Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

Jetteke schreef: 19 mei 2023, 12:55 Ik zal het laten weten zodra ik meer weet.
:thumbup:

...maar aan de andere kant weet ik nu ook wat ik aan mijn lijf heb (en dat verrast me soms behoorlijk... in positieve zin dus).
wat bedoel je hier mee, dat je nu ook weet wat je aan je lijf hebt?


@Steenbokje76
Bedankt voor je reactie aan Jetteke n.a.v. m'n berichtje over methylfenidaat en de onderzoeken daaromtrent waarmee o.a. je je neuroloog hebt overtuigd :thumbup:
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

Marina schreef: 20 mei 2023, 12:56 wat bedoel je hier mee, dat je nu ook weet wat je aan je lijf hebt?
In de zin van: hoe ik mijn lijf kan vertrouwen. Dat is toch vaker sterker dan ik had gedacht.
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

Jetteke schreef: 20 mei 2023, 13:31 In de zin van: hoe ik mijn lijf kan vertrouwen. Dat is toch vaker sterker dan ik had gedacht.
Ah, op die manier. Wel prettig dat dat zo is!
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

Vanmorgen had ik een afspraak met de MS verpleegkundige, maar het antwoord op rita/methylfenidaat blijft Neen. Fampyra mag ik wel proberen, dan willen ze die EDS-richtlijnen/vereisten daarvoor wel wat soepeler nemen. Maar daar val ik buiten omdat ik nog prima 500 meter kan lopen.

Op mijn vraag welke hemel en aarde ik dan nog moet bewegen om het toch op z'n minst te mogen proberen, kwam het antwoord 'misschien de huisarts', maar direct na de afspraak had de neuroloog daar al een brief heen gestuurd met de opmerking dat ze er niet achter stond.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Toeter »

@Jetteke grrr... :grrr: en ook meteen je huisarts inlichten. Alsof je een kind bent en de volwassenen over jouw hoofd heen elkaar inlichten, zodat je geen kans maakt op een onbevooroordeeld consult met je huisarts.

Waarom staat ze er niet achter?

Ik vind het eerlijk gezegd behoorlijk kortzichtig van de neuroloog. Niet eens omdat ritalin misschien wel, misschien niet zou kunnen werken. Dat is wat mij betreft niet interessant.

Want ze zou zich moeten realiseren dat jouw leven VERWOEST wordt door deze @$%-ziekte

En dat jij een noodzaak hebt voor jouw psychische welzijn om álles te proberen wat je kan bedenken dat ook maar iets verlichting kan geven.

Dus wáárom mag jij geen goedkoop, onschuldig middel proberen, al zou het alleen maar een placebo zijn???

Sorry ik kan echt kwaad worden van die neurologen die overal een plasje over moeten doen.

Ze zouden zich beter moeten realiseren wat de impact van de ziekte is en ons zoveel mogelijk autonomie geven in de behandeling om ons zo comfortabel mogelijk een ziekte te kunnen laten dragen, die al onze autonomie stukje bij beetje afneemt.
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

Balen zeg @Jetteke :hmmm: !
Ik vind het ook l*llig dat je neuroloog je huisarts meteen maar even melding doet van het feit dat zij er niet achter staat.. :stil:
Het is fijn dat je Fampyra mag proberen, maar daar heb je voor je cognitie niets aan toch :moe:..?

Ik hoop dat je huisarts het advies van je neuro niet zondermeer overneemt. Ik zou wel verwachten dat je huisarts meer uit gaat van jouw belangen en meer oog heeft voor de impact van MS op je leven voor jou.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Toeter »

Ik heb zeker baat bij ritalin, maar eerlijk gezegd zou ik niet kunnen zeggen of mijn verbetering 'significant' genoemd zou worden in een klinisch onderzoek

Ik loop niet ineens dubbel zo ver of ben mijn hele huis aan het poetsen.

Wat ik wel weet is dat ik eerder in de middag bijna wel kon huilen van ellende, zo moe en dacht 'jeetje wat een rotdag' En dat toen bleek dat ik de 10u dosis was vergeten.

Het maakt de vermoeidheid echt lichter
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke pfffff :grrr: :grrr: wat balen zeg! ik ben er stil van…
zo’n neuroloog zou eens 1 dag moeten voelen hoe het is om zo moe te zijn.

maar ik zou je wel willen adviseren niet op te geven! het is @Steenbokje76 ook gelukt na lang aandringen..

ik vind het trouwens wel raar dat wel symmetrel wordt voorgeschreven, maar rita niet.. dat is volgens mijn neuro beide off label voor ms.

is het voor jou een optie om naar een andere neuroloog over te stappen?
Nessa

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Nessa »

Toeter schreef: 25 mei 2023, 12:52Dus wáárom mag jij geen goedkoop, onschuldig middel proberen, al zou het alleen maar een placebo zijn???
Ritalin staat in de Opiumwet. Op lijst I nog al liefst; dat zijn de harddrugs. Ritalin lijkt chemisch gezien op speed. Het is dus helemaal geen onschuldig middel.

Medisch-juridisch gezien is het trouwens ook nog maar de vraag of een neuroloog of huisarts aan een MS-er Ritalin mag voorschrijven, omdat dit specifieke medicijn binnen het psychiatrische deskundigheidsgebied valt.

Ik begrijp dus heel goed dat hier niet makkelijk aan wordt meegewerkt.

@Klick Daar zit dus ook gelijk het verschil met Symmetrel. Dat valt niet onder de Opiumwet en ligt als medicijn bij Parkinson wél binnen de deskundigheid van de neuroloog.
Laatst gewijzigd door Nessa op 26 mei 2023, 11:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke

Jeetje balen zeg! Dit lijkt wel op de starrre afwijzingen van mijn neuroloog in eerste instantie.

Ik snap dat zij (neurologen) wellicht geen ervaring hebben met het voorschrijven van ritalin en dat het met name in
andere landen regelmatig voorgeschreven wordt off label.

Echter neurologen moeten ook begrijpen dat jij kwalitatief inlevert op je leven door de MS.
En dat wel degelijk in de richtlijnen voor specialisten beschreven staat :

Het is de ervaring van de werkgroep dat patiënten met MS een afname van vermoeidheid kunnen ervaren van alfacalcidol, amantadine, methylfenidaat en 4-aminopyridine. Het is niet uitgesloten dat een placebo-effect hier een rol kan spelen, of dat patiënten zich vooral alerter voelen en een betere concentratie hebben.

Ik heb letterlijk 3x een dikke 'nee' gehoord voordat ik mijn neuroloog wist te overtuigen.
Heb je al een persoonlijk gesprek gehad met je neuroloog?

Is het een idee om bij een andere neuroloog een second opinion in te winnen omdat je het niet eens bent met de behandeling?

Ik was zelf anders uitgeweken naar: Gerard Hengstman van Upendo.


https://upendo.nl/


Je hebt een neuroloog nodig die jou ziet als persoon en eeen actief met je mee wil denken.

Zij hebben als motto: Èchte optimale zorg bij multiple sclerose

Laat je iig niet uit het veld slaan. :knuffel:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp