Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

@Jetteke
Ik kan me voorstellen dat je je twijfels hebt bij Symmetrel na het lezen van een aantal negatieve ervaringen. Maar zijn deze wel representatief? Denk wel dat mensen sneller melding maken op internet van een negatieve ervaring dan van een positieve. Waarschijnlijk heeft je MS-verpleegkundige weet van meer en representatievere ervaringen/cijfers.

Dat je eveneens overweegt te stoppen met je MS-remmer heeft dat misschien nog andere redenen dan dat je het 'gewoon niet zo fijn vindt' om allerlei medische (chemische?) sh*t te gebruiken? Heb je veel last van bijwerkingen bijv.? En/of wegen de voordelen van het voorkomen van laesies of verdere schade aan het CZS niet op tegen de nadelen voor jou?
Zoals je het schrijft klinkt het voor mij nl. een beetje alsof je het kind met het badwater wilt weggooien omdat je het/al die medicatie even helemaal zat bent (maar ik kan het uiteraard verkeerd zien).
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

@Marina
Ik wacht reactie van de MS-verpleegkundige/neuroloog nog even af.

En de glatirameer, ik speelde al langere tijd met de gedachte om daarmee te stoppen, eigenlijk omdat ik een paar MS'ers ben tegengekomen die geen medicatie gebruiken. Ik heb deze maand weer een MRI-scan gehad en daar waren geen nieuwe laesies op te zien. Werkt dat spul dan echt? Ik had het gekozen omdat het de minste bijwerkingen geeft en dat klopt ook. Af en toe de plek waar je hebt geprikt.

Maar wat me sterkt in die gedachte is dit onderzoek over stopzetten van ziektemodificerende medicatie uit de eerste lijn bij RRMS. Bij mensen van tussen de 45 en 55 jaar bleek kennelijk dat er minder ziekteactiviteit zou zijn na het stoppen. Ik val in die leeftijdsgroep, dus ik ben heel benieuwd naar de reactie van de neuroloog.
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

@Jetteke
Ah, dan heb ik het dus verkeerd gezien :).
Omdat je in de leeftijdsgroep 45-55 valt heb je dus een lager risico op/minder ziekteactiviteit na het stoppen met een eerstelijns MS-remmer.
(Wat ik, persoonlijk, overigens wel mis in het onderzoek zijn de cijfers: hoe hoog is het percentage van mensen die na stoppen minder ziekteactiviteit hadden. En wat en hoeveel is "minder" ?)
Ik ben ook benieuwd naar de reactie van je neuroloog.

Is methylfenidaat voor jou nu echt uitgesloten..? Misschien dat de onderzoeken waar Steenbokje76 mee kwam nog iets kunnen uithalen om je neuroloog te overtuigen (mocht je dat willen, uiteraard)?
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

Marina schreef: 19 mei 2023, 12:46 Ik ben ook benieuwd naar de reactie van je neuroloog.
Ik zal het laten weten zodra ik meer weet.
Is methylfenidaat voor jou nu echt uitgesloten..? Misschien dat de onderzoeken waar Steenbokje76 mee kwam nog iets kunnen uithalen om je neuroloog te overtuigen (mocht je dat willen, uiteraard)?
Die onderzoeken zal ik nog even nazoeken, misschien toch, maar aan de andere kant weet ik nu ook wat ik aan mijn lijf heb (en dat verrast me soms behoorlijk... in positieve zin dus).
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 of heb jij ze voor @Jetteke?
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke

Ik heb 3 mnd moeten strijden om ritalin te krijgen , maar ik kwam steeds met goede argumenten en later ook met feiten, ook uit de richtlijnen voor specialisten die aan de ene kant pleiten voor ritalin en aan de andere kant niet.
Maar juist omdat er een tegenstrijdigheid is, is dit iets waar ze niet overheen kunnen kijken.
Er zijn immers ook patiënten bekend die wel baat hebben bij ritalin.
Dit ook zo teruggekoppeld en neuroloog kon er na al die argumenten etc er gewoon niet meer omheen. Ik heb me vastgebeten als een pitbull en was niet van plan om die wens voor ritalin los te laten.
Zij heeft me uiteindelijk wel gelijk gegeven en toen mijn huisarts gevraagd het voor te schrijven en mij verder erin te 'begeleiden'.
Zij had er nml geen ervaring in en het is toch een heel ervaren MS neuroloog.

Ik wil best een deel van mijn email aan de neuroloog met je delen met daarin oa verwijzingen naar onderzoeken etc.

Dus hoor het wel als je dit wilt.
Succes iig en niet opgeven als dit is wat je wilt

@Marina
en @Klick Ja ik heb idd iets wat evt. zou kunnen helpen aan een ieder die afwijzing krijgt op ritalin.
Zie bovenstaande , hoop dat ik anderen kan helpen :-)
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 dank je!
@Jetteke persoonlijk zou ik me er net zo in vastbijten als steenbokje heeft gedaan! als symmetrel niet goed voelt is het al een drempel om er aan te beginnen… je kent onze ervaringen met rita, dat zegt niks over wat het voor jou kan doen ja ok, maar dat is iig beter als een middel waar je niks van weet…
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke
Ik had zelf geen interesse in symmetrel (amatadine).
Daar wel het een en ander over gelezen, maar haakte af toen ik las dat het een contra indicatie heeft voor cognitieve stoornissen.

En die heb ik helaas wel. Zou het ook al niet nemen als ik cognitieve problemen zijn hebben (ipv op stoornis niveau)/

Ook niet heel motiverende onderzoeksresultaten over symmetrel gelezen.
Al zullen er ook vast wel ms patiënten zijn die er wel baat bij hebben! Dat zou ik ook erg fijn voor deze patiënten vinden

Symmetrel is gewoon een totaal ander medicijn (indicatie voor parkinson en bewegingsstoornissen) dan methylfenidaat.
Dus echt appels met peren vergelijken in mijn visie.

Maar de cognitie was voor mij echt belangrijke factor, naast de vermoeidheid om bewust voor methylfenidaat te kiezen.
En het feit dat het kortdurend werkt vind ik ook enorm fijn.
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

@Steenbokje76 Als je dat zou willen doen: heel graag! Zullen we dat via pb doen?

Het is me vooral te doen om me wat energieker te voelen, niet alleen lijfelijk, maar juist ook cognitief/mentaal. Zo merk in bijvoorbeeld dat na een dag wat meer fysiek in de weer zijn, mijn denkvermogen minder is, ik ben minder alert en zo. Als iemand in dit topic dan zegt 'ik voelde me net een zombie' (en elders vergelijkbare ervaringen) voel ik me niet heel erg gemotiveerd om symmetrel te gaan proberen.
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jetteke

Ik heb na het lezen van je bericht, je al een PB gestuurd. :-)

Juist dat je ook op cognitief vlak verbetering wil voelen , lijkt symmetrel niet het juiste middel voor je.
Het heeft zelfs een contra indicatie voor cognitieve stoornissen.
Niet dat jij last hebt van je cognitie op stoornisniveau (althans... ga ik even vanuit), maar het middel lijkt me dan ook zeker niet geschikt voor cognitieve problemen , die vaak ervaren worden bij MS.

Ik heb hier ook een stukje over getypt in mijn PB naar jou. Zou dit ook zeker opnemen in je bericht naar de neuroloog.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp