Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick , @Viridis , @Marina , @Toeter, @Jelly en andere lezers/ geïnteresseerden in dit onderwerp ,

Gisteren in de namiddag mijn neuroloog gesproken via telefoon. Over mijn slaapstoornis + extreme (mentale) vermoeidheid en mijn wens voor medicatie (ritalin).
Ik had me goed voorbereid op dit gesprek en kwam gelukkig ook heel goed uit mijn woorden.
Had van te voren ook gelezen over een onderzoek dat juist de voordelen van ritalin laat zien op de mentale vermoeidheid.
En dat medegedeeld. Mijn neuroloog kende dat onderzoek niet.
Ook de richtlijnen voor specialisten doorgelezen m.b.t. beleid vermoeidheid en slaapstoornis.
Dus kwam goed beslagen ten ijs.

Ze gaat me toch weer in het MDO bespreken, dat is dan samen met een neuroloog van slaap waak centrum en ook psycholoog. Of zij (slaapwaak centrum) dit wellicht kunnen voorschrijven of zij zelf op advies van hen. Ik zal dan mss toch naar slaapwaakcentrum moeten/ mogen.
Maar het is helaas dus nog steeds niet toegekend. Er is echter weer een opening..
Neuroloog wees ook nog op evt. cardiovasculaire bijwerkingen. Er zijn een aantal mensen waarbij hartstilstand is opgetreden bij gebruik van ritalin. Die mensen waren: 40, 50 en 60 jaar oud. Uiteraard kan dit toeval zijn. Maar het is wel goed dus om bij gebruik alert te blijven op cardio issues en bloeddruk.

Voor de uitslag zal ik nog enkele weken moeten wachten helaas gaf ze aan. Het is hier aankomende vrijdag pas voorjaarsvakantie...

Hoop echt dat ik het in elk geval mag gaan proberen voor 6 of 8 weken om te kijken hoe het bevalt. Als het bij mij zo goed werkt als bij @Klick en @Viridis dan zal mijn leven ten goede veranderen. Ook wel eens fijn!

Fingers crossed!
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 wat fijn dat er weer een opening is! en dat je juist op zo’n moment scherp was!

ik vroeg het me gister begin van de avond nog af hoe het was verlopen, wilde het je vragen, maar was toen weer vergeten wat ik ook alweer wilde doen :ogen:

dat het cardio dingen kan veroorzaken, ja eens.. maar de meeste dingen die ik gelezen heb zijn toch echt met een (veel) hogere dosis. tuurlijk moet je het monitoren, maar ik vind zelf dat risico opwegen tegen je zoveel meer mens voelen!

als ik jou was zou ik wel vriendelijk aandringen (bij neuro of huisarts) op een slaap waak onderzoek! zoveel weken wachten op iets wat je echt wil is een beetje zonde
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick

Die weken wachten is vanwege gebrek aan capaciteit vanwege vakanties.
Neuroloog zou het zsm bespreken wanneer ze kon en de juiste mensen weer aanwezig zijn.
Maar hou het wel in de gaten.

Huisarts wilde me ook al verwijzen naar slaapwaakcentrum (SWC). Maar om nu 2 lijntjes uit te gooien vind ik wat veel en word er niet overzichtelijker van.
Wil ze ook niet tegen de haren instrijken.
En de gemiddelde wachttijd via een externe verwijzing van huisarts bijv. is 3 maanden voor SWC.

Ik kan redelijk vaak nog wel goed uit mijn woorden komen. Moet vaak wel langer nadenken over mijn reactie en hetgeen verteld wordt aan me.
Maar dat zien mensen (vaak) niet aan me.

Ben wel enorm benieuwd naar de uitkomst en heb neuroloog gezegd dat ik hoop op een positief resultaat!
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

@Steenbokje76
Fijn dat het gesprek in ieder geval goed ging, je goed uit je woorden kwam enz.
En ook natuurlijk dat je neuroloog niet meteen nee zei maar het gaat bespreken in het overleg.
Jij hebt in ieder geval alles eraan gedaan wat je kon doen voor een positief resultaat van het overleg.
Had van te voren ook gelezen over een onderzoek dat juist de voordelen van ritalin laat zien op de mentale vermoeidheid
Misschien dat het onderzoek waar ze nog geen weet van had helpt.
Ik ben wel benieuwd naar dat onderzoek en misschien voor anderen ook goed om er van te weten. Heb je misschien een linkje?

Jammer dat je nog een tijd moet wachten op de uitslag van het overleg maar 't geeft wel hoop dat ze het wil overleggen en als ik het goed lees heeft ze het al over een manier van voorschrijven.
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76
Wauw, wat goed dat je je zo goed hebt kunnen 'verdedigen' en je voet stijf hebt kunnen houden, waardoor die dichte deur weer een stukje geopend is!

Hoop van harte en duim met je mee op een goede uitslag!
Jelly

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jelly »

@Steenbokje76

Wat fijn om te horen dat de deur weer een beetje openstaat en dat je scherp was om je goed te kunnen verwoorden en je gehoord voelde!

Jammer dat je nog even geduld moet hebben, ik ga voor je duimen!!!
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

Bedankt voor jullie lieve berichtjes!!!

Ik hoop ook op een positieve uitkomst.

@Marina ze had het wel over voorschrijven maar daarbij, zei ze ook dat ze niet wist of er een akkoord zou gaan komen.
Ze zou het gaan overleggen, want het was zeker geen standaard verzoek gaf ze aan.

De link naar het onderzoek kan ik helaas niet zo snel meer vinden... zal de komende dagen nog eens ff zoeken.
Dan zal ik het zeker delen!

Over dit onderzoek ging het (had dit wel genoteerd..) :

Natsheh, J.Y., et al. (2021)
Methylfenidaat kan mentale vermoeidheid verbeteren bij personen met multiple sclerose: een klinische pilotstudie.
Multiple Sclerose en aanverwante aandoeningen. doi.org/10.1016/j.msard.2021.103273.

Als iemand anders het eerder vindt, dan is delen uiteraard meer dan welkom :giegel:
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

Steenbokje76 schreef: 24 feb 2023, 11:08 Als iemand anders het eerder vindt, dan is delen uiteraard meer dan welkom :giegel:
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 482100540X
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis

Super! Thx
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

Steenbokje76 schreef: 24 feb 2023, 11:08 @Marina ze had het wel over voorschrijven maar daarbij, zei ze ook dat ze niet wist of er een akkoord zou gaan komen.
Ze zou het gaan overleggen, want het was zeker geen standaard verzoek gaf ze aan.
een akkoord? van wie? van de verzekeraar?
lijkt mij als de arts het voorschrijft alleen de verzekeraar nog “moeilijk” kan gaan doen. ik heb nog niet gezien (online) dat mijn verzekeraar de declaratie vd apotheek heeft gehad.. dus vind die nog wel ff “spannend”

thnx @Viridis ga ik straks ff lezen!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp