al wel 10 jaar Modafinil en heb ik die jaren ook twee keer mijn rijbewijs moeten laten verlengen. Men had het CBR mijn medicatie overzicht en er is nooit iemand die iets gezegd heeft over het niet mogen gebruiken van Modafinil.

Ik herinner me nog wel dat men destijds bij de apotheek aangaf dat ik de eerste drie weken beter niet kon autorijden omdat het lichaam even moest wennen.

ik heb dit al eens eerder geschreven en begrijp nog steeds niet waarom niet iedereen bij het CBR weet wat wel en wat niet is toegestaan. :ster:

Overigens is mijn vermoeidheid ook een stuk minder geworden sinds ik Fampyra gebruik. Fampyra is in eerste instantie bedoeld om het lopen te verbeteren maar bij mij heeft het dus ook invloed op mijn vermoeidheid. Ik weet niet of neurologen momenteel nog Fampyra voorschrijven.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke
Dat zal ik doen, als ik het ga nemen, want ik twijfel nog wel. Ik lees ook veel over bijwerkingen/te weinig effect, daar word ik ook niet vrolijk van. Geldt voor Rita natuurlijk ook, maar het staat me wel tegen om van mezelf maar weer een proefkonijn te maken nu het recept klaarligt.
kan me voorstellen dat je twijfelt…

zelf ook symmetrel geprobeerd 2jr terug, maar het maakte mij een zombi.
ook gehoord van gebruikers hier die er wel baat bij hadden en het jaren gebruikt hebben… dus heel wisselend blijkbaar.
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

De voorgaande reactie was, net als een aantal andere ervaringen die ik heb gelezen, bepaald geen goede 'reclame' voor Symmetrel, dus die heb ik in de apotheek achtergelaten. Ik heb het de MS-verpleegkundige laten weten en er ook bij gezegd dat ik overweeg om te stoppen met de glatirameeracetaat (MS-remmer). Gewoon niet zo fijn om dat lijf maar vol te proppen met allerlei medische sh*t.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Toeter »

@Jetteke van glatirameer werd ik wel alleen maar vermoeider 2 jaar lang. Op andere medicatie (tecfidera) kreeg ik de 1ste keer juist meer energie.

Toen ik na een zwangerschap voor de 2de keer startte met tecfidera bleef dat effect helaas uit.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp