Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

Heb gisteren een zeer onpersoonlijk antwoord (via email) terug gekregen van de neuroloog via ms verpleegkundige;

Richtlijn ms :
Methylfenidaat (Ritalin) lijkt bij een deel van de patiënten met MS een positief effect te hebben op vermoeidheid (ervaring van de werkgroep). Mensen geven aan zich alerter te voelen.

Er is onderzoek gedaan bij mensen met de ziekte van Parkinson en bij mensen met licht traumatisch hersenletsel. Een cochrane review uit 2015 (Elbers, 2015) toonde geen bewijs voor de effectiviteit van dit middel bij mensen met Parkinson.

Bij mensen met traumatisch hersenletsel werd in een niet vergelijkende studie (Johansson, 2017) en in een randomised controlled trial met herhaalde metingen (Johansson, 2014) gevonden dat methylfenidaat mogelijk een positief effect heeft op de ervaren vermoeidheid.

Uit een recente, na de searchdatum gepubliceerde analyse verricht naar het gebruik van amantadine , modafanil en methylfenidaat onder patiënten bij MS met vermoeidheid, gepubliceerd in de Lancet Neurology (Nourbakhsh, 2021), blijkt dat er geen verschil is in effect op de ervaren vermoeidheid tussen methylfenidaat en placebo.


Overleg m.b.t. Ritalin met collega neurologen: niet bij moeheid bij ms, geen bewezen behandeling.

Voor moeheid bij MS wel cgt en energiemanagement.

Echter in richtlijn ook weinig bewijs hiervoor..


...........

En hier moet je het dan mee doen.
Deze info heb ik allang zelf gevonden op het internet.

Ik vind juist NIET bewezen dat ritalin helemaal niks doet .
Onderzoeken spreken elkaar nl. tegen.
Helaas wordt er nu alleen nog gekeken naar het laatste onderzoek waaraan geloof ik zo'n 55 ms patiënten meededen?!

Krijg niet eens de kans om het te proberen en word afgescheept met zo'n klinisch antwoord.

Ook helemaal niks meer over het slaapwaak centrum...
Maar ja die neuroloog daar zal ook wel geraadpleegd zijn...dat zou mijn neuroloog althans gaan doen.

Dus ik moet me er maar bij neerleggen dat ik extreem moe ben..?

Vanaf eind december al hulp aan het zoeken hiervoor en op dit antwoord bijna 4 weken gewacht... bah!
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76 Dat is niet de reactie waar je op gehoopt had :banghead: :banghead:

Misschien even een belconsult inplannen zodat jullie beide het verhaal helder kunnen maken?
En anders heb je je huisarts nog achter je staan toch?
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis

Thanks voor je reactie!

Dat telefoon gesprek van laatst met neurloog was (na de 1e afwijzing voor ritalin) al om een en ander te verduidelijken.

Mijn neuroloog wil (nu ook na overleg) de verantwoordelijkheid niet omdat voorschrijven van ritalin in de richtlijnen wordt afgeraden omdat er geen bewijs voor is bij ms moeheid. En er zijn wel flinke bijwerkingen mogelijk..

Aan ene kant snap ik haar wel...
Maar aan de andere kant heb ik nu nog geen oplossing voor mijn extreme moeheid.

Mijn huisarts wilde verwijzing naar slaapwaak centrum voorschrijven maar daar werkt ook die neuroloog die nu geraadpleegd is door mijn eigen neuroloog en ritalin dus afwijst bij ms moeheid.
Dus daarheen gaan, heeft geen zin.

Als enige wat ik nog kan vragen is of mijn huisarts ritalin wil voorschrijven, maar volgens mij mogen zij dit echt niet ... de kans op een nee is dus groot.

:ster:

Voel me ook beetje uitgestreden...
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 ppffff wat een :stil: :stil: mail!
ik snap dat je erdoor uit het veld bent geslagen!

ik zou in deze echt voor jezelf kiezen, je wil bij deze neuro blijven omdat je in het verleden… maar het gaat om nu! je krijgt nu niet de kans iets te proberen wat je misschien kan helpen. het is off label, maar dat is modifinal en symmetrel ook hoorde ik..

als je weet welk slaap waak centrum, vraag je toch aan je huisarts een andere?
misschien vooraf even informeren hoe ze er tegen overstaan?

volgensmij mogen ha het wel, maar alleen voor adhd.
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

He bah wat een teleurstellend antwoord en kille, zakelijke e-mail :slecht: !
En daar ben je dan maanden mee bezig geweest.. wat een domper :(..!

Ik denk ook dat het goed zou kunnen zijn om hier nog een persoonlijk gesprek over te hebben.
In dat gesprek kun je dan tenminste nog kwijt wat dit met je doet en eventueel zeggen wat je ook hier zegt. Over de onderzoeken waarin wel wordt gerept over een positieve invloed op vermoeidheid bij MS-patienten en dat je nu nog steeds geen oplossing hebt hiervoor en het je kwaliteit van leven heel erg beinvloedt en de Ritalin het verschil zou kunnen uitmaken tussen leven en overleven zoals iemand hier zei.
Balen dat dezelfde neuroloog als van het overleg bij het slaapwaakcentrum werkt :hmmm:. Misschien is het nog mogelijk, zoals Klick zegt, om naar een ander slaapwaakcentrum te worden verwezen door je huisarts?

Er worden vele medicijnen off-label voorgeschreven in de praktijk, las ik, dus dat an sich zou geen reden hoeven te zijn om het niet voor te schrijven..
Wat betreft heftige bijwerkingen zou er een regelmatige controle kunnen plaatsvinden om alles goed in de gaten te houden.
Zo jammer dat je afhankelijk bent van met welke neuroloog je te maken hebt en dat de een daardoor wel kan profiteren van ritalin en de ander niet..
Laatst gewijzigd door Marina op 21 mar 2023, 18:32, 1 keer totaal gewijzigd.
Jelly

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jelly »

@Steenbokje76

Wat balen zeg...daar heb je dan zo veel energie ingestoken de afgelopen weken, en krijg je een onpersoonlijke mail...met een NEE dit middel gaan we niet voorschrijven.

Misschien dat iid jouw huisarts nog opties heeft en een persoonlijk gesprek met je neuroloog zou ook zeker gewenst zijn...

Heb je verder een goed en vertrouwd gevoel bij je neuroloog?
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis ,@Marina ,@Klick , @Jelly ,

Bedankt voor jullie lieve reacties.

Ik heb gisteren een bericht naar mijn huisarts gestuurd met daarin mijn gevoel van frustratie.
En of zij iets voor me kan betekenen. En dat ik open sta voor een gesprek.

Ze mag en wil zeer waarschijnlijk geen ritalin voorschrijven (alleen op indicatie bij bijv. ADHD), maar wie weet heet zij nog een idee.

Wellicht dat ik naar een slaap waak centrum in de buurt ga (max half uur rijden bij voorkeur)

Maar daar moet ik ook nog ff over nadenken.. het heeft me al veel energie gekost dit.

moet weer even de kracht terugvinden om te strijden.

Verbazingwekkend hoe makkelijk neurologen in 'mijn' ziekenhuis met andere en veel zwaardere medicatie strooien, maar ritalin is een no go.
Terwijl dit me juist kan helpen. Bizar.

Een onderzoek met 136 mensen (heel erg klein dus) zorgt er nu voor dat ik een 'nee' krijg. En eerdere onderzoeken (die wel positieve berichten toonden) daardoor genegeerd worden.
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

Goed dat je dat bericht hebt gestuurd aan je huisarts!

En inderdaad, dat bedacht ik me ook, er worden nog zwaardere medicijnen voorgeschreven dan Ritalin met eveneens mogelijke heftige bijwerkingen..
Maar als er geen bewijs is voor de werking is het helaas over het algemeen 'einde verhaal' voor de artsen. En jouw neuroloog durft de verantwoordelijkheid kennelijk niet aan, wat ook wel weer te begrijpen is.
Wat ik dan weer niet begrijp is dat eerdere onderzoeken met positieve resultaten dan (lijken te) worden genegeerd. Zijn die onderzoeken dan ineens totaal 'ongeldig' geworden..?

Ik begrijp dat je dit misschien eerst allemaal even moet laten bezinken en dat je weer de energie moet vinden om hier nog iets mee te doen eventueel.
Ik hoop dat je een voor jou positieve reactie krijgt van je huisarts en misschien later nog iets kunt via een ander slaapwaakcentrum met een andere neuroloog :knuffel: !!
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick , @Viridis ,@Marina , @Jelly en andere lezers,

Hier even een (vrij lange) update;

Nadat ik maandag de zakelijke afwijzing heb gekregen, voelde ik me uit het veld geslagen , mede omdat ik al veel langer (maanden en eigenlijk jaren) met dit vraagstuk/probleem bezig ben.
De dinsdag daarna heb ik een bericht gestuurd naar mijn huisarts (waarop overigens nog geen respons).

Woensdag had ik mijn strijdkracht weer terug en heb ik een persoonlijke en tevens goed onderbouwde email aan mijn neuroloog geschreven. Ik had een soort van 'maas in de wet'
(lees richtlijnen ;-) ) gevonden. Ik heb de tegenstrijdigheid van de onderzoeken mbt het gebruik van ritalin aangekaart en daarbij aangegeven dat er ook onderzoeken zijn waaruit bleek dat ritalin juist wél positieve uitwerking heeft.
En dat dit ook de ervaring was van de werkgroep. (Zie richtlijnen van specialisten).

https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... ij_ms.html

En waarom deze positieve onderzoeken van tafel geveegd zijn met de komst van de uitslag van een ander kleinschalig onderzoek (136 mensen) waaruit bewezen zou zijn dat ritalin geen meerwaarde heeft t.o.v. placebo.
Is dat wellicht omdat de resultaten in The Lancet (medisch blad) gepubliceerd zijn?

Dat kan en mag niet zo schreef ik. Wat is de waarde dan van de patiënten die het wel met veel succes gebruiken??
Zij die weer grotendeels hun leven terug hebben. Worden zij ineens nu niet meer gehoord?

Ook heb ik aangegeven dat cognitieve gedragstherapie en energiemanagement wel op grote schaal voorgeschreven worden (EN hoge kosten met zich meebrengen) en dat daar sws evidence based heel weinig bewijs voor is dat het überhaupt iets doet voor MS vermoeidheid. En zeker niet op langere termijn.

Daarnaast heb ik gewezen op de pilot studie:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 82100540X

Juist vanwege de tegenstrijdige onderzoeksresultaten, schreef ik, dat ik de kans moet krijgen om het tenminste te proberen.

En......


Gisteren belde mijn neuroloog ineens geheel onverwachts.
Er was nogmaals overleg geweest en ze staat achter hetgeen ik schreef in mijn email.

Ik mag ritalin gaan proberen!!! Er is een akkoord vanuit haar.

En is wel 1 kanttekening ; zij wil dat mijn huisarts het gaat voorschrijven en controleren aangezien zij het middel nog nooit eerder heeft voorgeschreven.

Dus gisteren is er vanuit de neuroloog een brief uitgegaan richting mijn huisarts. Zij gaat de huisarts volgende week ook nog bellen.

Ik heb de huisarts zelf ook gisteren al even een update gestuurd dus hoop snel iets te gaan horen en uiteraard te horen dat mijn huisarts het ook daadwerkelijk wil gaan voorschrijven :-)

Ik ben heel blij, het voelde als een overwinning gisteren! :klap:

Nu nog wel even afwachten op mijn huisarts, maar ik neem aan dat zij ermee akkoord gaat.

Met het schrijven van deze lange update hoop ik eventueel anderen te kunnen helpen die tegen een dichte deur aanlopen mbt het niet mogen proberen van ritalin.
Jelly

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jelly »

@Steenbokje76

Wauw eindelijk!!!! Wat super fijn dat jij mag starten met de Ritalin!!!!

De aanhouder wint maar pffff wat heeft dit je veel energie gekost en knap van je dat je de energie weer hebt gevonden om vanaf woensdag weer te strijden met positief resultaat!!! :joepie: :joepie:

Hopelijk neemt je huisarts snel contact met je op... om te gaan starten en ervaar je positief resultaat zoals @Klick en @Viridis :zon:
Laatst gewijzigd door Jelly op 24 mar 2023, 13:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp